Tomek i jego synek Antek walczą z dystrofią mięśniową. Razem możemy im pomóc

Życie Tomka było pełne szczęścia i satysfakcji. Studia ukończył z wyróżnieniem. Został fizjoterapeutą, by pomagać innym. Wykorzystywał do tego każdą sytuację, udzielał się w szpitalu, przychodni, hospicjum i sanatorium.

Walka z dystrofią

W hospicjum pomagał dzieciom chorym na dystrofię mięśniową Duchenne’a, czyli chorobę postępującą, która prowadzi do zaniku mięśni. Rehabilitacja jest jedyną formą leczenia, która może spowolnić rozwój choroby. W ten sposób Tomek pomagał chorym dzieciom przez 15 lat.

W 2014 roku został tatą. Urodził mu się wymarzony i wyczekiwany syn. By syn poczuł z nim bliższą więź Tomek chciał kangurować, czyli utrzymywać bezpośredni kontakt własnej skóry ze skórą dziecka. Jednak jego organizm nie wytwarzał wystarczającej ilości ciepła. Wtedy przypomniał sobie, że podobna sytuacja spotkała go, kiedy chciał oddać krew. Poziom hemoglobiny w jego organizmie wzrastał zbyt wolno i był coraz niższy po każdym oddawaniu krwi.

O synka starali się z żoną przez 10 lat. Po jego narodzinach Tomek pragnął oddawać mu swoją każdą wolną chwilę. W pewnym momencie poczuł jednak, że siły zaczynają go opuszczać. Pomyślał, że po prostu jest przemęczony innym, nowym trybem życia. Jednak z dnia na dzień stawał się coraz słabszy. Wzbudziło to u niego podejrzenia, ponieważ bardzo rzadko chorował. Zaczynał mieć nawet problemy z mową, czasem nie był już w stanie artykułować głosek.

Zobacz film: "Dystrofia miotoniczna typu 1 - Skurcz ręki"

Później pojawiała się senność, która była nie do opanowania. Zdarzało się, że zasypiał za kierownicą, miał wtedy dużo szczęścia i nie doszło do żadnego wypadku. Wtedy zaczął jeździć autobusem. Tu pojawił się kolejny problem. Już nawet nie miał siły podbiec do autobusu. Zaczął tracić wagę, miał problemy z przełykaniem, dusił się nawet własną śliną. Laryngolog powiedział, że to przez wysuszoną śluzówkę. Po lekach, które mu przypisał było jeszcze gorzej. Musiał je odstawić.

Nie miał już siły nawet na spacery, jego stopy stawały się bezwładne, dłonie również. Wtedy już wiedział, ze ma naprawdę poważny problem ze zdrowiem. Jako fizjoterapeuta był pewien, że to coś z chorób nerwowo-mięśniowych.

Tomek postanowił wybrać się z wizytą do najlepszego neurologa w mieście. Już przed badaniami lekarz zdiagnozował u niego dystrofię miotoniczną Steinerta. Badania EMG (elektromiografia) tylko to potwierdziły. 29 lutego 2016 roku, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Tomek dostał ostateczną diagnozę - dystrofia miotoniczna typ 1.

Wiedział, że jego mięśnie zanikają, że każdy wysiłek niszczy jego ciało. Musiał zrezygnować z pracy. Jednak cały czas ma nadzieje, że zostanie wynaleziony jakiś lek, dzięki któremu będzie mógł znowu normalnie żyć. W lipcu 2016 rok okazało się, że jego synek Antek odziedziczył wadliwy allel po tacie. Chłopiec również choruje na dystrofię. Rodzina wierzy, że wspólnie przezwyciężą chorobę, że razem dadzą radę. Czasem brakuje im sił, jednak wciąż walczą.

Zobacz film: "Dystrofia Miotoniczna typu 1 - Antek"

1. Jedyna nadzieja

Obecnie jedyną nadzieją jest terapia mezenchymalnymi komórkami macierzystymi. Wspólnie możemy pomóc rodzinie, a stan zdrowia Tomka i jego synka może rzeczywiście polepszyć się po tej terapii. Tomek przez wiele lat pomagał innym, walczył z tym, co finalnie zaatakowało jego życie. Teraz my pomóżmy walczyć z chorobą Tomkowi i jego synkowi.

Celem jest 250 000, na razie jednak zbieramy 75 000 na pierwszą turę leczenia, bowiem nie wiadomo jak zareaguje ogranizm na taką formę terapii.

Darowiznę można wpłacać przez stronę pomagam.pl. W tej sytuacji liczy się każda złotówka. Liczymy na waszą pomoc. Wszystkie zgromadzone środki będą przekazane na rzecz Fundacji Avalon.

Zbiórka dla Tomka i jego synka chorych na dystrofię
Zbiórka dla Tomka i jego synka chorych na dystrofię (pomagam.pl)

To musisz wiedzieć

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza