Serduszko Zosi

Zosia to radosna i zawsze uśmiechnięta dziewczynka. Niepohamowany entuzjazm 3-latki każdego dnia musimy uspokajać, gdyż nawet niewielki wysiłek osłabia jej serduszko. Duszący suchy kaszel, z którym wita każdy nowy dzień, porcelanowa buzia i sine paluszki. To znak, że dłużej czekać nie można. Stan córeczki postanowiliśmy skonsultować z innym lekarzem. Profesor Malec dzieciom z HLHS, ostatni etap wykonuje przed ukończeniem drugiego roku życia. Zosia niedługo skończy 3 lata i w polskim szpitalu brakuje „wskazań” do tego, by jej serduszko zoperować teraz, kiedy jest w pełni gotowe do operacji. Powikłania płucne, tworzące się nadciśnienie, w późniejszym etapie w Polsce całkowicie dyskwalifikuje do dalszego leczenia.

Polecane wideo:

Ostatni dzwonek Mikołajowego serduszka

„Wada Mikołaja jest możliwa do całkowitej korekcji. Jednak nie możemy czekać dłużej niż 4 miesiące". Zastosowaną „tymczasową” pomoc w postaci zespolenia można było przed ukończeniem pierwszego roku zastąpić całkowitą korekcją wady. Cały czas postępujące zwężenie lewej tętnicy płucnej jest bardzo niebezpieczne. To ostatni dzwonek, aby naprawić serduszko Mikołaja.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mikołaja. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Każda prośba skierowana do Boga zostanie wysłuchana – wierzymy, że i tym razem Bóg w swojej opiece nas nie opuści. Że odnajdą się dobrzy ludzie, którzy pomogą w tej nierównej walce, w której chodzi o życie naszej córeczki. Podczas ostatniej wizyty w szpitalu, w kolejce rówieśniczka Zosi ze strachem w oczach zanosiła się ogromnym płaczem. Zosia bez chwili zawahania podeszła, przytuliła dziewczynkę i oddała jej kucyka Pony, najcenniejszego przyjaciela, z którym nie rozstaje się na krok, by dodać odwagi i zatrzymać lawinę łez koleżanki. Ty nie musisz oddawać wszystkiego, co posiadasz. Wystarczy mały, płynący prosto z Twojego serduszka gest. Gdy uda nam się ich zebrać tysiące, uda nam się naprawić wyczekujące operacji serduszko maleńkiej Zosi.

Wizyta kontrolna. Opustoszały korytarz. Ponumerowane drzwi. Niektóre zamknięte skrywające poruszające historie małych serduszkowych pacjentów. Inne uchylone. Poszukujące uwagi, zainteresowania, pomocy… Pod oknem na łóżku 10-letnia pacjentka. Jej twarz przykryta sinopurpurową barwą, atramentowe usta i uczy, podkrążone oczy. Ta sama wada i wymowne spojrzenie zatroskanej matki: „Nieoperacyjna”. Z przerażeniem spoglądam na Zosię. W rączce najwierniejszy przyjaciel kucyk Pony. Dzielnie, bez strachu maszeruje korytarzem, nie puszczając nawet przez chwilę mojej dłoni. Spoglądam na jej rączkę – wszystkie paluszki sine. W pamięci wir wszystkich szpitalnych wspomnień: wielogodzinne wyczekiwanie na szpitalnym korytarzu, widok tuż po pierwszej operacji otwartej klatki piersiowej i ogromnej ilości kabelków, duszący kaszel nieprzemijający od roku. Strach paraliżuje moje ciało, łzy bezwiednie napływają do oczu – wiara w Boga daję siłę do rozpoczęcia najtrudniejszej walki o zdrowe serduszko dla mojej córeczki.

HLHS – skrót, który na zawsze odmienił nasze życie. Do czasu rozwiązania będzie bezpieczna. Chciałoby się ją skryć na zawsze pod moim sercem, aby nigdy nie musiała zaznać cierpienia – ale tak się nie da. Miesiąc po narodzinach rozpoczyna się szukanie ratunku dla maleńkiego serduszka. Pierwsza operacja, niekończące się godziny wyczekiwania na szpitalnym korytarzu. Pragnęłam schować córeczkę w swoich ramionach i ochronić przed całym złem tego świata. Przysłonięta pikającymi pompami, podłączonymi owijającymi jej ciało kabelkami oraz otwarta klatka piersiowa. Widok, na którego wspomnienie łzy same napływają do oczu. Obrzęk serduszka po operacji był tak duży, że przez 3 dni nie dało się zamknąć klatki piersiowej.

W domu, zamiast czerpać radość z pierwszych wspólnych chwil, nerwowo wyczekiwaliśmy terminu kolejnej operacji. Gdy Zosia skończyła pół roku, na kontrolnej wizycie zamiast terminu operacji, został wyznaczony… kolejny termin kontroli. A ten z powodu nawracających infekcji kilkakrotnie był przekładany. 10-miesięczna Zosia  z każdym dniem traciła apetyt, całe dnie przesypiała i z wielkim trudem potrafiła wykrzesać uśmiech na swojej buzi. Gasła. Wyczerpane serduszko nie mogło dłużeć czekać. W kwietniu 2013 roku została wykonana druga operacja. Po operacji Zosia do siebie wróciła niemal natychmiastowo. Kolejnego dnia z ogromną ilością energii, pełna radości stanęła po raz pierwszy na własnych nóżkach. Radość przeplatana łzami. Saturacja wróciła do wartości prawidłowych, duszący kaszel zniknął, a paluszki nabrały naturalnego koloru. Tak było dokładnie dwa lata temu. Po operacji staraliśmy się przywrócić normalność w nasze życie. Wyniki utrzymywały się w normie, wspomnienia szpitalne odsunęły się na dalszy plan. Tylko blizna wzdłuż jej klatki piersiowej nie pozwalała zapomnieć, że to jeszcze nie koniec.

Ostatni i zarazem najtrudniejszy etap korekty serduszka Zosi powinien być wykonany przed ukończeniem 3 roku życia. Na ostatniej kontrolnej wizycie w szpitalu, usłyszeliśmy, że nic niepokojącego się nie dzieje i „wskazań” do wykonania ostatniego etapu nie ma. Bez terminu, za to z nawracającym strachem, postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Zosi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Melisa

Pati518 • ostatni post 3 tygodnie temu

2

Po porodzie

~młoda mama oli • ostatni post 3 tygodnie temu

3
Artykuły Niemowlę
Niemowlę

Kroki milowe, których rodzic nie może przegapić

Kroki milowe, których rodzic nie może przegapić

Kroki milowe Twoje dziecko jest marudne, płaczliwe, ma problemy ze snem i stale chce być noszone na rękach? Na dodatek nie chce jeść i zachowuje się tak, jakby cofnęło się w rozwoju? Nie martw się! Najpewniej przechodzi właśnie skok rozwojowy. To minie....

Niemowlę

Ranking najlepszych bajek w 2017 roku

Ranking najlepszych bajek w 2017 roku

Jakie bajki warto obejrzeć z dzieckiem w tym roku? Wciągające, pełne emocji, z morałem i znanymi bohaterami. Najbliższe miesiące będą obfitować w animacje dla dzieci. Przed nami powrót "Aut" i "Gangu Wiewióra". W łaski najmłodszych będą chciały wkraść...

Niemowlę

Nowa linia kosmetyków Sweet Baby

Nowa linia kosmetyków Sweet Baby

Kosmetyki Sweet Baby zostały wyprodukowane specjalnie dla dzieci. Mogą je stosować rodzice zarówno niemowląt, jak i starszych dzieci.

Niemowlę

Zdrowe nawyki z różnych stron świata

Zdrowe nawyki z różnych stron świata

Zdrowe nawyki z różnych stron świata Nie jest tajemnicą, że miejsce zamieszkania determinuje nasze zdrowie, ma bowiem ogromny wpływ na to, co, ile i jak jemy. Ale nie tylko. Okazuje się, że cały styl życia również wynika w pewnej mierze z położenia geograficznego....

Niemowlę

6 produktów, które warto podawać rosnącemu dziecku

6 produktów, które warto podawać rosnącemu dziecku

Banany W 10. miesiącu życia dziecka w jego diecie mogą pojawić się banany. To bardzo smaczne i sycące źródło potasu, który jest niezbędny dla prawidłowej pracy serca. Warto wiedzieć, że w ich składzie znajduje się również inulina - jest to probiotyk,...

Niemowlę

7 produktów zawierających więcej białka niż pierś z kurczaka

7 produktów zawierających więcej białka niż pierś z kurczaka

Krewetki Pierś z kurczaka jest jednym z najbardziej popularnych mięs w kuchni polskiej. Dzięki dużej zawartości białka, dostarczającego organizmowi niezbędnych aminokwasów, drób jest chętnie spożywany przez sportowców. Ponadto jest bogatym źródłem witaminy...

Niemowlę

Jakie są dzieci urodzone wiosną?

Jakie są dzieci urodzone wiosną?

Pora roku ma znaczenie Naukowcy od wielu lat zajmują się związkiem między miesiącem urodzenia a podatnością na pewne choroby. Próbują dociec również tego, czy pora roku, w której przyszliśmy na świat, wpływa na osobowość i cechy charakteru. I chociaż...

Niemowlę

Poród w domu kontra poród w szpitalu

Poród w domu kontra poród w szpitalu

Co mówią przepisy Jeszcze na początku XX wieku kobiety ciężarne rodziły w domu i nikt się temu nie dziwił. Dzisiaj, gdy słyszymy o porodzie domowym, pukamy się w czoło. To niebezpieczne i lekkomyślne - odradzamy przyszłej matce. Tymczasem okazuje się,...