Rzadka choroba skóry powoduje, że Rhys Williams jest całkowicie zdany na rodziców. Nawet najmniejsze skaleczenie może się dla niego skończyć śmiercią. Choroba jest na tyle poważna, że lekarze nie dawali mu szans na dożycie do 10. urodzin. Mimo to...
Kaiva od lat czuła, że coś jej dolega. Jednak mimo licznych badań, diagnozę usłyszała dopiero teraz. Przez rzadkie schorzenie, które powoduje, że czuje się, jakby tonęła, przyszła panna młoda musiała odwołać ślub. "To było...
Wojtek Szlachta ma 3 latka i marzy, by zostać kucharzem. Niestety, w realizacji tego marzenia przeszkadza mu histiocytoza. Poważna choroba układu krwiotwórczego nie pozwala dziecku normalnie żyć. A na leczenie potrzebne są pieniądze...
Hanna to dziewczynka, która cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która sprawia, że jej skóra rośnie nawet 10 razy szybciej niż normalnie. Dziecko wymaga stałej opieki. O tym, jak wygląda pielęgnacja dziewczynki, zdecydowała się opowiedzieć...
Luna cierpi na wielotorbielowatą encefalomalację. Robyn Grogitsky-Ramirez jest mamą Luny - dziewczynki, która cierpi na wielotorbielowatą encefalomalację - rzadką i postępującą w szybkim tempie chorobę. Powoduje wodogłowie torbielowate oraz jest...
Ma 18 miesięcy i cierpi na rzadką chorobę. Mahmut Efe Tiryaki potrzebuje specjalistycznego leczenia, ale jego rodzice nie mają na to pieniędzy. Ma 18 miesięcy i dłoń 10-latka Mahmut Efe Tiryaki ma 18 miesięcy i jest...
Rajeshwari z Chhattisgarh w Indiach urodziła się z niezwykle rzadką chorobą skóry o nazwie Ichthyosis, która powoduje, że na całym ciele tworzą się pęcherze przypominające kamienie. Rzadka choroba Pęcherze pokrywają...
Amy Parr urodziła się jako czwarta osoba na świecie z rzadką chorobą neurologiczną. Lekarze uprzedzili rodziców, że prawdopodobnie będzie sparaliżowana i umrze, zanim skończy rok. Specjaliści byli oszołomieni, kiedy okazało się, że jej młodsza...
- Ocieraliśmy się o śmierć - przyznaje mama 14-letniego Kacpra Pietronika, który zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Ataki, które występują w przebiegu deficytu AADC, zdeformowały jego ciało. Mimo to po nowatorskiej terapii genowej...
Millie Brown urodziła się z opuchniętą powieką. Na początku lekarze nie widzieli powodu do obaw, jednak kiedy dziewczynka zaczęła płakać krwią, rozpoczęli pełną diagnostykę. Okazało się, że to rzadka choroba. Rzadka...
Na świecie są tylko cztery osoby dotknięte syndromem SCALP, w tym Symmie z Australii. Kiedy dziewczynka się urodziła, jej matka powiedziała, że jej nie chce i oddała ją przyjaciółce rodziny. Opiekunka dziecka, Sharyn, usłyszała, że noworodek nie...
Hania urodziła się z zespołem wad genetycznych. Lekarze bardzo długo diagnozowali jej przypadek. Po walce z chorobą mała Hania zmarła, o czym poinformował jej ojciec. "Hanka Firanka" zmarła Mała Hania Malinowska zmarła z powodu swojej...
Gracie Brown ma 10 lat. Dziewczynka cierpi na nietypową dolegliwość. Podczas czesania włosów doświadcza omdleń. Czesanie włosów może powodować omdlenia Alicia Brown Phillips, starsza siostra Gracie, chciała ułożyć jej włosy. **Gdy zaczęła...
18-letni Dominik od kilku lat zmaga się z kilkoma poważnymi schorzeniami. Choruje między innymi na rzadką odmianę choroby Leśniowskiego-Crohna oraz nowotwór jelita.**...
Gdy się urodził, Levi Ormeroid był zdrowym dzieckiem. Rozrabiał, bawił się, biegał i jeździł na rowerze. A potem zapadł na poważną chorobę. I walkę z nią powoli przegrywa. Zwyczajne dzieciństwo Levi Ormeroid mieszka w Milwaukee w stanie...
Od kilku lat trwają w Polsce rozmowy na temat utworzenia planu dotyczącego chorób rzadkich. Mimo że do jego opracowania i wdrożenia...
Zbyt długa drzemka. Każdy, kto miał dziecko wie, jak wiele trudu trzeba czasem włożyć w uśpienie dziecka. Dla wielu rodziców proces ten bywa bardzo trudny i może kojarzyć się nawet kilkoma godzinami niekończącego się śpiewu kołysanek i bujania na...
Kobieta noszona w misce. Każdy czasami narzeka na swój los. Stres w pracy, problemy rodzinne, zły stan zdrowia, to tylko niektóre problemy życia codziennego, które powodują u nas ból głowy i zwątpienie. Jest jednak możliwe, że po przeczytaniu...
U Tymoteusza Kaczmarka zdiagnozowano chorobę Krabbego w najgorszej postaci. Jednak wbrew temu, co zapowiadali lekarze (chłopiec miał powoli umierać), jego stan się poprawia. To zasługa mamy Tymka, pani Martyny, która walczy o życie syna...
Państwo, odmawiając refundacji preparatu Elaprase, właśnie wydało zaoczny wyrok na kolejne dziecko. Jeśli Ludwik nie otrzyma potrzebnego leku – umrze. Umierał będzie w męczarniach, dosłownie wyjąc z bólu. Drastyczna diagnoza Ludwik ma 14...
