Cała Polska walczyła o to, by Zosia Paczwa chorująca na rdzeniowy zanik mięśni, mogła przyjąć najdroższy lek świata. Jednak mimo zastosowania terapii, dziewczynka zmarła. "Zrzuciła zbroję i ubrała anielskie skrzydła" – napisała mama Zosi na...
Nie tak miał wyglądać ten dzień. Na decyzję Ministerstwa Zdrowia o refundacji terapii genowej rodzice dzieci z SMA czekali miesiącami, a nawet latami. Niestety razem z nią spadł kolejny cios. Zamiast radości, jest gorycz i żal. - Na razie z...
Gdy Jenna Whyman na kontrolnym badaniu USG dowiedziała się, że urodzi bliźniaki, była przeszczęśliwa. Kilka miesięcy później, 12 kwietnia 2021 roku, na świecie pojawili się Raffy i Siddy. Lekarze powiedzieli, że są zdrowi i nic nie zapowiadało...
Gdy bliźnięta miały zaledwie trzy miesiące, 36-latka poczuła, że nie rozwijają się prawidłowo. Lekarz zbagatelizował niepokojące zachowanie maluchów, ale instynkt nie zawiódł młodej mamy. Niedługo później okazało się, że chłopcy cierpią na rdzeniowy...
Dima niedługo skończy półtora roku. Dzieci w tym wieku siedzą, raczkują, stawiają pierwsze kroki. Chłopczyk już czuje, że jego małe ciałko jest inne, ma problem z utrzymaniem postawy, nie może sam pobawić się zabawką, musi ciągle leżeć i walczyć o...
Niestety choroba potrafi zaskakiwać i pojawić się w najmniej spodziewanym momencie. Przekonali się o tym państwo Bignoldowie, których dzieci, Imogen i Jared, są śmiertelnie chore. Historia tej rodziny może posłużyć za materiał niejednego filmu. ...
Do 30 czerwca rodzice 11-miesięcznej Ani Orłowskiej muszą zebrać 9 mln złotych. Tyle kosztuje lek, bez którego dziewczynka nie ma szans na przeżycie. Do akcji włączyło się wielu wolontariuszy, artystów i celebrytów. Wszystko po to, by wygrać z czasem...
Rodzice niespełna dwuletniej Laury mierzącej się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) apelują o pomoc dla swojej córeczki. Poważnie chore dziecko to tragedia każdego rodzica. Dobrze wiedzą o tym rodzice niespełna dwuletniej Laury, która mierzy się z...
O badaniach przesiewowych mówi się, że są krokiem milowym w kierunku diagnostyki dzieci chorych na SMA. Od 2021 roku będą wykonywane wszystkim noworodkom w Polsce, a za ich realizację odpowiadać będzie Instytut Matki i Dziecka. Okazuję się jednak, że...
Gdy pracowałem jako rezydent w jednym z warszawskich szpitali, usłyszałem historię Jaśka, która poruszyła mnie do głebi. Z jednej strony kochający ojciec, oddany i poświęcający swoje życie dla syna, a z drugiej strony matka, która nie była w stanie...
Nina choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA2. Szansą na ratunek dla dziewczynki jest terapia genowa - nierefundowana i kolosalnie droga. Nina może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma. Po przekroczeniu tej wagi, leku nie można podać. Jak mówią rodzice...
Kontrowersje wokół zbiórek na terapię Zolgensmą, nazywaną najdroższym lekiem świata. Kacper Ruciński, współzałożyciel Fundacji SMA ostrzega, że Siepomaga, która organizuje zbiórki na leczenie tym preparatem, "gra nieczysto". Terapia nie u wszystkich...
W czasie, gdy badania przesiewowe w kierunku SMA stają się w Europie normą, Polska nie zamierza ich wprowadzać. Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji negatywnie zaopiniował rozszerzenie polskiego programu badań przesiewowych u...
12-miesięczna Sandra Wolniak cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Rodzice dziewczynki drżą o jej przyszłość, obawiając się najgorszego. Sytuację dodatkowo komplikuje zapalenie płuc, przez które Sandra znalazła się na OIOM-ie i od dwóch tygodni leży...
Rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni szukają pomocy zazwyczaj za granicą. Opiewające na ponad 9 mln zł zbiórki pojawiają się coraz częściej. Tymczasem nad Wisłą ważą się losy kontynuacji programu lekowego, w ramach którego refundowany...
16-miesięczny Alex, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Swego czasu na leczenie chłopca prowadzona była ogólnopolska zbiórka. Alex otrzymał lek Zolgensma, dzięki czemu jego stan zdrowia się poprawił. Pani Magda podkreśla jednak, że chłopiec nigdy nie...
SMA to potwór. Zawłaszcza mięśnie kawałek po kawałku. Mały Nikoś z tym potworem walczy już 8 miesięcy, od urodzenia. Jest dla niego szansa, ale kosztuje 9 mln zł. Możesz pomóc TUTAJ. Idealna ciąża, ciężki poród i… straszliwa diagnoza Pani Milena...
SMA typu 2. Taki wyrok usłyszeli we wrześniu 2020 r. rodzice 1,5-rocznej Laury. Od tamtej chwili prowadzą nierówny wyścig z czasem. By zatrzymać chorobę potrzebują ponad 9 mln zł. Liczy się każda złotówka. Pierwsze objawy SMA pojawiły się po roku -...
Od lekarza usłyszeli, że Olek to typ leniuszka, a jego problemy z siadaniem czy poruszaniem rączkami, przejdą z czasem. Rodzice jednak czuli, że coś jest nie tak. Diagnoza neurologa dosłownie zwaliła ich z nóg. Ich syn cierpi na rdzeniowy zanik...
9 mln złotych do 14 października - tyle muszą uzbierać rodzice 14-miesięcznego Filipa Łukaszuka. Bez najdroższego leku na świecie chłopiec będzie skazany na śmierć. Zbiórkę wspiera Zenon Martyniuk, a teraz do akcji dołączają kolejne gwiazdy - Filip...
