Razem dla serca Kajtka

Od początku byliśmy MY – mama, tata, nasz chłopiec lub dziewczynka. I tak miało zostać, nawet gdy w 10 tygodniu ciąży podczas badania okazało się, że jest ryzyko wady genetycznej. Dodatkowe badania mogły potwierdzić zespół Downa, wady neurologiczne, metaboliczne albo wadę serca. Byliśmy gotowi na wszystko, czekaliśmy na nasze dziecko, nasz wspólny mały cud, bez względu na to, jak trudna droga przed nami, gdy okaże się chore.

Serce Mai

Już przed jej narodzinami było wiadomo, że będzie miała chore serce - mówią rodzice.

Ze względu na bardzo ciężką i złożoną wadę serca dziecka, niezbędna operacja będzie bardzo skomplikowana. Jest niezbędna do tego, by dziewczynka mogła rozwijać się prawidłowo, jednak jej koszty znacznie przewyższają możliwości rodziny.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Badania pokazały wadę serca. Lekarze mieli obowiązek poinformować nas, jakie ustawowo mamy możliwości rozwiązania "problemu". My już byliśmy rodzicami, już czuliśmy się rodzicami. Dla nas nasze dziecko nie było "problemem", którego można się pozbyć w białych rękawiczkach. Dzięki badaniom dość szybko dowiedzieliśmy się, że będzie to chłopak. Chłopak! Marzenie każdego ojca, moje też. Z jednej strony cieszyliśmy się oczekiwaniem na potomka, tak jak rodzice zdrowego dziecka, szukaliśmy imienia, a z drugiej strony przygotowywaliśmy się na to, co będzie po narodzinach synka – trudne leczenie, zagrożenie życia, lekarze mówili, że może się zdarzyć wszystko. Kajtek nie ma w serduszku prawej komory, a koniuszek serca jest przesunięty w prawą, zamiast w lewą stronę. Dodatkowo ma izomeryzm lewoprzedsionkowy, niezbalansowany ubytek przedsionkowo-komorowy, wspólny przedsionek, zarośnięcie pnia płucnego, przerwanie żyły głównej dolnej z kontynuacją przez żyłę nieparzystą. Wszystkie nasze myśli i modlitwy skupiały się na prośbie o życie dla Kajtka. Na drugie imię daliśmy mu Karol, po Janie Pawle II, żeby wstawił się za naszym maluszkiem tam na górze.

Polecane wideo:

Żona miała trudniejsze zadanie – przetrzymać Kajtka w bezpiecznym dla niego brzuchu aż do dnia porodu, żeby miał siłę od pierwszych dni walczyć o swoje życie. Ja, tata, wspierałem żonę, jak umiałem. Nie poszliśmy do szkoły rodzenia, chociaż to pierwsze nasze dziecko. Siłą rzeczy musielibyśmy opowiedzieć o tym, że nasz maluszek urodzi się z poważną wadą serca, a nie chcieliśmy odbierać innym rodzicom radości z oczekiwania na ich szkraby albo wzbudzać w nich niepotrzebnych lęków.

Kajtuś urodził się 8 września 2014 roku. Widziałem go tylko przez chwilę, starałem się zrobić zdjęcie, gdy leżał w inkubatorze. Przywitanie się z nim, potem, gdy pierwszy raz trzymałem go na rękach i mogłem pogadać do niego, to było niesamowite uczucie. Znaliśmy plan leczenia Kajtka: zespolenie B-T, ok. 6 miesiąca życia cewnikowanie i wyznaczenie terminu operacji Glenna, a ok. 4-5 roku życia operacja Fontana. - Damy radę – nie braliśmy pod uwagę innej opcji. Plan zaczął być realizowany dość szybko, już w 4 dniu życia Kajtek miał zrobione zespolenie. Wszystko się udało, kilka miesięcy Kajtek pobył w domu. Jednak w lutym 2015 roku zachorował na zapalenie płuc. - Dla dzieci z wadami serca nawet katar może być śmiertelnym zagrożeniem – pamiętaliśmy te słowa lekarza. Nie minęła nawet doba, a serce Kajtka się zatrzymało, był reanimowany. Kilka dni leżał pod respiratorem. Pobyt w szpitalu przedłużył się o kolejne 4 miesiące, podczas których Kajtek z silnego chłopca (urodził się z wagą 4,4 kg), marniał w oczach. Zaburzenia rytmu serca i częstoskurcz nadkomorowy coraz bardziej osłabiały też jego serduszko

Plan leczenia zaczął wymykać się spod kontroli. Na koniec kwietnia 2015 roku Kajtek miał zrobione na cito echo serca, następnego dnia cewnikowanie. Po cewnikowaniu na kardiologii był tylko 5 godzin, ponieważ jego saturacja spadła do 40%! Został zwieziony na Intensywną Terapię, gdzie był reanimowany i od tego momentu zaczął się bardzo ciężki czas dla niego i dla nas. W rezultacie na cito w dniu 30.04 Kajtek przeszedł kolejne zespolenie. Do szpitala Kajtek wracał jeszcze w czerwcu z zapaleniem górnych dróg oddechowych i dusznością. Wtedy plan leczenia zaczął się kompletnie sypać - Kajtek nie został zakwalifikowany do operacji Glenna. Jego stan został uznany za bardzo ciężki, a mięsień serca za słabo rozwinięty. Usłyszeliśmy, że jest szansa na operację Kawashimy, ale jedynie pod warunkiem, że urosną mu tętnice płucne. A co będzie, jak nie urosną? – pytaliśmy. – Dajmy przyrodzie działać, żeby urosły. – słyszeliśmy w odpowiedzi.

Nie było tak, że dopiero wtedy znaleźliśmy profesora Malca. Już na początku konsultowaliśmy z nim wyniki Kajtka. Wtedy potwierdził, że zastosowałby taki sam plan leczenia, jaki zaproponowali polscy lekarze. Gdy wysłaliśmy wyniki badań Kajtka po drugim zespoleniu, otrzymaliśmy odpowiedź, że zespolenie to był krok w tył, że Kajtek kwalifikuje się do operacji, że nie trzeba czekać aż urosną tętnice płucne. Kajtek ma już 10 miesięcy, 4 miesiące temu był najlepszy czas, żeby przeprowadzić operację. Codziennie przyjmuje masę leków, godziny podań leków wyznaczają nasz rytm życia. Mamy nadzieję, że po operacji uda się odstawić chociaż część z nich. Jednak najpierw musimy zebrać zawrotną kwotę 36 500 euro, żeby operacja się odbyła. Nie jest to w naszym zasięgu, nie znamy nikogo, kto miałby takie pieniądze. Wiemy, że naszą jedyną szansą jest zbiórka pieniędzy. Wielu rodzicom dzieci z wadami serca udało się wyjechać na operację, pomogli im ludzie, którzy przekazywali nawet niewielkie kwoty, a udało się z tego zebrać całość. Wierzymy, że i nam się uda, dlatego będziemy wdzięczni za najmniejsze wsparcie zbiórki dla naszego synka. Bardzo dziękujemy.

Bartosz Król - tata

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kajtka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Zdrowie malucha
Zdrowie malucha

Odpowiednie nawilżenie nosa

Nos służy nam przede wszystkim do oddychania, oczyszczania powietrza i wąchania. Zapobiega wdychaniu zimnego powietrza, gdyż ogrzewa je do 37 stopni, zanim trafi ono do płuc. Dodatkowo nawilża je i oczyszcza dzięki temu, że posiada śluz oraz włoski, które...

Zdrowie malucha

Naturalne sposoby na problemy z zatokami

Naturalne sposoby na problemy z zatokami

na zdrowie. Płyny dostarczane organizmowi rozrzedzą śluz i wpłyną na osuszenie zatok. Gorąca herbata również przyniesie ulgę. Staraj się pić około 8

Zdrowie malucha

Mały Emil Koryczan może umrzeć w każdej chwili. Potrzebuje pomocy

Mały Emil Koryczan może umrzeć w każdej chwili. Potrzebuje pomocy

Emil Koryczan Jeśli czterolatek nie przejdzie w czerwcu kosztownej operacji w Stanach Zjednoczonych, nie ma najmniejszych szans na przeżycie do końca września. To jego jedyna nadzieja, ale pieniądze na operację muszą być wpłacone do końca lutego. Matka...

Zdrowie malucha

Skuteczne domowe metody na kaszel

Skuteczne domowe metody na kaszel

Kiedy kaszlemy? Kaszel najczęściej towarzyszy zwykłemu przeziębieniu i grypie. Często też jest objawem zapalenia oskrzeli. Jeśli kaszel nie ustępuje w ciągu siedmiu dni, należy zgłosić się do lekarza. Jeśli natomiast powodem kaszlu jest niegroźna infekcja...

Zdrowie malucha

Jak walczyć z przeziębieniem u dziecka?

Jak walczyć z przeziębieniem u dziecka?

się pilnie z lekarzem, gdy zaobserwujesz żółty lub zielony śluz wypływający z nosa malucha. Idź na pogotowie, jeżeli dziecko ma problemy z oddychaniem (...) kolejnej dawki leku. Możesz podać ją, gdy maluch się obudzi. Jeśli...

Zdrowie malucha

Rozpoznanie ADHD

Rozpoznanie ADHD Odtwórz wideo

bez uprzedniego ukończenia poprzednich. Poza tym maluch wykazuje nadaktywność ruchową przejawiającą się nieustannym podrywaniem się z miejsca

Zdrowie malucha

Co tkwi w dziecięcych pastach do zębów?

Co tkwi w dziecięcych pastach do zębów? Odtwórz wideo

ilością pasty dostosowanej do wieku dziecka, chroni je przed wystąpieniem fluorozy. Rodzaj pasty dla malucha należy dostosować do jego wieku (...) . To właśnie one odpowiadają za pyszny, słodki smak, który zachęca maluchy...

Zdrowie malucha

Najpopularniejsze choroby i problemy wieku dziecięcego

Najpopularniejsze choroby i problemy wieku dziecięcego

Na co najczęściej chorują dzieci? Bez względu na to, czy twoje dziecko spędza wolny czas na placu zabaw, czy w przedszkolu, zawsze istnieje ryzyko, że złapie ono jakąś niepożądaną chorobę. Przeziębienie, infekcje bakteryjne, wszawica - to niektóre spośród...

Zdrowie malucha

Jak pokonać strach przed ciężką alergią?

Jak pokonać strach przed ciężką alergią?

Alergia pokarmowa - co dalej? Strach, złość i bezradność - to niektóre ze słów, jakimi można opisać uczucia rodziców dzieci z ciężką alergią pokarmową. Rodzice często zastanawiają się, co zrobili nie tak, dlaczego akurat ich dziecko cierpi z powodu alergio...