Wyścig z czasem

Zaczyna się miesiąc wcześniej. Stopniowo, jak zwykle. Najpierw odbiera i tak już niewielki apetyt. Wtedy jego ciało gwałtownie znika. Później dostrzeżesz ją na jego twarzy. Sino-szary odcień. Zabiera siłę, z godziny na godzinę staje się coraz słabszy. Ze szkoły wraca coraz szybciej, coraz dłużej odpoczywa. Rozpoczyna indywidualną naukę przez kilka dni… I ten kaszel. Tak gwałtowny, że w spokoju wypowiedzieć jednego zdania nie potrafi. Nie wiem, który to już raz, przyjmujemy się na oddział w szpitalu. Kolejny fragment płuca zniszczony. To ona, śmiertelnie niebezpieczna, podstępna i dusząca mojego syna, mukowiscydoza…

Polecane wideo:

Rachunek za życie
"Czy to możliwe, że cały ten koszmar zaczął się od jednego kopniaka?" - pyta mama Darii. Diagnoza - chłoniak - była dla nich szokiem. W przypadku szybkiego wykrycia szanse na wyleczenie są duże. Statystyki zaczynają być bezlitosne, gdy osiąga stadium zaawansowane.

Tuż po narodzinach, mimo ogromnego apetytu, z każdym dniem ubywało jego maleńkiego ciała. Po 3 tygodniach powróciliśmy do szpitala, jak się później okazało po diagnozę, której nie życzy się nikomu. W pierwszym roku życia na oczach mamy umierał kilkakrotnie. Jego maleńkie ciało tonęło w nadmiarze śluzu. Odporny na stosowane leczenie, nie miał siły wydusić z siebie żadnego dźwięku. Lekarze nie dawali złudzeń, że jego życie choć dopiero się rozpoczęło mogło w każdej chwili się zakończyć. Już od 14 lat, potwór nazywany bezsilnością mieszka w duszach zatroskanych rodziców, którzy poza zdrowiem dla syna o niczym więcej nie marzą.

Nieopisywalny strach, gdy tylko Patryk zaczynał się dusić. Potok wylanych łez, gdy cierpi, a  ja stoję tuż obok i nie potrafię mu pomóc. Do tej pory na mukowiscydozę nie wykryto skutecznego leczenie, jedynie odpowiednimi lekami możemy złagodzić jej przebieg i utrzymać w dobrym stanie przez jak najdłuższy czas – ze łzami wspomina mama. Wiele lat temu jej maleńkiego, niespełna 3-miesięcznego braciszka pokonała mukowiscydoza. Ile czasu dała Patrykowi?

Nie chcemy stracić syna… Wykradamy z objęć choroby każdy kolejny dzień, miesiąc i rok, ale mukowiscydoza nie odpuszcza nigdy. Od 8 lat płuca Patryka wyniszcza śmiertelnie niebezpieczna bakteria ropy błękitnej. Po ostatnich badaniach, już wiemy, że dolne płaty płuc zostały doszczętnie zniszczone. Poza atakiem na płuca, niszczy jeszcze wątrobę i trzustkę, która do normalnego funkcjonowania przed każdym posiłkiem potrzebuje dostarczyć bardzo kosztowne enzymy, które organizm zdrowego człowieka samodzielnie produkuje. Mimo troski rodziców, regularnych posiłków i podawania kosztownych enzymów Patryk od wielu miesięcy nie może wyjść z niebezpiecznej anemii. Po wielu konsultacjach rodzice podjęli kolejną trudną decyzją o podłączeniu w maju PEGa.

Po 5 latach polipy nosa zamknęły prześwit w zatokach, co oznacza, że oddychanie przez nos jest niemalże niemożliwe. Na lipiec została zaplanowana operacja. W zeszłym roku spirometria sięgała 50%. Gdyby parametry spadły o kolejne 10%, ostatnim ratunkiem dla Patryka byłby przeszczep płuc. Rodzice przez wiele miesięcy walczyli o dofinansowanie zakupu kosztownego antybiotyku, który był jedynym ratunkiem. Gdy pierwszy raz otrzymali odpowiedź odmowną, samodzielnie na raty wykupili pierwszą dawkę leku. W tej chwili Patryk otrzymał dofinansowanie z NFZ, który do końca czerwca będzie opłacał podawanie leku.  Wyniki spirometrii sięgają 90%, a Patryk nie męczy się tak przy najprostszych czynnościach. Co będzie, gdy NFZ przestanie refundować lek?

Enzymy trawienne podawane przed posiłkami, wysokoenergetyczne odżywki, inhalacje, rehabilitacja klatki piersiowej i cała lista leków, w większości nierefundowanych to tylko część wydatków, z którymi poza ogromną bezsilnością widoku podstępnego dusiciela muszą zmagać się każdego miesiąca rodzice. Patryka dusi choroba, rodziców zaś bezsilność i smutek, na myśl, że nie potrafią zatrzymać tego co zabija ich syna.

Patryk skończył 14 lat. Co przy odrobinie szczęścia stanowi połowę jego życia. Chociaż z podstępnie atakującą chorobą nigdy niczego być pewnym nie można… Jest jeszcze dzieckiem, ale już wielu jego muko-przyjaciołom, mukowiscydoza nie pozwoliła doczekać pełnoletności. Zakryj dłonią usta, przytkaj nos i spróbuj oddychać. Wytrzymasz może kilka chwil. Patryk od urodzenia z tym żyje. Nie wie co to znaczyć oddychać normalnie. „Normalnie” dla niego to 30% wydajności jego płuc. Zebrana kwota zapewni leki dla Patryka na najbliższy rok. 

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Patryka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Mukowiscydoza u dzieci
Mukowiscydoza u dzieci

Mukowiscydoza - choroba wywołana mutacją genu CFTR

Mukowiscydoza - choroba wywołana mutacją genu CFTR

. Dziecko przychodzi z mukowiscydozą na świat i zmaga się z nią do końca życia. Choć mukowiscydoza znajduje się na liście chorób rzadkich (...) trzustkowych, zatyka kanaliki płucne i oskrzelowe, wywołując...

Zakupy dla przedszkolaka

Złota Rączka: Wielki wyścig

Fascynujący wyścig samochodowy, Ale wcześniej trzeba przygotować auto i zmienić je w super wyścigówkę. Jak to się uda? Na płycie znajdują

Podaruj swojemu dziecku więcej magnezu

Zwalcz stres magnezem!

wyścig z czasem. Lista zadań, którą sobie sami tworzymy, nierzadko przekracza nasze możliwości i nie uwzględnia takich czynników jak złe samopoczucie (...) na stres Szybkie tempo życia i wartościowe posiłki zwykle...

Patronaty

Pędzące żółwie. Wyścig do sałaty

Gra planszowa dostarczająca wiele radości dzieciom i dorosłym. Pędzące żółwie to dobry sposób na wspólne spędzanie czasu, gdy za oknem wiatr

Zabawki dla niemowlaka

Pluszowy miś

Pluszowy miś

Pluszowy miś i jego historia Pluszowy miś to nieodłączny towarzysz małych dzieci, a czasem nawet i dorosłych osób. Ludzie często nie zdają sobie sprawy, jaka jest jego historia, więc warto się z nią zapoznać.

Kultura

Tradycje bożonarodzeniowe

Tradycje bożonarodzeniowe

Przełom grudnia i stycznia od zarania dziejów był czasem szczególnym, magicznym, przepełnionym mistycyzmem. Wiązał się z kultem słońca i pamięcią o zmarłych. Najważniejszym momentem było zimowe przesilenie dnia z nocą.

Maluch

Ostatnia szansa na życie. Artur potrzebuje pomocy

Ostatnia szansa na życie. Artur potrzebuje pomocy

chirurgiczne już nie sięgają - w pniu mózgu. Zaczął się wyścig z czasem, ale lekarze nie chcieli ryzykować - odmawiali operacji. Na chemię (...) Artur ma 32 lata, żonę i synka. Do tej pory miał też czas....

Dziecięce choroby

Pilne! Tętniak w prawej komorze serca Julki

Pilne! Tętniak w prawej komorze serca Julki

się dobro i rosło za każdym razem, gdy jest potrzebna pomoc innym ludziom. Chcemy kolejny raz ścigać się z czasem, losem i ten wyścig wygrać (...) jak najszybciej - termin operacji został wyznaczony na 20 października...