Wykupić Martynkę ze zguby milczenia

Nie potrzeba długo patrzeć, by zobaczyć cierpienie. Wymalowany na twarzy ból od wielu lat nie znika z jej twarzy. I choć milczenie jest złotem, jak mówi stare porzekadło, dla 6-letniej dziewczynki mowa to marzenie, o które wspólnymi siłami rodzice walczą od wielu lat.

Tuż po porodzie Martynka opuściła szpital jako zdrowa dziewczynka. Radość rodziców nie trwała jednak dłużej niż 3 miesiące, kiedy po raz pierwszy zaobserwowali niepokojące objawy. Silne naprężenia ciała, powtarzające się każdego dnia nie pozwoliły czekać i bagatelizować. Na twarzy Martynki malował się ból. Bezradność rodziców jest uczuciem, z którym nie sposób sobie poradzić. Gdy do napadów dochodziły kolejne niepokojące symptomy, zdecydowali szukać pomocy u specjalisty. Pierwsze badanie oraz jego wyniki odebrały resztki nadziei na to, że to wszystko to jakiś zły sen. Pomyłka. Przecież to nie może dotyczyć ich córeczki. W wyniku niedotlenienia okołoporodowego doszło do zaburzeń neurologicznych. Martynka cierpi na mózgowe porażenie dziecięce.

Polecane wideo:

Warto pomagać

Krystian od 3 lat czeka na operację - możesz ułatwić mu powrót do zdrowia.

Krystian nie zdaje sobie sprawy, jak zacięta walkę toczą rodzice o jej zdrowie i że o wygranej w przeważającej mierze zadecydują pieniądze. Pieniądze, których nie mają. On jedyne o czym marzy to założyć nowe buty i wskoczyć na rower. Dlatego cała nadzieja w dobrych sercach, które pomogą spełnić marzenie chłopca i uratować jego serduszko.

Kolejne konsultacje i szukanie chociaż cienia wątpliwości postawionych hipotez, które odbierały nadzieję na przyszłość. Organizm dziecka jest niezwykły, a w medycynie jest jeszcze wiele nieodkrytych tajników ludzkiego ciała. Nikt nie ma zdolności, które potrafią przewidzieć przyszłość chorego dziecka. Intensywne ćwiczenia, ogromna wiara i lawina miłości potrafią zdziałać cuda. Te słowa dodały nam odwagi, by walczyć. Martynka po wielu ogromnych wysiłkach nauczyła się chodzić. Widzi i słyszy, choć lekarze nie dawali na to szans. Spośród wszystkich zmysłów, jeden z nich został gdzieś głęboko ukryty, o który walczymy każdego dnia. Mowa… Przez 5 lat żaden lekarz nie podjął się leczenia padaczki, która od pierwszych dni życia Martynki towarzyszyła jej niemal nieustannie. Ataki nie zagrażały jej życiu, kumulowały się we wnętrzu jej ciała chwilowymi utratami świadomości. Skumulowały się w ośrodku mowy.

Pewnego dnia rodzice trafili na artykuł o dziecku chorującym na to samo schorzenie co Martynka, które u naszych zachodnich sąsiadów zostało poddane terapii, po której w znacznym stopniu cofnęły się skutki MPD. Nie dali za wygraną. Jeśli można jeszcze coś zrobić – spróbujemy.  To ostatnia deska ratunku, która być może odmieni na zawsze życie naszej córeczki. Niestety, w Polsce zastosowana terapia była znana nielicznym. Niewielu lekarzy potrafiło cokolwiek na ten temat powiedzieć. Poza utartymi schematami, niezmiennymi od lat leczenia, nie poinformowali o nowych możliwościach, jakie w dzisiejszych czasach daje medycyna. Nie ustawałam. Pukałam do każdych drzwi. Wszystkich oddziałów transplantologii w Polsce, lekarzy pracujących na tych oddziałach oraz banków krwi pępowinowej. Dostałam odpowiedź. Od lekarza, który zajmuje się przeszczepem komórek macierzystych w Polsce. Prosta, krótka odpowiedź, jeszcze wtedy nic nie znacząca była jak zastrzyk nowej energii i wiary, że nigdy nie wolno się poddawać.

Po licznych badaniach, otrzymaliśmy decyzję od komisji bioetycznej o kwalifikacji naszej córeczki do zabiegu. W Polsce ta terapia nie jest jeszcze refundowana. Dlatego wszystkie koszty spoczywają na barkach rodziców. Na początku roku rozpocznie się cykl minimum 5 zastrzyków w celu allogenicznego przeszczepienia komórek macierzystych do organizmu Martynki. Ich zdolności regeneracyjne ułatwią regenerację uszkodzonych komórek w wyniku niedotlenienia okołoporodowego, ułatwiając naukę nowych słów.

Nad wszystkimi innymi skutkami niedotlenienia każdego dnia pracujemy. Udało nam się Martynkę postawić na nogi, usprawnić rączki i wyeliminować przykurcze. Od czasu, kiedy udało nam się wymusić podjęcia przez lekarzy leczenia padaczki, widać znaczące postępy w rehabilitowaniu ciała naszej córeczki. Niestety, wieloletnie stłumione w ciele Martynki ataki nie pozostały obojętne. To jedyna szansa, która nadała wiele optymizmu i wiary, że jeszcze w znaczący sposób możemy odmienić życie naszej córeczki i wyrwać ją z otchłani milczenia. W tej chwili Martynka uczęszcza do przedszkola. Od tego czy uda się rozpocząć terapię komórkami macierzystymi oraz od ich efektów będzie zależała przyszłość naszej córeczki. Pierwszym z nich będzie wybór szkoły, w której rozpocznie naukę nasza córeczka. Wierzymy, że to najważniejszy czas w życiu naszej córeczki, który odmieni przyszłość naszego dziecka, zapewniając jej samodzielność i oddając jakże cenną mowę.

Wykupić mowę, jak łatwo powiedzieć... Dla skrytej od 6 lat w otchłani milczenia Martynki to marzenie, o które rodzice podjęli walkę.  Wspólnymi siłami możemy wykupić mowę, którą w wyniku choroby wiele lat temu Martynka utraciła. Nie potrzeba wiele słów, wymowne serce, która podaruje szansę na nowe lepsze życie dla Martynki.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Martynki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Laktator

Nova2 • ostatni post 4 dni temu

1
Artykuły Dziecięce choroby
Dziecięce choroby

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Podrażnienia skóry wywołane kremem przeciwsłonecznym Kremy z filtrami UV zapewniają ochronę przed szkodliwymi promieniami, ale niektóre składniki w nich zawarte mogą powodować problemy, jeśli dziecko ma wrażliwą skórę. Wybieraj te produkty, które nie...

Dziecięce choroby

Wady słuchu u dzieci

Każdy z nas chciałby mieć zdrowe i radosne dziecko. Czasem zdarza się tak, że lekarze u naszych pociech diagnozują zaburzenia słuchu lub wzroku. Jak je wychwycić odpowiednio wcześniej? Jak diagnozować? Na co zwracać uwagę? Badania wykazują, że coraz więcej...

Dziecięce choroby

Zapalenie spojówek

Zapalenie spojówek

Zapalenie spojówek u niemowląt wywołuje charakterystyczne objawy. Dziecko często pociera załzawione oczka, mruży je pod wpływem światła. To choroba

Dziecięce choroby

Egzema

szarożółtych strupów. Świąd towarzyszy całemu przebiegowi choroby. W niektórych przypadkach pojawia się obrzęk skóry i tkanki podskórnej. Po przejściu (...) , wyprysk potnicowy, wyprysk łojotokowy, wyprysk łojotokowy noworodków,...

Dziecięce choroby

Toksokaroza

Toksokaroza to groźna odzwierzęca choroba pasożytnicza, wywoływana przez larwy glisty kociej lub psiej. Na toksokarozę chorują najczęściej małe (...) oraz hipergammaglobulinemii, w połączeniu z przeprowadzonym wywiadem epidemiologicznym,...

Dziecięce choroby

Nadciśnienie

. Rzadziej ma charakter wtórny i towarzyszy przewlekłym chorobom nerek, chorobom mózgu i zaburzeniom funkcjonowania gruczołów dokrewnych. Uznaje (...) Bardzo rzadko mówi się o nadciśnieniu wywołanym konkretną...

Dziecięce choroby

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

się. Podejrzenie porażenia nerwu twarzowego zaprowadziło nas na oddział neurologii dziecięcej. Byliśmy przestraszeni, jak wszyscy rodzice w szpitalu (...) choroby. Widząc, że zarejestrowano tylko 200 przypadków chorych...