Uratujcie główkę naszego Filipka

Od chwili, w której po raz pierwszy mama poczuła, że Filipek chce pojawić się na świecie do momentu, w którym po raz pierwszy usłyszała jego krzyk minęło 15 godzin. Być może już wtedy nienarodzone maleństwo wiedziało co go czeka. Nie śpieszyło mu się, aby zamienić bezpieczne miejsce pod serduszkiem mamy na walkę z czasem, rosnącym ciśnieniem w jego główce i złączonymi paluszkami. I choć jeszcze wtedy nikt o tym nie wiedział, Filipek doskonale czuł, że innego wyjście niż przez cesarskie cięcie nie uratuje jego zniekształconej główki.

Polecane wideo:

Całe serce zamiast połowy

Mało który rodzic wie, jak sobie radzić, gdy dziecko ma poważną wadę serca zagrażającą jego życiu. Po pobytach w szpitalu bałam się odłożyć synka choć na chwilę, bo tak mnie nastraszono w szpitalu, że on w każdej chwili może odejść. W pewnym momencie pogodziłam się z tym, że nie ma innego ratunku dla Szymona, tak mocno w to uwierzyłam, mówiłam do siebie, że przecież lekarze nie chcą zrobić krzywdy mojemu dziecku.

Mimo braku zachęty i złowrogich spojrzeń ze strony lekarzy Filipek oznajmił światu wolę istnienia.  Wtedy też po raz pierwszy mama usłyszała pierwszy krzyk swojego narodzonego maleństwa. Gdzieś w oddali za białymi fartuchami już był na świecie i oczekiwał na łagodzący największe zło dotyk matki. Ale Filipkowi nie było dane wtulić się w objęcia matki. Po najdłuższych minutach oczekiwania mama spojrzała na synka, a w oddali jedyne, co usłyszała „Stan ogólny dobry, tylko paluszki wszystkie są zrośnięte”.

Każda kolejna łamiąca serce informacja docierała zdawkowo. Podczas badania ogólnego dowiedzieliśmy się, że wszystkie narządy są prawidłowe, a serduszko silne. Nikt nie potrafił powiedzieć, co spotkało naszego synka. Jedynie pani pediatra podeszła i powiedziała „To może być zespół Aperta” Następnego dnia leżałam w łóżku, a tuż obok nieśmiało spoglądał na mnie mój synek. Emocje, jakie towarzyszyły temu najpiękniejszemu spojrzeniu były tak ogromne, że przysłoniły wszystko to, co było złe. Ogromna miłość, bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Choroba nie potrafiła przysłonić myśli, że to przecież nasz synek. Prawdziwy wyczekany cud, na który tak długo czekaliśmy. Nie widziałam w nim choroby… Dopiero gdy opuściliśmy szpital, zostaliśmy zmuszeni skosztować okrutnej prawdy zamiast radości z każdej wspólnej chwili. W Polsce nie istnieje ośrodek ani miejsce, w którym moglibyśmy zaczerpnąć wiedzy, co robić, gdzie się udać, jak ratować życie naszego synka. Po omacku oswajaliśmy się z chorobą, która spotkała naszego synka. W tych najtrudniejszych chwilach największe wsparcie otrzymaliśmy od rodziców dzieci chorującym na zespół Aperta, którzy skierowali nas do kliniki dr Fearon z Dallas.

Filipek urodził się z zespołem Aperta – i choć mówi się, że dzieci te są do siebie podobne, każde z nich boryka się z innymi problemami. Za chorobę odpowiedzialne są 2 geny. Jeden odpowiedzialny za zniekształcenie główki, drugi za zrośnięte paluszki. Środkowa część twarzy Filipka oraz podniebienie są prawidłowe, a typ zrostu czaszki jest łagodny. Za to drugi gen sprawił, że rączki Filipka zamiast paluszkami zakończone są zrośniętymi płatkami. Rodzice w głębokiej rozpaczy dowiedzieli się, jak ogromna ilość operacji czeka ich jedynego synka, by mógł żyć...

W Polsce nie ma kliniki, która specjalizuje się w operacyjnym leczeniu aperciaków. Przedstawiony plan wykonania kilku operacji na maleńkiej główce Filipka nie przekonał rodziców. Jeden mały błąd, może zaważyć na życiu naszego synka. W Dallas jest jedyna na świecie klinika, w której od lat dzieci takie jak Filipek są operowane przez specjalistę. Nie ma potrzeby rozcinać główki u tak malutkiego dziecka przed ukończeniem roku – rodzice otrzymali natychmiastową odpowiedź od samego doktora. Rodzice dowiedzieli się, że nie trzeba też ryzykować tak ogromnej ilości narkoz – wystarczy jedna operacja, podczas której lekarz poszerzy kości czaszki i zrobi miejsce na rozwijający się wraz z wiekiem Filipka mózg. Dzięki oszczędnościom rodzicom udało się dokonać przedpłatę i ustalić termin operacji na koniec kwietnia...

Rodzice, nie chcąc bezradnie czekać, rozpoczęli leczenie od zrośniętych rączek. W listopadzie Filipek przeszedł w klinice w Monachium operację rozdzielenia paluszków - dzięki czemu ma już ich 4. 2 kciuki oraz 2 najmniejsze ułatwiają chwytanie. Teraz Filipek odkrywa najwspanialszą zabawę, jaką jest ściąganie okularów z nosa taty…

Najważniejsza jednak dla Filipka jest operacja główki. Zbyt szybko zrośnięte szwy czaszki sprawiły, że w główce nie ma miejsca na rozwijający się mózg. Bez operacji przestanie on rosnąć, rozwijać się, co skazuje Filipka na śmiertelne zagrożenie. Bez operacji może dojść do uszkodzenia mózgu, upośledzenia oraz utraty wzroku, a nawet słuchu, a przed tym za wszelką cenę, póki można jeszcze coś zrobić, rodzice pragną uchronić Filipka.

Rodzice dzięki szybkiej i niezwykle wyczerpującej odpowiedzi z kliniki – nabrali sił do dalszej walki. Teraz nie mają wątpliwości, co do zaplanowanego leczenia. Wiedzą, że choć droga przed Filipkiem nie jest łatwa, jak przystało na malucha, ale jedyna szansa, by uchronić go przed nieodwracalnymi zmianami w mózgu, który zostanie uszkodzony bez operacji. Jedyną barierą są pieniądze, bo choć koszty wykonania kilku niepewnych operacji w Polsce są porównywalne do jednej, ale jakże skutecznej operacji na główce Filipka w Dallas – NFZ nie chce pomóc rodzicom, a pieniądze, które rodzice muszą zdobyć do końca kwietnia, są niewyobrażalne. Kwota, której rodzice nigdy nie posiadali, większość z nas nawet na oczy nie widziała, jest jedyną szansą dla Filipka…

Nie myśl o tym, jak długa droga ma przed sobą Filipek i jego rodzice. Nie mierz odległości między startem a metą. Takie rachuby powstrzymują tych niepewnych sukcesu przed niesieniem pomocy – tego kolejnego ogromnego kroku, który przybliża ich do mety. A twoja pomoc tu i teraz to ten właściwy mały krok. Ona wystarczy, żeby uratować główkę Filipka. Czy już wiesz, jaki powinien być Twój następny krok?

AKTUALIZACJA 4.03.2015r.: Termin operacji główki Filipka został wyznaczony na 20 kwietnia 2015 roku.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Filipka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Skóra Atopowa

Skóra Atopowa

Skóra atopowa to inaczej atopowe zapalenie skóry. Ta choroba skóry wywoływana jest przez różnego rodzaju alergeny, ale najczęściej są to alergeny (...) . Przyczyny atopowego zapalenia skóry Atopowe zapalenie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Śmierć łóżeczkowa

Śmierć łóżeczkowa to inaczej zespół nagłego zgonu niemowląt. Oznacza on, że zdrowe dziecko, niemające wad wrodzonych ani problemów zdrowotnych, nagle umiera w czasie snu. Przy stwierdzeniu tej przyczyny konieczne także jest wykluczenie udziału...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Przepuklina pępkowa

Przepuklina pępkowa to wada wrodzona, pojawiająca się najczęściej u dzieci z niską wagą urodzeniową i wcześniaków. Oznacza, że pierścień pępkowy, część powłok brzusznych, jest niedomknięty, a przez niego mogą wybrzuszać się jelita. Okolice pępka to najczęstsze...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Listerioza

Listerioza to choroba bakteryjna. Pałeczki Listeria monocytogenes są dość powszechne i mają wiele odmian. Mogą infekować zarówno ludzi (...) , jak i zwierzęta (szczególnie domowe i hodowlane). Jest to choroba szczególnie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Łatka na serduszko Olgi

Łatka na serduszko Olgi

Gdy serduszko Olgi zaczęło bić, nikt jeszcze nie wiedział, że bije o wiele za wolno. O wadzie serca rodzice wiedzieli, jednak dopiero po narodzinach malutkiej lekarze powiedział, że wada serca to wierzchołek góry lodowej - a pod nią widać dopiero to,...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wybijać rytm całym sercem

Wybijać rytm całym sercem

Na końcu korytarza w maleńkim łóżeczku zasypia 16-miesięczny Igorek. Głucha cisza w ciemności nocy w naszym domu nie zapada jednak nigdy. Ciężki, głośny i świszczący oddech towarzyszy maluszkowi od chwili kiedy po raz pierwszy złapał oddech, witając świat....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe (...) niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie spojówek u noworodka

Że oczy są zwierciadłem duszy wiemy wszyscy, bo każdy autor artykułu im poświęconego z jakiegoś nieznanego powodu już w pierwszym zdaniu nas o tym informuje. Pewnie wydaje mu się jeszcze, że dokonuje wiekopomnego odkrycia. Artykuły artykułami,...