Uratujcie główkę naszego Filipka

Od chwili, w której po raz pierwszy mama poczuła, że Filipek chce pojawić się na świecie do momentu, w którym po raz pierwszy usłyszała jego krzyk minęło 15 godzin. Być może już wtedy nienarodzone maleństwo wiedziało co go czeka. Nie śpieszyło mu się, aby zamienić bezpieczne miejsce pod serduszkiem mamy na walkę z czasem, rosnącym ciśnieniem w jego główce i złączonymi paluszkami. I choć jeszcze wtedy nikt o tym nie wiedział, Filipek doskonale czuł, że innego wyjście niż przez cesarskie cięcie nie uratuje jego zniekształconej główki.

Polecane wideo:

Całe serce zamiast połowy

Mało który rodzic wie, jak sobie radzić, gdy dziecko ma poważną wadę serca zagrażającą jego życiu. Po pobytach w szpitalu bałam się odłożyć synka choć na chwilę, bo tak mnie nastraszono w szpitalu, że on w każdej chwili może odejść. W pewnym momencie pogodziłam się z tym, że nie ma innego ratunku dla Szymona, tak mocno w to uwierzyłam, mówiłam do siebie, że przecież lekarze nie chcą zrobić krzywdy mojemu dziecku.

Mimo braku zachęty i złowrogich spojrzeń ze strony lekarzy Filipek oznajmił światu wolę istnienia.  Wtedy też po raz pierwszy mama usłyszała pierwszy krzyk swojego narodzonego maleństwa. Gdzieś w oddali za białymi fartuchami już był na świecie i oczekiwał na łagodzący największe zło dotyk matki. Ale Filipkowi nie było dane wtulić się w objęcia matki. Po najdłuższych minutach oczekiwania mama spojrzała na synka, a w oddali jedyne, co usłyszała „Stan ogólny dobry, tylko paluszki wszystkie są zrośnięte”.

Każda kolejna łamiąca serce informacja docierała zdawkowo. Podczas badania ogólnego dowiedzieliśmy się, że wszystkie narządy są prawidłowe, a serduszko silne. Nikt nie potrafił powiedzieć, co spotkało naszego synka. Jedynie pani pediatra podeszła i powiedziała „To może być zespół Aperta” Następnego dnia leżałam w łóżku, a tuż obok nieśmiało spoglądał na mnie mój synek. Emocje, jakie towarzyszyły temu najpiękniejszemu spojrzeniu były tak ogromne, że przysłoniły wszystko to, co było złe. Ogromna miłość, bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Choroba nie potrafiła przysłonić myśli, że to przecież nasz synek. Prawdziwy wyczekany cud, na który tak długo czekaliśmy. Nie widziałam w nim choroby… Dopiero gdy opuściliśmy szpital, zostaliśmy zmuszeni skosztować okrutnej prawdy zamiast radości z każdej wspólnej chwili. W Polsce nie istnieje ośrodek ani miejsce, w którym moglibyśmy zaczerpnąć wiedzy, co robić, gdzie się udać, jak ratować życie naszego synka. Po omacku oswajaliśmy się z chorobą, która spotkała naszego synka. W tych najtrudniejszych chwilach największe wsparcie otrzymaliśmy od rodziców dzieci chorującym na zespół Aperta, którzy skierowali nas do kliniki dr Fearon z Dallas.

Filipek urodził się z zespołem Aperta – i choć mówi się, że dzieci te są do siebie podobne, każde z nich boryka się z innymi problemami. Za chorobę odpowiedzialne są 2 geny. Jeden odpowiedzialny za zniekształcenie główki, drugi za zrośnięte paluszki. Środkowa część twarzy Filipka oraz podniebienie są prawidłowe, a typ zrostu czaszki jest łagodny. Za to drugi gen sprawił, że rączki Filipka zamiast paluszkami zakończone są zrośniętymi płatkami. Rodzice w głębokiej rozpaczy dowiedzieli się, jak ogromna ilość operacji czeka ich jedynego synka, by mógł żyć...

W Polsce nie ma kliniki, która specjalizuje się w operacyjnym leczeniu aperciaków. Przedstawiony plan wykonania kilku operacji na maleńkiej główce Filipka nie przekonał rodziców. Jeden mały błąd, może zaważyć na życiu naszego synka. W Dallas jest jedyna na świecie klinika, w której od lat dzieci takie jak Filipek są operowane przez specjalistę. Nie ma potrzeby rozcinać główki u tak malutkiego dziecka przed ukończeniem roku – rodzice otrzymali natychmiastową odpowiedź od samego doktora. Rodzice dowiedzieli się, że nie trzeba też ryzykować tak ogromnej ilości narkoz – wystarczy jedna operacja, podczas której lekarz poszerzy kości czaszki i zrobi miejsce na rozwijający się wraz z wiekiem Filipka mózg. Dzięki oszczędnościom rodzicom udało się dokonać przedpłatę i ustalić termin operacji na koniec kwietnia...

Rodzice, nie chcąc bezradnie czekać, rozpoczęli leczenie od zrośniętych rączek. W listopadzie Filipek przeszedł w klinice w Monachium operację rozdzielenia paluszków - dzięki czemu ma już ich 4. 2 kciuki oraz 2 najmniejsze ułatwiają chwytanie. Teraz Filipek odkrywa najwspanialszą zabawę, jaką jest ściąganie okularów z nosa taty…

Najważniejsza jednak dla Filipka jest operacja główki. Zbyt szybko zrośnięte szwy czaszki sprawiły, że w główce nie ma miejsca na rozwijający się mózg. Bez operacji przestanie on rosnąć, rozwijać się, co skazuje Filipka na śmiertelne zagrożenie. Bez operacji może dojść do uszkodzenia mózgu, upośledzenia oraz utraty wzroku, a nawet słuchu, a przed tym za wszelką cenę, póki można jeszcze coś zrobić, rodzice pragną uchronić Filipka.

Rodzice dzięki szybkiej i niezwykle wyczerpującej odpowiedzi z kliniki – nabrali sił do dalszej walki. Teraz nie mają wątpliwości, co do zaplanowanego leczenia. Wiedzą, że choć droga przed Filipkiem nie jest łatwa, jak przystało na malucha, ale jedyna szansa, by uchronić go przed nieodwracalnymi zmianami w mózgu, który zostanie uszkodzony bez operacji. Jedyną barierą są pieniądze, bo choć koszty wykonania kilku niepewnych operacji w Polsce są porównywalne do jednej, ale jakże skutecznej operacji na główce Filipka w Dallas – NFZ nie chce pomóc rodzicom, a pieniądze, które rodzice muszą zdobyć do końca kwietnia, są niewyobrażalne. Kwota, której rodzice nigdy nie posiadali, większość z nas nawet na oczy nie widziała, jest jedyną szansą dla Filipka…

Nie myśl o tym, jak długa droga ma przed sobą Filipek i jego rodzice. Nie mierz odległości między startem a metą. Takie rachuby powstrzymują tych niepewnych sukcesu przed niesieniem pomocy – tego kolejnego ogromnego kroku, który przybliża ich do mety. A twoja pomoc tu i teraz to ten właściwy mały krok. Ona wystarczy, żeby uratować główkę Filipka. Czy już wiesz, jaki powinien być Twój następny krok?

AKTUALIZACJA 4.03.2015r.: Termin operacji główki Filipka został wyznaczony na 20 kwietnia 2015 roku.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Filipka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Kolka jelitowa

Kolka jelitowa

Kolka jelitowa to dość częsta dolegliwość okresu niemowlęcego pojawiająca się u około 20 proc. maluchów. U młodych rodziców budzi duży niepokój (...) się i krzyczy. Objawy nasilają się zwykle wieczorem. Niemowlę nie może zasnąć, jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Szczepionka przeciwko ospie coraz bardziej popularna. Liczba szczepionych dzieci wzrosła do tego stopnia, że na rynku zaczyna brakować preparatów ochronnych. Wzrost zainteresowania szczepieniem Według kalendarza szczepień ochronnych...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

wydolnością oddechową. Choroba jest schorzeniem śmiertelnym. Dzieci umierają najczęściej jeszcze w okresie płodowym, noworodkowo-niemowlęcym lub wczesnego (...) O tej chorobie współczesna medycyna...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Gorączka trzydniowa

Gorączka trzydniowa, czyli inaczej rumień nagły czy trzydniówka, to choroba wywołana przez herpeswirusy. Ma ona ostry przebieg i wywołuje (...) szacunkowych, trzydniówka wywołuje aż połowę wszystkich przypadków gorączki u niemowląt....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby. Ciało (...) , że jest to wynik choroby progerii. Dotyka...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

Centrum Alergii Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia się, utrudnia codzienne funkcjonowanie. Pacjenci nie są jednak pozostawieni sami (...) na wodę Współczesna medycyna nie daje szansy na pełne wyleczenie tej choroby....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

Zapalenie krtani u niemowląt może być niebezpieczne, dlatego że krtań niemowlaków jest wąska i bardzo podatna na obrzęk oraz na stany skurczowe. Nawet niewielki obrzęk krtani u niemowląt może spowodować zmniejszenie światła przepływu tlenu i poważne problemy...