Śmiertelna diagnoza dla Tosi

Kocham najmocniej na świecie i w jednej chwili mogę  stracić na zawsze. Ból serca i ten strach, gdy patrzę na cierpienie swojego dziecka obezwładniają. W bezradności trwam przym łóżeczku wyrzucając sobie, że nie umiem jej pomóc, ulżyć. Bo w moich ramionach powinno być bezpiecznie, bez bólu, spokojnie. Ale nie jest. Chciałabym Tosię wyrwać z miejsca, w którym doświadcza bólu, wziąć na ręce i przenieść tam, gdzie jest bezpiecznie. Ale moc taka mam tylko w snach. Tymczasem moją córeczką targają coraz silniejsze wstrząsy. Bo Tosia ma dopiero 3 latka i zapalenie mózgu, które robi jej ogromną krzywdę.

Polecane wideo:

Lilka, walcz!

Chcielibyśmy podarować Lili więcej niż 16 lat życia - mówi mama dziewczynki.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Lilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Malutka Tosia rozwijała się ponad normę. Gdy miała 10 miesięcy już stawiała pierwsze kroki. Nawet nas, rodziców, którzy znają ją jak nikt inny, zaskoczyła gdy zaczęła mówić pełnymi zdaniami w wieku 1,5 roku. Dziewczynka, rozwijająca się ponad normę, żywiołowa, radosna, rezolutna, rozgadana, roztańczona. Nasza mała psotnica. Dzisiaj tak ograniczona przez chorobę, która z dnia na dzień bardzo postępuje.

Tosia miała niecałe 3 latka, gdy się zaczęło. "Zdrętwiała od smoczka"- pomyślałam, widząc drgający kącik ust u płaczącej po przebudzeniu córeczki. Ale sytuacja powtórzyła się. Podejrzenie porażenia nerwu twarzowego zaprowadziło nas na oddział neurologii dziecięcej. Byliśmy przestraszeni, jak wszyscy rodzice w szpitalu i absolutnie nieświadomi tego, co niebawem usłyszymy. Padaczka z napadami częściowymi prawostronnymi. Skąd?Dlaczego? Przecież padaczka wygląda inaczej. Pytano nas, czy Tosia się gdzieś uderzyła, ponieważ przypomina to padaczkę pourazową. Gdy mówiłam, że nie, czułam, że mi nie wierzono. Jak matka, która próbuje coś ukryć. Czułam się winna.

Miesiąc później wykonano rezonans magnetyczny. Okazało się, że cyt: "to tylko heterotopia korowa po lewej stronie wyspy. Rozwija się między 7 a 14 tygodniem ciąży i nie mamy na nią wpływu". Tosia została poddana leczeniu farmakologicznemu, jednak bezskutecznie. Z dnia na dzień stan zdrowia naszej córeczki pogarszał się. Pojawiły się wymioty towarzyszące napadom, utrata kontaktu, wzmożone napięcie. Napady stawały się coraz częstsze i bardziej intensywne.

Aż w końcu Tosia została hospitalizowana. Po 4 tygodniach uzyskano remisję napadów padaczkowych, a badanie kontrolne MRI głowy wykazało podobny obraz jak poprzednio. Tak bardzo cieszyliśmy się, że Tosia nie drga. Ale radość ta trwała tylko tydzień. W kwietniu pojechaliśmy na konsultację do Warszawy. Tam doktor oznajmił nam, że dysplazję korową należy operować, bo ona jest ogniskiem wywołującym napady. "W Polsce żaden neurochirurg nie podejmie się operacji. Trzeba wyjechać do Niemiec na własny koszt, który wynosi do 10.000 euro. Jeśli tam lekarze zdecydują się na operację Tosi, to tak jakbyście złapali Pana Boga za nogi"- powiedział. Zrobiliśmy jak kazał. Skontaktowaliśmy się z niemiecką kliniką, która podała nam termin na wrzesień i czekaliśmy.

W czerwcu częstotliwość napadów wzrosła do 400 na dobę! Doszło drżenie prawej rączki i prawego oczka. W końcu mózg naszej córeczki nie wytrzymał. Tośkę chwycił jeden wielki wstrząs, złapał ją za buźkę i trzymał bez ustanku. Ponownie trafiłyśmy na oddział neurologiczny. Leki przepływały przez nią jak woda. Nie działało nic. Ze stwierdzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu i lekoopornego stanu padaczkowego, przekazano Tosię na OIOM w celu zastosowania śpiączki farmakologicznej. Dawano nam 99% szans na skuteczność podjętego przez lekarzy kroku, a my naiwnie w to wierzyliśmy. Widok Tosi po wybudzeniu ze śpiączki ściął nas z nóg. Drgała prawie cała, bez przerwy: oczy, główka, prawa strona twarzy, prawa ręka, noga i brzuch, a wraz z nią łóżeczko, w którym leżała. Dodatkowo dusiła się rurką intubacyjną i nie można było nawiązać z nią kontaktu. Płacz odebrał mi oddech na długo, bardzo długo…

Wykonano kolejny rezonans magnetyczny: uogólnione zaniki korowo-podkorowe mózgu i zaniki korowe móżdżku. Biorąc pod uwagę obraz kliniczny, nie można wykluczyć bardzo rzadkiej postaci obustronnych zmian w przebiegu Zespołu Rasmussena. Nie wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia. Lekarze informowali nas tylko, że "nie wygląda to dobrze". Po nocach szukaliśmy w internecie artykułów dotyczących choroby. Widząc, że zarejestrowano tylko 200 przypadków chorych na świecie, wierzyliśmy, że to nas nie dotyczy.

Podczas pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii Antosia złapała zapalenie płuc i zakrzepicę żył prawej rączki i nóżki. Lekarze musieli odstąpić od leczenia przeciwpadaczkowego na rzecz leczenia tych dolegliwości. A Tośka cały czas się trzęsła… Przechodziliśmy z oddziału na oddział i tym razem wypadło na neurologię. "Będziemy robili wszystko, żeby Tosi pomóc, ale jeśli będzie miała Zespół Rasmussena, umrze. Jest zbyt mała. Nie poradzi sobie" - już wiem, co to znaczy, że słowa mogą być jak nóż. Wyszłam z gabinetu lekarskiego. Cała nadzieja odeszła. Usiadłam przy łóżku Tosi. To nie był płacz. To była czarna rozpacz, desperacja, lament, ryk. Czułam ból rozrywanego serca. Bolały mnie mięśnie, stawy, głowa, oczy - wszystko. Mdliło mnie. Przez długi czas byliśmy z mężem wrakami. Aż w końcu wyrzuty sumienia, które miałam z powodu własnych myśli, sprawiły, że się otrząsnęłam. Stwierdziłam, że trzeba zacząć działać. Przecież lekarze też się mylą. Mąż widząc moje podejście, również podniósł się na nogi. Zaczęliśmy walczyć.

Wysłaliśmy całą dokumentację do Niemiec. Przyśpieszono termin konsultacji na 16 sierpnia. Tosia ma już niedowład połowiczy prawostronny i około 50 napadów na dobę. Otrzymaliśmy również diagnozę, najgorszą z możliwych - Zespół Rasmussena. Cały czas siedzimy jak na bombie z ogromnym strachem, że w jednej chwili możemy stracić naszą ukochaną córeczkę, dla której jedyna szansą jest skomplikowana operacja (hemisferektomia). Koszt leczenia (diagnoza przedoperacyjna, operacja i miesiąc rehabilitacji), to ponad 75 000 euro. A koszty wzrosną w zależności od czasu trwania terapii. Jest to dla nas kwota astronomiczna. Nie tracimy jednak nadziei i wierzymy w to, że lnie zostanie my sami. Że teraz, jak wiecie, jak ciężko nam jest, będziecie gotowi nam pomóc i ocalicie naszą kruszynkę…

Będziemy składali pismo do NFZ o refundację. Jednak ze względu na chorobę rzadką, jaką ma Tosia nie wiemy, jakie są szanse i czy się uda. W przypadku Tosi największą rolę odgrywa czas. Śmiertelna diagnoza spadła na nas kilka dni temu, a uszkodzenia już są bardzo duże. Jeśli wpłacimy środki do kliniki, będziemy mogli w ciągu najbliższych dni jechać na operację. A Tosia jest jak tykająca bomba. Każdy dzień niesie ze sobą ryzyko.

Córeczka jest całym naszym światem, ma dopiero 3 latka, a już zmaga się z tak okrutną chorobą i walką o życie. Nie potrafimy żyć z myślą, że możemy stracić kochane dziecko, że w jednej chwili może jej już nie być pozostawiając pustkę, której nic na świecie nie wypełni. Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi. Nasze życie ma jeden cel: uratować naszą córeczkę. Choroba postępuje bardzo szybko i nie wiemy ile jeszcze maleńkie ciałko Tosi jest w stanie wytrzymać… Mamy naprawdę niewiele czasu.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Tosi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Dziecięce choroby
Dziecięce choroby

Preparat Latopic

Preparat Latopic

Probiotyk Latopic zawiera trzy szczepy bakterii, które są bezpieczne dla polskiej populacji. Latopic jest pierwszym krokiem w alergii pokarmowej

Dziecięce choroby

Najlepsze domowe sposoby na ból zęba

Najlepsze domowe sposoby na ból zęba

Znaczenie bólu Ból jest sygnałem ostrzegawczym dla organizmu, że dzieje się coś nieprawidłowego. W przypadku wystąpienia silnej bolesności zęba konieczna jest wizyta u stomatologa, który zasugeruje ewentualne leczenie przyczyny odpowiedzialnej za wywołanie...

Dziecięce choroby

Ruszył program badania słuchu u dzieci z terenów wiejskich

Czy wiesz, że aż 15 proc. dzieci może mieć zaburzenia słuchu? To oznacza, że co siódme dziecko niedosłyszy. W tym roku szkolnym zostanie przebadanych 165 tysięcy uczniów ze szkół podstawowych. Ogólnopolskim badaniem przesiewowym słuchu objęta będzie...

Dziecięce choroby

Niezawodne sposoby, aby zapewnić dziecku ciepło

Niezawodne sposoby, aby zapewnić dziecku ciepło

Ogrzej dziecko Niezależnie od pory roku i pogody twoje dziecko wymaga opieki i pielęgnacji. Jednak w okresie jesienno-zimowym wielu rodziców popada w skrajności, starając się za wszelką cenę uchronić malucha przed przemarznięciem, grypą i przeziębieniami....

Dziecięce choroby

Choroby oczu dzieci, które można wykryć na podstawie zdjęcia

Choroby oczu dzieci, które można wykryć na podstawie zdjęcia

udało się jednak uratować wzrok dziewczynki. Jakie zmiany widoczne na zdjęciu mogą wskazywać na choroby oczu? Jaką chorobę może ujawnić zdjęcie dziecka (...) się coś niepokojącego. Zdarza się, że o****bjaw tzw. „białej źrenicy" wskazuje...