Serduszkowa rewolucja dla Zosi

Zosia urodziła się z sercem po drugiej stronie. Lekarze w Polsce zrobili, co mogli. Teraz rozłożyli ręce w bezradnym geście. Trzecia operacja – decydująca, musi być przeprowadzona w Niemczech. Bez niej Malutka nie ma szans.

Czy zdołamy wygrać walkę z czasem? Pierwszy raz pomyśleliśmy o tym, gdy podczas USG okazało się, że Zosia ma poważną wadę serca. Już wtedy mogło nie być jej z nami, mogliśmy wtedy o tym zdecydować… Zdecydowaliśmy inaczej - nie poddać się i walczyć. Wiedzieliśmy, że 2 operacje umożliwią Zosi normalne życie z chorym serduszkiem. 14 marca 2013 roku pojawiła się Ona – nasz mały cud. Od pierwszych dni jej „być” znaczyło „walczyć”.

Polecane wideo:

Wyścig z czasem
"Zakryj dłonią usta, przytkaj nos i spróbuj oddychać. Wytrzymasz może kilka chwil. Patryk od urodzenia z tym żyje" - mówią rodzice chłopca. Nie wie co to znaczyć oddychać normalnie. „Normalnie” dla niego to 30% wydajności jego płuc. Pomóż nam w zebraniu kwoty, która zapewni leki dla Patryka na najbliższy rok.

Zosia przyszła na świat z wadą serca pod postacią zespołu heterotaksji. Jej serduszko znajduje się po prawej stronie. Swoje pierwsze tygodnie życia spędziła w inkubatorze na Intensywnej Terapii. Nie mogła przytulić się do mamy, jak inne dzieci. Leżała cichutko w inkubatorze owinięta siecią kabelków i rurek – tak zaczęła swoje malutkie życie, tak wyglądał jej świat. Czekała 12 dni, aż mamusia weźmie ją po raz pierwszy w swoje objęcia.  Szczegółowe badania wykazały, jak bardzo skomplikowana jest wada serca. Zdiagnozowano zespół heterotaksji z lewostronnym izomeryzmem, częściowy nieprawidłowy spływ żył płucnych, atrezję zastawki tętnicy płucnej. Zosia ma dodatkowe śledziony i dolegliwości ze strony układu pokarmowego spowodowane zbyt słabym utlenieniem jelit.

Aby być bliżej oddziału kardiochirurgii, przeprowadziliśmy się z Jeleniej Góry do Bielsko-Białej. Nie mieliśmy żadnych wątpliwości – Zosia jest najważniejsza. Pierwsza operacja serduszka odbyła się 18 kwietnia 2013 roku, w 2 tygodnie po operacji córeczka doszła do siebie.  Kolejna operacja – dwukierunkowy Glenn – odbyła się 5 miesięcy później. Udało się prawie wszystko, poza podpięciem jednej żyły do Glenna, ponieważ lekarz nie mógł do niej dojść, przez co żyła dalej drenowała do przedsionka. W planach jest jeszcze jedna operacja, a lekarze wiedzą, co robią – tak wtedy myśleliśmy i nic nie dawało nam powodów do niepokoju aż do pierwszych urodzin Zosi. Wtedy zwykła trzydniówka przerodziła się w zapalenie płuc. Ponad miesiąc czasu Zosia nie mogła dojść do siebie. Po raz pierwszy zauważyliśmy, jak silną sinicę ma Zosia – jagodowe usta, sine paluszki. Serduszko dawało o sobie znać. Dostaliśmy skierowanie na cewnikowanie serca, które odbyło się 25 sierpnia 2014. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wieści: u Zosi rozwinęło się nadciśnienie płucne, a co najgorsze, powstały już nieodwracalne zmiany w płucach, tj. przetoki tętniczo-żylne. Te powikłania powodują gwałtowne spadki utlenienia krwi (poziomu saturacji). U Zosi saturacja utrzymuje się na poziomie 50-70%, a u zdrowego człowieka jest to 95-100%.

Po kolejnym cewnikowaniu w marcu 2015 roku lekarze po raz kolejny nie mieli dla nas dobrych wieści. Pojawiły się kolejne przetoki, a saturacja spadła jeszcze bardziej. Obniżył się jednak opór w płucach, co daje szansę na wykonanie operacji. Do tej pory nie było żadnych problemów z dwiema poprzednimi operacjami -  żadnych kolejek, żadnego odraczania czy braku kwalifikacji. Nawet przez myśl nam nie przeszło, że tym razem może być inaczej. I wtedy, 27 kwietnia 2015 roku Zosia nie otrzymała kwalifikacji na trzeci etap. Nie czekając, postanowiliśmy skonsultować przypadek Zosi ze znanym kardiochirurgiem dziecięcym prof. Edwardem Malcem, który operuje w Niemczech. 17 maja 2015 roku otrzymaliśmy kwalifikację do operacji w Niemczech z terminem na czerwiec. Niestety, operacja nie jest refundowana, a ogrom jej kosztów w wysokości 36 500 euro przekracza nasze możliwości, a czasu jest bardzo mało. Na chwilę obecną pracuje tylko jedno z nas, a drugie zajmuje się dziećmi. Zebraliśmy już część potrzebnej kwoty, ale to nie wystarczy. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Każda złotówka jest dla nas niezwykle ważna.

Nie mamy do nikogo żalu o to, że jesteśmy w takiej sytuacji. Sami zdecydowaliśmy o tym, żeby do tej pory leczyć Zosię w Polsce. Jesteśmy wdzięczni naszym lekarzom za dwie operacje serduszka Zosi, chodzić drugi etap nie został zrobiony tak, jak trzeba. W Niemczech trzeba będzie reoperować, włączyć spływy żył i wtedy dopiero wykonać ostatni etap. Prawda jest taka, że tylko dzięki Wam i Waszym przyjaciołom Zosia będzie mogła pojechać w daleki świat, aby otrzymać tam szansę na życie. I nawet już nie chcemy myśleć, jak bardzo będziemy się tam bać.

Wierzymy w ludzi. Wierzymy w ich otwarte serducha, wrażliwość, wierzymy, że nie przejdą koło naszej Malutkiej obojętnie. Dobro wróci do każdego z Was, bo o ile świat jest pokręcony, to ta jedna rzecz funkcjonuje jak należy.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Zosi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Zdrowie malucha
Zdrowie malucha

Odpowiednie nawilżenie nosa

Nos służy nam przede wszystkim do oddychania, oczyszczania powietrza i wąchania. Zapobiega wdychaniu zimnego powietrza, gdyż ogrzewa je do 37 stopni, zanim trafi ono do płuc. Dodatkowo nawilża je i oczyszcza dzięki temu, że posiada śluz oraz włoski, które...

Zdrowie malucha

Co alergicy powinni wiedzieć o uczuleniu na zwierzęta?

Co alergicy powinni wiedzieć o uczuleniu na zwierzęta?

Co jest przyczyną alergii na zwierzęta? Reakcja alergiczna może być wywołana przez różne czynniki, są to zwłaszcza proteiny zwane alergenami. Wszystkie psy mają w skórze, ślinie i moczu alergeny. Nie zależy to od długości sierści czy rasy - żaden pies...

Zdrowie malucha

Poznaj sposoby na biwakowanie dla alergików

Poznaj sposoby na biwakowanie dla alergików

Alergia to nie koniec świata Biwakowanie może napawać rodziców strachem, jeżeli objawy alergii ich dziecka są nasilone - ale nie musi tak być.To może być świetna okazja, aby dziecko zapomniało o alergii i poczuło się swobodnie. Oto sposoby na biwakowanie...

Zdrowie malucha

Jak żyć z alergią w młodości?

Jak żyć z alergią w młodości?

Alergia jest jedną z najpowszechniejszych przypadłości Prawie 50% Polaków ma dodatni wynik testów alergicznych na powszechnie występujące alergeny, a wśród dzieci co piąte ma objawy alergii. Szczególnie dla tych drugich życie z alergią może być uciążliwe.Zderzenie...

Zdrowie malucha

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Kolejny dzień, kolejny ból głowy Kiedy dopada cię ból głowy, zazwyczaj gasisz światło, kładziesz się i bierzesz tabletkę przeciwbólową? Są jednak inne sposoby na ból głowy - przykładowo różne rodzaje jedzenia mogą złagodzić i nawet zapobiegać bólom głowy....

Zdrowie malucha

Wiosna a odporność dziecka

Wiosna a odporność dziecka

Odporność dziecka w czasie wiosny Wiosna jest to taki okres czasu, w którym wiele dzieci traci odporność. Koniecznie należy wtedy zadbać o odporność naszych maluchów.

Zdrowie malucha

6 mitów na temat antybiotyków

6 mitów na temat antybiotyków

Ogromny problem Choć o antybiotykooporności mówi się coraz więcej i coraz głośniej, nadal przyjmujemy ich zbyt dużo. Zmęczeni wirusowym zapaleniem gardła, często idziemy do lekarza i prosimy o jego przepisanie. Tymczasem antybiotyki robią się coraz mniej...

Zdrowie malucha

Najgorsze rośliny dla alergików

Najgorsze rośliny dla alergików

Leszczyna Leszczyna atakuje jako pierwsza, bo w lutym. Zdarzają się lata, że dzieje się to już w styczniu. Ta niezbyt przyjemna dla alergików wiadomość sygnalizuje tymczasem początek botanicznego przedwiośnia. Wiąz W Polsce rosną trzy gatunki wiązu, z...

Zdrowie malucha

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

zamieniona na długie godziny spędzane przed monitorem komputera. W przypadku niemowląt wpływ na ich zdrowie ma przede wszystkim dieta - ta, którą mama (...) pieczenie w gardle. U niemowląt powinna zaniepokoić płaska potylica oraz wypukłe...