Serduszko Franka

Między radością z ujrzenia dwóch kresek na teście ciążowym a umieraniem ze strachu w oczekiwaniu na decyzję o operacji dającej Frankowi szansę na życie z własnym sercem minęły ponad 4 lata. W tym czasie rodzice usłyszeli wiele słów, które były jak krzyżyki postawione na małym życiu, nauczyli się też wierzyć mimo wszystkim diagnozom i mimo najczarniejszym scenariuszom, że zawsze trzeba szukać innego wyjścia.

Serduszko było słychać już w 8 tygodniu ciąży. Na badanie połówkowe mama Frania szła z myślą, że pozna płeć dzieciątka, innych pytań do lekarza nie miała, ponieważ nie było o co się martwić. – Jaka jest płeć, panie doktorze? – spytała. – Chłopiec – odpowiedział cicho pan doktor, bez entuzjazmu.

Polecane wideo:

Już wtedy mama Franka wiedziała, że nie płeć jest najważniejsza, że lekarz wpatruje się w coś innego. I wpatrywał się długo, prawie godzinę. Ze wszystkich stron oglądał serduszko, o czym mama Frania jeszcze nie wiedziała. Za to lekarz wiedział, że to, co za chwilę powie, będzie dla niej trudną wiadomością, więc musiał być pewien, że się nie myli.

- Obraz serca mi się nie podoba – powiedział w końcu. Brak dostępu do internetu pozwolił mamie Franka dotrwać do porodu we względnym spokoju i nieświadomości. Wykryta wada serca miała być lżejsza niż ta, którą stwierdzono po narodzinach Frania. Wcześniej nie było widać niedorozwoju lewej komory serca.

Franek przyszedł na świat otoczony tabunem lekarzy. Maluszek mimo sinicznej wady serca nie był siny, patrzył swoimi wielkimi oczami na to, co się wokoło niego dzieje. Gdyby urodził się w innym szpitalu, prawdopodobnie nikt by nie przypuszczał, że jest chory. Na kardiochirurgię został wciśnięty dopiero wtedy, gdy pojawił się częstoskurcz.

W 17 dniu życia był już po pierwszym etapie operacji serca, a po dwóch miesiącach opuścił (w końcu) szpital. W domu o wadzie serduszka przypominały leki, a także oczekiwanie na telefon ze szpitala z informacją o drugim etapie operacji.

– Nie doczekaliśmy się telefonu ze szpitala, więc sami zaczęliśmy dzwonić – mówi pani Joanna. – Słyszeliśmy, żeby zadzwonić za 2 tygodnie, bo kolejki, bo urlopy, bo nie ma miejsc. Gdy saturacje zaczęły spadać do poziomu 75 proc., dzwoniliśmy częściej.

Terminu operacji jak nie było, tak nie było, a saturacje szły w dół. Do tego pojawiły się bezdechy, więc na zmianę z mężem siedzieliśmy przy łóżeczku synka. Gdy pojawił się bezdech, trzeba było małego wybudzać. Doszło do tego, że baliśmy się zasnąć ze zmęczenia, żeby nie przegapić kolejnego bezdechu.

Wiedzieliśmy, że pomóc może tylko operacja. Po kolejnym telefonie, który nic nie zmienił w temacie terminu operacji, stanowczo poprosiłam w szpitalu o oświadczenie, w którym będzie napisane, że szpital wie, że saturacja spada i że weźmie odpowiedzialność, gdy coś złego się stanie.

Dostaliśmy termin na 13 września 2012 roku. Po tej operacji Franek szybko doszedł do siebie – 1,5 tygodnia i byliśmy z powrotem w domu, z pięknymi saturacjami na poziomie 87 proc. Na oddziale dowiedzieliśmy się, że jest ktoś taki, jak prof. Malec, który operuje za granicą, ale to była wtedy ciekawostka – Franek był już przecież po operacji, czuł się świetnie.

Na oddział wróciliśmy po jakimś czasie na echo serca. Tak małe dziecko usypia się do badania, wcześniej już miał echo, więc byliśmy zupełnie spokojni. Jednak po badaniu nasz Franek został przywieziony na tlenie, saturacje spadały do poziomu krytycznego. Byliśmy przerażeni: co się stało?

– Nic mu nie zrobiliśmy. To nie nasza wina – mówił do nas anestezjolog. Doszło do niewydolności serca, powiększenia prawej komory oraz zaburzenia kurczliwości. Jego stan był ciężki. Wtedy też usłyszeliśmy, że nie wiadomo, co może się wydarzyć.

Zobaczyliśmy nasze dziecko spuchnięte, półprzytomne, cofnięte motorycznie do momentu rozwojowego dziecka trzymiesięcznego. To był straszny widok. Z dnia na dzień było tylko gorzej. Rokowania nie były zachwycające.

W pewnym momencie zostaliśmy poinformowani, że jego serduszko w każdej chwili może się zatrzymać i nie będzie możliwości przeprowadzenia reanimacji, gdyż szpital wykorzystał już wszystkie możliwości podawania leków wspomagających bicie jego serca. To była jedna z najgorszych wiadomości. W takiej sytuacji, przeprowadzenie trzeciego etapu operacji nie było możliwe – serce Franka by tego nie wytrzymało.

Postanowiliśmy skonsultować jego przypadek z profesorem Malcem. Profesor podzielił zdanie lekarzy z CZD i odmówił przeprowadzenia trzeciego etapu operacji ze względu na dużą niewydolność serca. Musieliśmy czekać... Franek był przygotowywany pod zabieg wszczepienia sztucznej komory serca, a tym samym do wpisania na listę dzieci oczekujących na przeszczep serca.

Jakaś opaczność losu chciała, żeby to się jednak nie wydarzyło. Po roku kardiochirurdzy zdecydowali, że najpierw zostanie przeprowadzona operacja naprawcza zastawek, a dopiero po pewnym czasie trzeci etap korekty wady serca. Niestety, nie otrzymaliśmy żadnego terminu do przeprowadzenia tych operacji. Poinformowano nas jedynie, że mamy dzwonić do kliniki w przypadku, gdy saturacje Franka spadną poniżej 70 proc.

Nie chcieliśmy czekać na załamanie. Nauczeni doświadczeniami sprzed ponad roku, gdy Franek walczył o życie, postanowiliśmy znów skonsultować Franka u Profesora Malca. Według profesora dwie operacje są zbyt ryzykowne, dlatego on podjąłby się wykonania trzeciego etapu korekty wad serca połączonego z naprawą obu zastawek, żeby jak najbardziej odciążyć serce.

Zdecydowaliśmy z mężem, że spróbujemy zebrać pieniądze na operację serca w Niemczech (36.500 euro). W Polsce nie doczekaliśmy się do tej pory terminu, obawiamy się, że będzie tak, jak przy ostatniej operacji, czyli termin na “święte nigdy” – wtedy czekanie skończyło się dramatycznie, nie będziemy ryzykować powtórki.

Gdy dostaliśmy kwalifikację, nie wahaliśmy się z decyzją ani chwili. Nie chcemy ratować naszego dziecka na raty, bo to może się nie udać, a ceną jest jego życie. Jaki rodzic ryzykowałby w takiej sytuacji życiem swojego dziecka? Samodzielnie nie jesteśmy w stanie uzbierać tak gigantycznej kwoty. Wierzymy, że nam pomożecie i to się uda. Prosimy - pomóżcie uratować serce naszego syna.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy dla Franka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.    

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Dziecięce choroby
Dziecięce choroby

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Podrażnienia skóry wywołane kremem przeciwsłonecznym Kremy z filtrami UV zapewniają ochronę przed szkodliwymi promieniami, ale niektóre składniki w nich zawarte mogą powodować problemy, jeśli dziecko ma wrażliwą skórę. Wybieraj te produkty, które nie...

Dziecięce choroby

Preparat Latopic

Preparat Latopic

Probiotyk Latopic zawiera trzy szczepy bakterii, które są bezpieczne dla polskiej populacji. Latopic jest pierwszym krokiem w alergii pokarmowej

Dziecięce choroby

Najlepsze domowe sposoby na ból zęba

Najlepsze domowe sposoby na ból zęba

Znaczenie bólu Ból jest sygnałem ostrzegawczym dla organizmu, że dzieje się coś nieprawidłowego. W przypadku wystąpienia silnej bolesności zęba konieczna jest wizyta u stomatologa, który zasugeruje ewentualne leczenie przyczyny odpowiedzialnej za wywołanie...

Dziecięce choroby

Ruszył program badania słuchu u dzieci z terenów wiejskich

Czy wiesz, że aż 15 proc. dzieci może mieć zaburzenia słuchu? To oznacza, że co siódme dziecko niedosłyszy. W tym roku szkolnym zostanie przebadanych 165 tysięcy uczniów ze szkół podstawowych. Ogólnopolskim badaniem przesiewowym słuchu objęta będzie...

Dziecięce choroby

Niezawodne sposoby, aby zapewnić dziecku ciepło

Niezawodne sposoby, aby zapewnić dziecku ciepło

Ogrzej dziecko Niezależnie od pory roku i pogody twoje dziecko wymaga opieki i pielęgnacji. Jednak w okresie jesienno-zimowym wielu rodziców popada w skrajności, starając się za wszelką cenę uchronić malucha przed przemarznięciem, grypą i przeziębieniami....