Serduszko Amelki chce dalej bić

Lekarze powiedzieli nam, że nie mają już pomysłu, co robić... Przychodzą tylko rano i patrzą, czy serduszko naszej córeczki jeszcze bije. Kardiochirurdzy z CZD nie dają nam większej nadziei. Ale my wierzymy w cud. Gdybyśmy nie wierzyli, spakowalibyśmy się i pojechali do domu. Czekalibyśmy na telefon, kiedy przyjechać po córkę, której życie trwałoby tak długo, jak długo maszyny zapisywałyby skaczące kreski na monitorach maszyn.

Hospicyjny Mateuszek chce wrócić do domu

Dzieci takie, jak Mateuszek mają tylko dzieciństwo. Ważne, by było piękne.

Mateuszek od początku pacnięty przez los mógł liczyć tylko na ludzi. Zależny od ich miłości i zaangażowania żyje pomimo złych wróżb lekarzy i ma się całkiem dobrze. W domu czekają na niego rodzice i rodzeństwo, ramiona i ciepło mamy. Potrzeba jedynie pomocnych serc, które zadbają o to, co dla rodziny jest nieosiągalne.

Jak znaleźliśmy się w takiej dramatycznej sytuacji? W szóstym czy siódmym tygodniu ciąży pierwszy raz słyszeliśmy bicie serduszka Amelki. To był taki maleńki migoczący punkt na USG, jak gwiazdka, która pokazywała nam, że zaczęło się malutkie życie.

Polecane wideo:

A kilka miesięcy później, podczas połówkowego USG to samo serduszko okazało się chore. Dopiero pani profesor z Warszawy wyjaśniła nam, co nas czeka. Od razu skonsultowaliśmy się z kardiochirurgiem, który powiedział, że wada serca będzie z Amelką całe życie, ponieważ nie można jej całkowicie wyleczyć. Jednak nie pozbawił nas nadziei, zapewnił, że Amelka może żyć, tylko będzie potrzebowała trzech operacji, które zabezpieczą serduszko na lata.

To nie był jedyny pomysł, jak nam pomóc. W takich sytuacjach lekarze musieli też nas poinformować, że aborcja to też możliwe rozwiązanie. Nie oceniając, czy dobre, czy złe - po prostu możliwe. Na Zachodzie 70 proc. ciąż z wadami serca jest usuwanych. Boże, pomyślałem sobie, jakim trzeba być człowiekiem, żeby usunąć ciążę w 22 tygodniu... przecież to już jest dziecko, widać rączki, nóżki, czuć, jak się porusza, jak żyje. Nie mogliśmy tego zrobić.

Do narodzin Amelki żona szukała w internecie innych mam dzieci z wadami serca - pomagało jej czytanie historii dzieci, które żyją z chorymi serduszkami. Jednocześnie mieliśmy nadzieję, że gdy Amelka się urodzi, to okaże się, że jest zdrowa, że lekarze się pomylili - przecież takie historie też sie zdarzają! Niestety, u nas się nie zdarzyło.

Amelka urodziła się 7 września 2015 roku, z potwierdzoną wadą serca. Po dwóch dniach jej w miarę stabilny stan się załamał - nastąpiło niedotlenienie, lekarze robili wszystko, żeby ją uratować. Od tamtej pory jest cały czas podłączona do respiratora.

Lekarze uratowali jej życie i wstępnie zakwalifikowali do operacji Norwooda, ale, niestety, była za słaba i zamiast planowanej operacji została przeprowadzona 2-etapowa operacja hybrydowa: w pierwszym etapie założono bandingi, a w drugim stent.

Jesteśmy z żoną u Amelki codziennie. Od 12:00 do 15:00, potem zmiana pielęgniarek, wychodzimy o 22:00. Głaszczemy ją, patrzymy na nią godzinami. Ostatnio mogliśmy ją sami ubrać. Cały czas też mówimy do niej, rozmawiamy, żeby poznała nasze głosy, żeby wiedziała, że mama i tata są obok, że jej nie zostawią samej.

Każdego dnia jest podobnie, widzimy, jak przychodzą lekarze, patrzą na Amelkę, jakby byli zdzwieni, że wciąż żyje. Podają jej adrenalinę, żeby popędzić serduszko, tak jak konia bije się batem, żeby jechał szybciej. Mamy wrażenie, że lekarze postawili na Amelce krzyżyk - jest za słaba na kolejny etap operacji, nie jest na własnym oddechu, tylko podłączona do maszyny - nie wierzą w cuda. A my - przeciwnie.

Zamiast pozwalać naszej bezradności zamieniać się w żal do lekarzy, że nie widzą ratunku dla Amelki, postanowiliśmy sami poszukać rozwiązania. Nikomu tak jak nam nie zależy na życiu naszej córeczki. Jak wielu rodziców przed nami, skierowaliśmy swoje kroki do profesora Malca z nadzieją, że znajdzie sposób, żeby zrobić korektę wady serca Amelki.

Kolejnego dnia przyszliśmy do Amelki z nową informacją. "Znaleźliśmy lekarza, który Ci pomoże" - szeptaliśmy jej do ucha. Żona tuliła Amelkę razem ze wszystkimi kabelkami, które są do niej poprzypinane. Poczuliśmy wtedy, że jeszcze możemy żyć poza szpitalem, a serce Amelki nie jest beznadziejnym przypadkiem.

Kwalifikacja do II etapu operacji to dopiero początek. Aby ten papier był prawdziwą przepustką do życia z naprawionym serduszkiem, w ciągu kilku miesięcy musimy zebrać naprawdę dużą kwotę 36.500 euro. Na początku wahaliśmy się, nie wierzyliśmy we własne siły, jednak każda kolejna godzina przy łóżeczku Amelki dodawała nam odwagi.

Zapisaliśmy córeczkę do fundacji i zaczęliśmy zbierać pieniądze. Liczy się dla nas tylko to, żeby mogła mieć operację, żebyśmy zdążyli na czas, żeby nie było za późno. Nie jesteśmy wyjątkowymi rodzicami, każdy rodzic na naszym miejscu nie chciałby patrzeć, jak serduszko jego dziecka przestaje bić, tylko walczyłby o to, żeby nigdy bić nie przestało. Dlatego prosimy o pomoc, bo sami nie wygramy tej walki.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy dla Amelki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

://parenting.pl/portal/alergia). Okazało się, że Finley cierpi na **Zespół Stevensa-Johnsona**. Jest to dość rzadka choroba z pogranicza immunologii (...) i dermatologii, która zalicza się do (https://parenting.pl/portal/rumien-u-dzieci). Choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

obowiązkowych. ## Czym jest ospa wietrza? Ospa wietrzna jest (https://parenting.pl/portal/choroby-zakazne-wieku-dzieciecego) wywoływaną przez wirus

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

=zajawka_prawa_szpalta_listing&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

, **co pozwala przenikać jej głębiej i tym samym powodować reakcje alergiczne.** ## Europejskie Centrum Alergii Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia (...) wyjaśnić tego zjawiska. ## Leczenie alergii na wodę Współczesna...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby.  Ciało (...) , że jest to wynik choroby progerii. **Dotyka...