Serce Mai

W 7 dni został stworzony świat, w 7 dni można dojechać koleją na drugi koniec kuli ziemskiej, w 7 dni można kogoś pokochać na amen lub go stracić na zawsze. W 7 dni maleńka Maja z Lublina zdążyła się dowiedzieć, jak słone są łzy, jak piękny jest głos mamy, jak głośno szumią szpitalne sprzęty. 7 dnia lekarze zoperowali jej serduszko, żeby uratować jej życie. Tlen dochodził do płuc, Maja oddychała.

Mam w brzuszku robaka

5-letnia Oliwka z poważną miną leczy swoje misie, podłącza im kroplówkę, robi zastrzyki. "One mają robaka w brzuszku, tak jak ja" - mówi Oliwka, lecząc swoje misie. Z cierpliwością przyjmuje to, że nie ma już włosów oraz każdą dodatkową chemię, która ma sobie poradzić z wielkim guzem - 10x10 cm. Wciąż za wielkim, żeby go wyciąć.

A to tylko pierwszych 7 dni życia Mai. Już przed jej narodzinami było wiadomo, że będzie miała chore serce. – Szukaliśmy informacji, żeby wiedzieć, co nas czeka. – wspomina mama Mai. – Czy wada będzie poważna, czy operacyjna? Z każdym badaniem dowiadywaliśmy się, że jest coraz gorzej. Drożna tętnica płucna zarosła, zwiększając ryzyko powikłań. Wiedzieliśmy też, że Majka będzie szybciej się męczyć, będzie miała sine usta, paznokcie. W jej serduszku układy połączeń żył nie są prawidłowe – do prawej komory wchodzi aorta i tętnica płucna, a do lewej komory – nic.

Polecane wideo:

W 7 dniu Majeczka przeszła operację - lekarze wytworzyli obieg, żeby Maja dotrwała do operacji na otwartym serduszku polegającej na wycięciu zarośniętego pnia tętnicy płucnej, w jej miejsce wszycia graftu umożliwiającego przepływ krwi z tlenem oraz zaszyciu ubytku międzykomorowego i międzyprzedsionkowego. Najlepszy okres na operację to 1-1,5 roku. Do tego czasu Maja miała doczekać na wytworzonym obiegu. Jednak jej saturacje spadały do 60%, a tętnice płucne zaczęły się zwężać. Trzeba było zastosować kolejne tymczasowe rozwiązania, żeby poszerzyć tętnice i zwiększyć saturacje.

  • Robiliśmy wszystko, żeby Maja doczekała operacji. Stawialiśmy się na kontrole w wyznaczonym czasie, chroniliśmy Maję przed infekcjami, co jest trudne, ponieważ dzieci z wadami serca nawet z powodu drobnej infekcji mogą trafić do szpitala. A w szpitalach nie było łatwo. U Mai trudno znaleźć żyły do wbicia, a jak już zostaną znalezione, po wkłuciu okazuje się, że pękają lub pojawiają się zrosty z poprzednich, bardzo licznych dojść zakładanych już od dnia narodzin.

W lipcu 2015 roku Maja skończyła roczek. 3 miesiące wcześniej do tej pory zdeterminowani w walce o życie Mai rodzice przeżyli załamanie. Otrzymali kwalifikację do operacji, jednak w zupełnie innym kierunku, niż wcześniej zakładano. Lekarze oświadczyli, że jedyna możliwa opcja leczenia Mai to wytworzenie serca jednokomorowego. - Ta informacja była dla nas bardzo przykra – wspominają rodzice. - Zwłaszcza, że nasze dziecko posiada dwie komory serca. Nie podpisaliśmy zgody na operację. Wiedzieliśmy, że od tej chwili musimy wziąć sprawy w swoje ręce i poszukać ratunku dla Mai, póki jeszcze było co ratować. W ten sposób trafiliśmy do profesora Edwarda Malca, który operuje w Niemczech. Profesor zapoznał się z dokumentacją medyczną Majeczki, dostaliśmy kwalifikację do operacji - zupełnie inną niż w Polsce. Będzie to operacja zmierzająca, m.in. do zachowania funkcji dwóch komór serca, które Maja posiada. Jest to ogromna szansa dla naszego dziecka, najlepsza „droga po życie”. Ze względu na bardzo ciężką i złożoną wadę serca dziecka, operacja będzie bardzo skomplikowana. Jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, będzie to tylko jedna operacja w obiegu zewnętrznym, w głębokiej hipotermii z użyciem sztucznego płuco-serca. Operacja nie sprawi, że o serce Mai nie będziemy musieli się troszczyć i martwić (m.in. trzeba będzie co jakiś czas wymieniać zastawkę) – serduszko nie będzie całkowicie zdrowe, ale naprawione tak, że Maja będzie mogła żyć. O to walczymy.

Kwota potrzebna na operację jest dla nas nieosiągalna. Pierwszy raz jesteśmy po tej stronie, kiedy musimy prosić innych ludzi o pomoc. Jest to sytuacja bardzo trudna, niewdzięczna. Przez lata byliśmy po tej drugiej stronie, gdy mogliśmy pomagać innym w potrzebie. Jednak teraz nie mamy innego wyjścia – przecież zbieramy pieniądze nie po to, żeby coś poprawić, udogodnić, tylko po to, żeby nasza córeczka mogła żyć. Operacja jest zaplanowana na III kwartał 2015 roku, to już niebawem. Dokładny termin zostanie wyznaczony, gdy będziemy mieli zebraną całą kwotę potrzebną na operację. Jej koszt to 36 500 euro.

Są dni trudne, gdy opadamy z sił. Choroba Mai zmieniła wiele, zmusiła do rozłąki ze starszą córką, gdy Maja walczyła o swoje życie. Któregoś dnia starsza córka powiedziała: "Mamo, nie martw się, to wszystko jest po coś." Ta mądrość 4-latki pozwala nam wierzyć, że właśnie tak jest. Dlatego prosimy o pomoc, żeby nasza córeczka mogła pojechać na operację i cieszyć się życiem mimo poważnej wady serduszka.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Przepuklina pępkowa

Przepuklina pępkowa to wada wrodzona, pojawiająca się najczęściej u dzieci z niską wagą urodzeniową i wcześniaków. Oznacza, że pierścień pępkowy, część powłok brzusznych, jest niedomknięty, a przez niego mogą wybrzuszać się jelita. Okolice pępka to najczęstsze...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Uratujcie główkę naszego Filipka

Uratujcie główkę naszego Filipka

były tak ogromne, że przysłoniły wszystko to, co było złe. Ogromna miłość, bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Choroba nie potrafiła przysłonić (...) myśli, że to przecież nasz synek. Prawdziwy wyczekany cud, na który...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe (...) niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wiotkość krtani u niemowląt

Wiotkość krtani to stosunkowo częsta przypadłość u niemowląt. Polega ona na zmiękczeniu tkanek krtani, które może prowadzić do blokowania dróg oddechowych. W rezultacie dziecko może wydawać nietypowe dźwięki w czasie snu. Gdy tkanki krtani są...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Drgawki u niemowląt

Drgawki to mimowolne skurcze mięśni. W przypadku osób dorosłych zwykle towarzyszą różnym chorobom, jak padaczka, cukrzyca czy tężec. Napady drgawkowe (...) gorączkowymi. Z tego typu dolegliwości dziecko po prostu wyrasta....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie spojówek u noworodka

&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem?utm_source

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Łatka na serduszko Olgi

Łatka na serduszko Olgi

Gdy serduszko Olgi zaczęło bić, nikt jeszcze nie wiedział, że bije o wiele za wolno. O wadzie serca rodzice wiedzieli, jednak dopiero po narodzinach malutkiej lekarze powiedział, że wada serca to wierzchołek góry lodowej - a pod nią widać dopiero to,...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wybijać rytm całym sercem

Wybijać rytm całym sercem

Na końcu korytarza w maleńkim łóżeczku zasypia 16-miesięczny Igorek. Głucha cisza w ciemności nocy w naszym domu nie zapada jednak nigdy. Ciężki, głośny i świszczący oddech towarzyszy maluszkowi od chwili kiedy po raz pierwszy złapał oddech, witając świat....