Serce Mai

W 7 dni został stworzony świat, w 7 dni można dojechać koleją na drugi koniec kuli ziemskiej, w 7 dni można kogoś pokochać na amen lub go stracić na zawsze. W 7 dni maleńka Maja z Lublina zdążyła się dowiedzieć, jak słone są łzy, jak piękny jest głos mamy, jak głośno szumią szpitalne sprzęty. 7 dnia lekarze zoperowali jej serduszko, żeby uratować jej życie. Tlen dochodził do płuc, Maja oddychała.

Mam w brzuszku robaka

5-letnia Oliwka z poważną miną leczy swoje misie, podłącza im kroplówkę, robi zastrzyki. "One mają robaka w brzuszku, tak jak ja" - mówi Oliwka, lecząc swoje misie. Z cierpliwością przyjmuje to, że nie ma już włosów oraz każdą dodatkową chemię, która ma sobie poradzić z wielkim guzem - 10x10 cm. Wciąż za wielkim, żeby go wyciąć.

A to tylko pierwszych 7 dni życia Mai. Już przed jej narodzinami było wiadomo, że będzie miała chore serce. – Szukaliśmy informacji, żeby wiedzieć, co nas czeka. – wspomina mama Mai. – Czy wada będzie poważna, czy operacyjna? Z każdym badaniem dowiadywaliśmy się, że jest coraz gorzej. Drożna tętnica płucna zarosła, zwiększając ryzyko powikłań. Wiedzieliśmy też, że Majka będzie szybciej się męczyć, będzie miała sine usta, paznokcie. W jej serduszku układy połączeń żył nie są prawidłowe – do prawej komory wchodzi aorta i tętnica płucna, a do lewej komory – nic.

Polecane wideo:

W 7 dniu Majeczka przeszła operację - lekarze wytworzyli obieg, żeby Maja dotrwała do operacji na otwartym serduszku polegającej na wycięciu zarośniętego pnia tętnicy płucnej, w jej miejsce wszycia graftu umożliwiającego przepływ krwi z tlenem oraz zaszyciu ubytku międzykomorowego i międzyprzedsionkowego. Najlepszy okres na operację to 1-1,5 roku. Do tego czasu Maja miała doczekać na wytworzonym obiegu. Jednak jej saturacje spadały do 60%, a tętnice płucne zaczęły się zwężać. Trzeba było zastosować kolejne tymczasowe rozwiązania, żeby poszerzyć tętnice i zwiększyć saturacje.

  • Robiliśmy wszystko, żeby Maja doczekała operacji. Stawialiśmy się na kontrole w wyznaczonym czasie, chroniliśmy Maję przed infekcjami, co jest trudne, ponieważ dzieci z wadami serca nawet z powodu drobnej infekcji mogą trafić do szpitala. A w szpitalach nie było łatwo. U Mai trudno znaleźć żyły do wbicia, a jak już zostaną znalezione, po wkłuciu okazuje się, że pękają lub pojawiają się zrosty z poprzednich, bardzo licznych dojść zakładanych już od dnia narodzin.

W lipcu 2015 roku Maja skończyła roczek. 3 miesiące wcześniej do tej pory zdeterminowani w walce o życie Mai rodzice przeżyli załamanie. Otrzymali kwalifikację do operacji, jednak w zupełnie innym kierunku, niż wcześniej zakładano. Lekarze oświadczyli, że jedyna możliwa opcja leczenia Mai to wytworzenie serca jednokomorowego. - Ta informacja była dla nas bardzo przykra – wspominają rodzice. - Zwłaszcza, że nasze dziecko posiada dwie komory serca. Nie podpisaliśmy zgody na operację. Wiedzieliśmy, że od tej chwili musimy wziąć sprawy w swoje ręce i poszukać ratunku dla Mai, póki jeszcze było co ratować. W ten sposób trafiliśmy do profesora Edwarda Malca, który operuje w Niemczech. Profesor zapoznał się z dokumentacją medyczną Majeczki, dostaliśmy kwalifikację do operacji - zupełnie inną niż w Polsce. Będzie to operacja zmierzająca, m.in. do zachowania funkcji dwóch komór serca, które Maja posiada. Jest to ogromna szansa dla naszego dziecka, najlepsza „droga po życie”. Ze względu na bardzo ciężką i złożoną wadę serca dziecka, operacja będzie bardzo skomplikowana. Jeżeli wszystko pójdzie zgodnie z planem, będzie to tylko jedna operacja w obiegu zewnętrznym, w głębokiej hipotermii z użyciem sztucznego płuco-serca. Operacja nie sprawi, że o serce Mai nie będziemy musieli się troszczyć i martwić (m.in. trzeba będzie co jakiś czas wymieniać zastawkę) – serduszko nie będzie całkowicie zdrowe, ale naprawione tak, że Maja będzie mogła żyć. O to walczymy.

Kwota potrzebna na operację jest dla nas nieosiągalna. Pierwszy raz jesteśmy po tej stronie, kiedy musimy prosić innych ludzi o pomoc. Jest to sytuacja bardzo trudna, niewdzięczna. Przez lata byliśmy po tej drugiej stronie, gdy mogliśmy pomagać innym w potrzebie. Jednak teraz nie mamy innego wyjścia – przecież zbieramy pieniądze nie po to, żeby coś poprawić, udogodnić, tylko po to, żeby nasza córeczka mogła żyć. Operacja jest zaplanowana na III kwartał 2015 roku, to już niebawem. Dokładny termin zostanie wyznaczony, gdy będziemy mieli zebraną całą kwotę potrzebną na operację. Jej koszt to 36 500 euro.

Są dni trudne, gdy opadamy z sił. Choroba Mai zmieniła wiele, zmusiła do rozłąki ze starszą córką, gdy Maja walczyła o swoje życie. Któregoś dnia starsza córka powiedziała: "Mamo, nie martw się, to wszystko jest po coś." Ta mądrość 4-latki pozwala nam wierzyć, że właśnie tak jest. Dlatego prosimy o pomoc, żeby nasza córeczka mogła pojechać na operację i cieszyć się życiem mimo poważnej wady serduszka.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

po porodzie

~młoda mama oli • ostatni post 4 godziny temu

1
Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

://parenting.pl/portal/alergia). Okazało się, że Finley cierpi na **Zespół Stevensa-Johnsona**. Jest to dość rzadka choroba z pogranicza immunologii (...) i dermatologii, która zalicza się do (https://parenting.pl/portal/rumien-u-dzieci). Choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

obowiązkowych. ## Czym jest ospa wietrza? Ospa wietrzna jest (https://parenting.pl/portal/choroby-zakazne-wieku-dzieciecego) wywoływaną przez wirus

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

=zajawka_prawa_szpalta_listing&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

, **co pozwala przenikać jej głębiej i tym samym powodować reakcje alergiczne.** ## Europejskie Centrum Alergii Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia (...) wyjaśnić tego zjawiska. ## Leczenie alergii na wodę Współczesna...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby.  Ciało (...) , że jest to wynik choroby progerii. **Dotyka...