Serce Emilki

- Gdy dowiedzieliśmy się o wadzie serca córeczki, płakaliśmy razem, i ja, i mąż. Tak długo na nią czekaliśmy, śniłam o niej, marzyłam każdego dnia. A w 21 tygodniu ciąży wykryto wadę serduszka, najpierw "tylko" jedną wadę, ale z kolejnym badaniem dochodziły nowe nieprawidłowości. Budziłam się w nocy z krzykiem, rzucałam się przez sen. Śniły mi się szpitale, nie było w nich nas, nie było dziecka. Pusty szpital... "Nie wrócę bez córki" – mówiłam do męża.

Moja rączka nie chce działać
Pomóż małej Neli i przyłącz się do zbiorki środków na operację rączki. Niestety sama rehabilitacja nie wystarczy, choć zapewne będzie potrzebna przez wiele lat. Konieczna jest operacja połączenia uszkodzonych, w wyniku porodu, nerwów. Operacja da Neli szansę na sprawną rączkę, której tak bardzo potrzebuje.

Polecane wideo:

Lekarze nie dawali Emilce szans na przeżycie, wprost mówili, żeby rodzice byli przygotowani na zgon dziecka (nie odejście, nie śmierć, a właśnie zgon – tak bardzo medycznie, dla młodych rodziców wręcz brutalnie). Lekarze widzieli, że to ich boli, że nie rozumieją, więc od razu zalecili wizytę u psychologa. - Do Zabrza mamy blisko, jest tam dobra kardiologia, ale nie mają porodówki - tłumaczy mama Emilki. - Zdecydowaliśmy się na Łódź. Pakowałam rzeczy do szpitala na pół roku pobytu. Nie wiedziałam, jak długo zostaniemy w szpitalu. Nie wierzyliśmy lekarzom, że Malutka umrze. Rodziłam dokładnie w Dzień Matki – moje pierwsze takie święto, a już takie ważne. Emilka w pierwszej minucie życia była reanimowana – nie potrafiła sama oddychać. Widziałam ją może przez pół minuty, pierwsze króciutkie powitanie - policzek do policzka, widziałam jeszcze jej oczka, tylko tyle. Zabrali ją,  a ja pytałam w kółko panią anestezjolog, co z Emilką. Wchodziła, pytałam, wychodziła, pytałam, a ona nie odpowiadała. Mówiła, że pediatra wszystko mi powie.

Złożona siniczna wadą serca pod postacią: przełożenia dużych naczyń D-TGA, ubytku w przegrodzie komór (VSD), hipoplazji zastawki trójdzielnej (TrV) oraz zwężenia zastawki tętnicy płucnej (AtrPA). Zaraz po urodzeniu Emilka dostała lek prostin który zachowuje drożność przewodu tętniczego, czyli w jej przypadku - podtrzymuje przy życiu. - Mogliśmy ją odwiedzać tylko trzy razy dziennie, przez 15 minut mogliśmy na nią patrzeć przez szybkę inkubatora. Po tygodniu pierwszy raz wzięłam ją na ręce, wciąż podpiętą kabelkami do aparatury. Od początku było wiadomo, że będą potrzebne operacje naprawcze serduszka. W pierwszym miesiącu było cewnikowanie i zabieg Rashkinda – gdyby się udał, można byłoby pominąć pierwszy zabieg na otwartym sercu. Niestety, zabieg był konieczny. Przez 5 godzin stałam pod drzwiami bloku operacyjnego i słuchałam. Gdy wyszedł do nas pan profesor, powiedział, że to, co zaplanowali, zostało zrobione, że mamy bardzo "krwawe dziecko", tzn. że straciła podczas operacji bardzo dużo krwi i kilkukrotnie trzeba było ją przetoczyć.  

Po operacji mogliśmy ją zobaczyć tylko przez 5 minut. Emilka była podpięta pod aparaturę, respirator, miała podłączonych 6 pomp infuzyjnych, przez które podawano jej leki. Jej inkubator wyglądał jak statek kosmiczny, tyle urządzeń, kabelków i Emilka taka malutka i blada jak ściana. Stan był ciężki, dopiero po 9 dniach Emilka wzięła pierwszy samodzielny oddech. Gdy opuszczaliśmy szpital w lipcu, dostaliśmy zalecenia od lekarza, aby unikać zwierząt, skupisk ludzi i dzieci, aby nie złapać żadnych infekcji. Mnóstwo recept na lekarstwa, które trzeba rozrabniać i jej podawać. Przy wyjściu ze szpitala Profesor powiedział, że druga operacja powinna być wykonana między 3 a 8 miesiącem życia.

26 sierpnia Emilka skończyła 3 miesiące, tego dnia mieliśmy pierwszą wizytę kontrolną w Łodzi. Byliśmy przekonani, że już wtedy wyznaczą nam termin kolejnej operacji, ale usłyszeliśmy coś całkiem innego. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać stauracje i zacznie sinieć. Tą wiadomość potraktowaliśmy jak wyrok dla niej. Myśleliśmy, że chorzy dostają kwalifikacje do operacji, gdy ich organizmy są w jak najlepszej kondycji fizycznej, a nie wtedy, gdy już są skrajnie słabe. Nie czekając na nic, zaczęliśmy szukać na własną rękę pomocy dla Emilki i po nocach spędzonych przed komputerem znaleźliśmy prof. Malca, który operuje w Niemczech w klinice w Münster. Niestety, za operację musimy zapłacić sami 36,5 tysiąca euro, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą. Profesor zadeklarował, że zoperuje Emilkę jeszcze w tym roku. Lekarze, z którymi rozmawialiśmy, jasno mówili, że Emilka musi mieć wykonany 2 etap (zespolenie Glenna) w określonym czasie, dlatego że istnieje duże ryzyko zamknięcia zespolenia, które ma już wykonane.

Jako rodzice, słysząc takie informacje, nie możemy czekać i narażać Emilki. Pragniemy zrobić wszystko co najlepsze dla ukochanego dziecka. Pragniemy po prostu uratować jej życie i nie czekać na to, aż ono samo zacznie gasnąć na naszych oczach. Koszt operacji przewyższa nasze możliwości finansowe. Prosimy wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację ratującą życie Emilki. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, bo każda złotówka się liczy. Wierzymy, że z pomocą Boga oraz ludzi z dobrym sercem – uda się.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Emilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Skóra Atopowa

Skóra Atopowa

Skóra atopowa to inaczej atopowe zapalenie skóry. Ta choroba skóry wywoływana jest przez różnego rodzaju alergeny, ale najczęściej są to alergeny (...) . Przyczyny atopowego zapalenia skóry Atopowe zapalenie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Śmierć łóżeczkowa

Śmierć łóżeczkowa to inaczej zespół nagłego zgonu niemowląt. Oznacza on, że zdrowe dziecko, niemające wad wrodzonych ani problemów zdrowotnych, nagle umiera w czasie snu. Przy stwierdzeniu tej przyczyny konieczne także jest wykluczenie udziału...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Przepuklina pępkowa

Przepuklina pępkowa to wada wrodzona, pojawiająca się najczęściej u dzieci z niską wagą urodzeniową i wcześniaków. Oznacza, że pierścień pępkowy, część powłok brzusznych, jest niedomknięty, a przez niego mogą wybrzuszać się jelita. Okolice pępka to najczęstsze...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Listerioza

Listerioza to choroba bakteryjna. Pałeczki Listeria monocytogenes są dość powszechne i mają wiele odmian. Mogą infekować zarówno ludzi (...) , jak i zwierzęta (szczególnie domowe i hodowlane). Jest to choroba szczególnie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Łatka na serduszko Olgi

Łatka na serduszko Olgi

Gdy serduszko Olgi zaczęło bić, nikt jeszcze nie wiedział, że bije o wiele za wolno. O wadzie serca rodzice wiedzieli, jednak dopiero po narodzinach malutkiej lekarze powiedział, że wada serca to wierzchołek góry lodowej - a pod nią widać dopiero to,...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wybijać rytm całym sercem

Wybijać rytm całym sercem

Na końcu korytarza w maleńkim łóżeczku zasypia 16-miesięczny Igorek. Głucha cisza w ciemności nocy w naszym domu nie zapada jednak nigdy. Ciężki, głośny i świszczący oddech towarzyszy maluszkowi od chwili kiedy po raz pierwszy złapał oddech, witając świat....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe (...) niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie spojówek u noworodka

Że oczy są zwierciadłem duszy wiemy wszyscy, bo każdy autor artykułu im poświęconego z jakiegoś nieznanego powodu już w pierwszym zdaniu nas o tym informuje. Pewnie wydaje mu się jeszcze, że dokonuje wiekopomnego odkrycia. Artykuły artykułami,...