Serce Emilki

  • Gdy dowiedzieliśmy się o wadzie serca córeczki, płakaliśmy razem, i ja, i mąż. Tak długo na nią czekaliśmy, śniłam o niej, marzyłam każdego dnia. A w 21 tygodniu ciąży wykryto wadę serduszka, najpierw "tylko" jedną wadę, ale z kolejnym badaniem dochodziły nowe nieprawidłowości. Budziłam się w nocy z krzykiem, rzucałam się przez sen. Śniły mi się szpitale, nie było w nich nas, nie było dziecka. Pusty szpital... "Nie wrócę bez córki" – mówiłam do męża.
Moja rączka nie chce działać

Pomóż małej Neli i przyłącz się do zbiorki środków na operację rączki. Niestety sama rehabilitacja nie wystarczy, choć zapewne będzie potrzebna przez wiele lat. Konieczna jest operacja połączenia uszkodzonych, w wyniku porodu, nerwów. Operacja da Neli szansę na sprawną rączkę, której tak bardzo potrzebuje.

Lekarze nie dawali Emilce szans na przeżycie, wprost mówili, żeby rodzice byli przygotowani na zgon dziecka (nie odejście, nie śmierć, a właśnie zgon – tak bardzo medycznie, dla młodych rodziców wręcz brutalnie). Lekarze widzieli, że to ich boli, że nie rozumieją, więc od razu zalecili wizytę u psychologa. - Do Zabrza mamy blisko, jest tam dobra kardiologia, ale nie mają porodówki - tłumaczy mama Emilki. - Zdecydowaliśmy się na Łódź. Pakowałam rzeczy do szpitala na pół roku pobytu. Nie wiedziałam, jak długo zostaniemy w szpitalu. Nie wierzyliśmy lekarzom, że Malutka umrze. Rodziłam dokładnie w Dzień Matki – moje pierwsze takie święto, a już takie ważne. Emilka w pierwszej minucie życia była reanimowana – nie potrafiła sama oddychać. Widziałam ją może przez pół minuty, pierwsze króciutkie powitanie - policzek do policzka, widziałam jeszcze jej oczka, tylko tyle. Zabrali ją,  a ja pytałam w kółko panią anestezjolog, co z Emilką. Wchodziła, pytałam, wychodziła, pytałam, a ona nie odpowiadała. Mówiła, że pediatra wszystko mi powie.

Polecane wideo:

Złożona siniczna wadą serca pod postacią: przełożenia dużych naczyń D-TGA, ubytku w przegrodzie komór (VSD), hipoplazji zastawki trójdzielnej (TrV) oraz zwężenia zastawki tętnicy płucnej (AtrPA). Zaraz po urodzeniu Emilka dostała lek prostin który zachowuje drożność przewodu tętniczego, czyli w jej przypadku - podtrzymuje przy życiu. - Mogliśmy ją odwiedzać tylko trzy razy dziennie, przez 15 minut mogliśmy na nią patrzeć przez szybkę inkubatora. Po tygodniu pierwszy raz wzięłam ją na ręce, wciąż podpiętą kabelkami do aparatury. Od początku było wiadomo, że będą potrzebne operacje naprawcze serduszka. W pierwszym miesiącu było cewnikowanie i zabieg Rashkinda – gdyby się udał, można byłoby pominąć pierwszy zabieg na otwartym sercu. Niestety, zabieg był konieczny. Przez 5 godzin stałam pod drzwiami bloku operacyjnego i słuchałam. Gdy wyszedł do nas pan profesor, powiedział, że to, co zaplanowali, zostało zrobione, że mamy bardzo "krwawe dziecko", tzn. że straciła podczas operacji bardzo dużo krwi i kilkukrotnie trzeba było ją przetoczyć.  

Po operacji mogliśmy ją zobaczyć tylko przez 5 minut. Emilka była podpięta pod aparaturę, respirator, miała podłączonych 6 pomp infuzyjnych, przez które podawano jej leki. Jej inkubator wyglądał jak statek kosmiczny, tyle urządzeń, kabelków i Emilka taka malutka i blada jak ściana. Stan był ciężki, dopiero po 9 dniach Emilka wzięła pierwszy samodzielny oddech. Gdy opuszczaliśmy szpital w lipcu, dostaliśmy zalecenia od lekarza, aby unikać zwierząt, skupisk ludzi i dzieci, aby nie złapać żadnych infekcji. Mnóstwo recept na lekarstwa, które trzeba rozrabniać i jej podawać. Przy wyjściu ze szpitala Profesor powiedział, że druga operacja powinna być wykonana między 3 a 8 miesiącem życia.

26 sierpnia Emilka skończyła 3 miesiące, tego dnia mieliśmy pierwszą wizytę kontrolną w Łodzi. Byliśmy przekonani, że już wtedy wyznaczą nam termin kolejnej operacji, ale usłyszeliśmy coś całkiem innego. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać stauracje i zacznie sinieć. Tą wiadomość potraktowaliśmy jak wyrok dla niej. Myśleliśmy, że chorzy dostają kwalifikacje do operacji, gdy ich organizmy są w jak najlepszej kondycji fizycznej, a nie wtedy, gdy już są skrajnie słabe. Nie czekając na nic, zaczęliśmy szukać na własną rękę pomocy dla Emilki i po nocach spędzonych przed komputerem znaleźliśmy prof. Malca, który operuje w Niemczech w klinice w Münster. Niestety, za operację musimy zapłacić sami 36,5 tysiąca euro, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą. Profesor zadeklarował, że zoperuje Emilkę jeszcze w tym roku. Lekarze, z którymi rozmawialiśmy, jasno mówili, że Emilka musi mieć wykonany 2 etap (zespolenie Glenna) w określonym czasie, dlatego że istnieje duże ryzyko zamknięcia zespolenia, które ma już wykonane.

Jako rodzice, słysząc takie informacje, nie możemy czekać i narażać Emilki. Pragniemy zrobić wszystko co najlepsze dla ukochanego dziecka. Pragniemy po prostu uratować jej życie i nie czekać na to, aż ono samo zacznie gasnąć na naszych oczach. Koszt operacji przewyższa nasze możliwości finansowe. Prosimy wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację ratującą życie Emilki. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, bo każda złotówka się liczy. Wierzymy, że z pomocą Boga oraz ludzi z dobrym sercem – uda się.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Emilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Przepuklina pępkowa

Przepuklina pępkowa to wada wrodzona, pojawiająca się najczęściej u dzieci z niską wagą urodzeniową i wcześniaków. Oznacza, że pierścień pępkowy, część powłok brzusznych, jest niedomknięty, a przez niego mogą wybrzuszać się jelita. Okolice pępka to najczęstsze...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Uratujcie główkę naszego Filipka

Uratujcie główkę naszego Filipka

były tak ogromne, że przysłoniły wszystko to, co było złe. Ogromna miłość, bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Choroba nie potrafiła przysłonić (...) myśli, że to przecież nasz synek. Prawdziwy wyczekany cud, na który...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe (...) niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wiotkość krtani u niemowląt

Wiotkość krtani to stosunkowo częsta przypadłość u niemowląt. Polega ona na zmiękczeniu tkanek krtani, które może prowadzić do blokowania dróg oddechowych. W rezultacie dziecko może wydawać nietypowe dźwięki w czasie snu. Gdy tkanki krtani są...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Drgawki u niemowląt

Drgawki to mimowolne skurcze mięśni. W przypadku osób dorosłych zwykle towarzyszą różnym chorobom, jak padaczka, cukrzyca czy tężec. Napady drgawkowe (...) gorączkowymi. Z tego typu dolegliwości dziecko po prostu wyrasta....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Serce Mai

Serce Mai

z sił. Choroba Mai zmieniła wiele, zmusiła do rozłąki ze starszą córką, gdy Maja walczyła o swoje życie. Któregoś dnia starsza córka powiedziała

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie spojówek u noworodka

&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem?utm_source