Serce Emilki

  • Gdy dowiedzieliśmy się o wadzie serca córeczki, płakaliśmy razem, i ja, i mąż. Tak długo na nią czekaliśmy, śniłam o niej, marzyłam każdego dnia. A w 21 tygodniu ciąży wykryto wadę serduszka, najpierw "tylko" jedną wadę, ale z kolejnym badaniem dochodziły nowe nieprawidłowości. Budziłam się w nocy z krzykiem, rzucałam się przez sen. Śniły mi się szpitale, nie było w nich nas, nie było dziecka. Pusty szpital... "Nie wrócę bez córki" – mówiłam do męża.
Moja rączka nie chce działać

Pomóż małej Neli i przyłącz się do zbiorki środków na operację rączki. Niestety sama rehabilitacja nie wystarczy, choć zapewne będzie potrzebna przez wiele lat. Konieczna jest operacja połączenia uszkodzonych, w wyniku porodu, nerwów. Operacja da Neli szansę na sprawną rączkę, której tak bardzo potrzebuje.

Lekarze nie dawali Emilce szans na przeżycie, wprost mówili, żeby rodzice byli przygotowani na zgon dziecka (nie odejście, nie śmierć, a właśnie zgon – tak bardzo medycznie, dla młodych rodziców wręcz brutalnie). Lekarze widzieli, że to ich boli, że nie rozumieją, więc od razu zalecili wizytę u psychologa. - Do Zabrza mamy blisko, jest tam dobra kardiologia, ale nie mają porodówki - tłumaczy mama Emilki. - Zdecydowaliśmy się na Łódź. Pakowałam rzeczy do szpitala na pół roku pobytu. Nie wiedziałam, jak długo zostaniemy w szpitalu. Nie wierzyliśmy lekarzom, że Malutka umrze. Rodziłam dokładnie w Dzień Matki – moje pierwsze takie święto, a już takie ważne. Emilka w pierwszej minucie życia była reanimowana – nie potrafiła sama oddychać. Widziałam ją może przez pół minuty, pierwsze króciutkie powitanie - policzek do policzka, widziałam jeszcze jej oczka, tylko tyle. Zabrali ją,  a ja pytałam w kółko panią anestezjolog, co z Emilką. Wchodziła, pytałam, wychodziła, pytałam, a ona nie odpowiadała. Mówiła, że pediatra wszystko mi powie.

Polecane wideo:

Złożona siniczna wadą serca pod postacią: przełożenia dużych naczyń D-TGA, ubytku w przegrodzie komór (VSD), hipoplazji zastawki trójdzielnej (TrV) oraz zwężenia zastawki tętnicy płucnej (AtrPA). Zaraz po urodzeniu Emilka dostała lek prostin który zachowuje drożność przewodu tętniczego, czyli w jej przypadku - podtrzymuje przy życiu. - Mogliśmy ją odwiedzać tylko trzy razy dziennie, przez 15 minut mogliśmy na nią patrzeć przez szybkę inkubatora. Po tygodniu pierwszy raz wzięłam ją na ręce, wciąż podpiętą kabelkami do aparatury. Od początku było wiadomo, że będą potrzebne operacje naprawcze serduszka. W pierwszym miesiącu było cewnikowanie i zabieg Rashkinda – gdyby się udał, można byłoby pominąć pierwszy zabieg na otwartym sercu. Niestety, zabieg był konieczny. Przez 5 godzin stałam pod drzwiami bloku operacyjnego i słuchałam. Gdy wyszedł do nas pan profesor, powiedział, że to, co zaplanowali, zostało zrobione, że mamy bardzo "krwawe dziecko", tzn. że straciła podczas operacji bardzo dużo krwi i kilkukrotnie trzeba było ją przetoczyć.  

Po operacji mogliśmy ją zobaczyć tylko przez 5 minut. Emilka była podpięta pod aparaturę, respirator, miała podłączonych 6 pomp infuzyjnych, przez które podawano jej leki. Jej inkubator wyglądał jak statek kosmiczny, tyle urządzeń, kabelków i Emilka taka malutka i blada jak ściana. Stan był ciężki, dopiero po 9 dniach Emilka wzięła pierwszy samodzielny oddech. Gdy opuszczaliśmy szpital w lipcu, dostaliśmy zalecenia od lekarza, aby unikać zwierząt, skupisk ludzi i dzieci, aby nie złapać żadnych infekcji. Mnóstwo recept na lekarstwa, które trzeba rozrabniać i jej podawać. Przy wyjściu ze szpitala Profesor powiedział, że druga operacja powinna być wykonana między 3 a 8 miesiącem życia.

26 sierpnia Emilka skończyła 3 miesiące, tego dnia mieliśmy pierwszą wizytę kontrolną w Łodzi. Byliśmy przekonani, że już wtedy wyznaczą nam termin kolejnej operacji, ale usłyszeliśmy coś całkiem innego. Emilka będzie miała wykonaną operację dopiero wtedy, kiedy będą jej bardzo spadać stauracje i zacznie sinieć. Tą wiadomość potraktowaliśmy jak wyrok dla niej. Myśleliśmy, że chorzy dostają kwalifikacje do operacji, gdy ich organizmy są w jak najlepszej kondycji fizycznej, a nie wtedy, gdy już są skrajnie słabe. Nie czekając na nic, zaczęliśmy szukać na własną rękę pomocy dla Emilki i po nocach spędzonych przed komputerem znaleźliśmy prof. Malca, który operuje w Niemczech w klinice w Münster. Niestety, za operację musimy zapłacić sami 36,5 tysiąca euro, gdyż Narodowy Fundusz Zdrowia nie dofinansowuje takich operacji za granicą. Profesor zadeklarował, że zoperuje Emilkę jeszcze w tym roku. Lekarze, z którymi rozmawialiśmy, jasno mówili, że Emilka musi mieć wykonany 2 etap (zespolenie Glenna) w określonym czasie, dlatego że istnieje duże ryzyko zamknięcia zespolenia, które ma już wykonane.

Jako rodzice, słysząc takie informacje, nie możemy czekać i narażać Emilki. Pragniemy zrobić wszystko co najlepsze dla ukochanego dziecka. Pragniemy po prostu uratować jej życie i nie czekać na to, aż ono samo zacznie gasnąć na naszych oczach. Koszt operacji przewyższa nasze możliwości finansowe. Prosimy wszystkich o pomoc w zebraniu pieniędzy na operację ratującą życie Emilki. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, bo każda złotówka się liczy. Wierzymy, że z pomocą Boga oraz ludzi z dobrym sercem – uda się.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Emilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

://parenting.pl/portal/alergia). Okazało się, że Finley cierpi na **Zespół Stevensa-Johnsona**. Jest to dość rzadka choroba z pogranicza immunologii (...) i dermatologii, która zalicza się do (https://parenting.pl/portal/rumien-u-dzieci). Choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

obowiązkowych. ## Czym jest ospa wietrza? Ospa wietrzna jest (https://parenting.pl/portal/choroby-zakazne-wieku-dzieciecego) wywoływaną przez wirus

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

=zajawka_prawa_szpalta_listing&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

, **co pozwala przenikać jej głębiej i tym samym powodować reakcje alergiczne.** ## Europejskie Centrum Alergii Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia (...) wyjaśnić tego zjawiska. ## Leczenie alergii na wodę Współczesna...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby.  Ciało (...) , że jest to wynik choroby progerii. **Dotyka...