Razem dla serca Kajtka

Od początku byliśmy MY – mama, tata, nasz chłopiec lub dziewczynka. I tak miało zostać, nawet gdy w 10 tygodniu ciąży podczas badania okazało się, że jest ryzyko wady genetycznej. Dodatkowe badania mogły potwierdzić zespół Downa, wady neurologiczne, metaboliczne albo wadę serca. Byliśmy gotowi na wszystko, czekaliśmy na nasze dziecko, nasz wspólny mały cud, bez względu na to, jak trudna droga przed nami, gdy okaże się chore.

Serce Mai

Już przed jej narodzinami było wiadomo, że będzie miała chore serce - mówią rodzice.

Ze względu na bardzo ciężką i złożoną wadę serca dziecka, niezbędna operacja będzie bardzo skomplikowana. Jest niezbędna do tego, by dziewczynka mogła rozwijać się prawidłowo, jednak jej koszty znacznie przewyższają możliwości rodziny.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Mai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Polecane wideo:

Badania pokazały wadę serca. Lekarze mieli obowiązek poinformować nas, jakie ustawowo mamy możliwości rozwiązania "problemu". My już byliśmy rodzicami, już czuliśmy się rodzicami. Dla nas nasze dziecko nie było "problemem", którego można się pozbyć w białych rękawiczkach. Dzięki badaniom dość szybko dowiedzieliśmy się, że będzie to chłopak. Chłopak! Marzenie każdego ojca, moje też. Z jednej strony cieszyliśmy się oczekiwaniem na potomka, tak jak rodzice zdrowego dziecka, szukaliśmy imienia, a z drugiej strony przygotowywaliśmy się na to, co będzie po narodzinach synka – trudne leczenie, zagrożenie życia, lekarze mówili, że może się zdarzyć wszystko. Kajtek nie ma w serduszku prawej komory, a koniuszek serca jest przesunięty w prawą, zamiast w lewą stronę. Dodatkowo ma izomeryzm lewoprzedsionkowy, niezbalansowany ubytek przedsionkowo-komorowy, wspólny przedsionek, zarośnięcie pnia płucnego, przerwanie żyły głównej dolnej z kontynuacją przez żyłę nieparzystą. Wszystkie nasze myśli i modlitwy skupiały się na prośbie o życie dla Kajtka. Na drugie imię daliśmy mu Karol, po Janie Pawle II, żeby wstawił się za naszym maluszkiem tam na górze.

Żona miała trudniejsze zadanie – przetrzymać Kajtka w bezpiecznym dla niego brzuchu aż do dnia porodu, żeby miał siłę od pierwszych dni walczyć o swoje życie. Ja, tata, wspierałem żonę, jak umiałem. Nie poszliśmy do szkoły rodzenia, chociaż to pierwsze nasze dziecko. Siłą rzeczy musielibyśmy opowiedzieć o tym, że nasz maluszek urodzi się z poważną wadą serca, a nie chcieliśmy odbierać innym rodzicom radości z oczekiwania na ich szkraby albo wzbudzać w nich niepotrzebnych lęków.

Kajtuś urodził się 8 września 2014 roku. Widziałem go tylko przez chwilę, starałem się zrobić zdjęcie, gdy leżał w inkubatorze. Przywitanie się z nim, potem, gdy pierwszy raz trzymałem go na rękach i mogłem pogadać do niego, to było niesamowite uczucie. Znaliśmy plan leczenia Kajtka: zespolenie B-T, ok. 6 miesiąca życia cewnikowanie i wyznaczenie terminu operacji Glenna, a ok. 4-5 roku życia operacja Fontana. - Damy radę – nie braliśmy pod uwagę innej opcji. Plan zaczął być realizowany dość szybko, już w 4 dniu życia Kajtek miał zrobione zespolenie. Wszystko się udało, kilka miesięcy Kajtek pobył w domu. Jednak w lutym 2015 roku zachorował na zapalenie płuc. - Dla dzieci z wadami serca nawet katar może być śmiertelnym zagrożeniem – pamiętaliśmy te słowa lekarza. Nie minęła nawet doba, a serce Kajtka się zatrzymało, był reanimowany. Kilka dni leżał pod respiratorem. Pobyt w szpitalu przedłużył się o kolejne 4 miesiące, podczas których Kajtek z silnego chłopca (urodził się z wagą 4,4 kg), marniał w oczach. Zaburzenia rytmu serca i częstoskurcz nadkomorowy coraz bardziej osłabiały też jego serduszko

Plan leczenia zaczął wymykać się spod kontroli. Na koniec kwietnia 2015 roku Kajtek miał zrobione na cito echo serca, następnego dnia cewnikowanie. Po cewnikowaniu na kardiologii był tylko 5 godzin, ponieważ jego saturacja spadła do 40%! Został zwieziony na Intensywną Terapię, gdzie był reanimowany i od tego momentu zaczął się bardzo ciężki czas dla niego i dla nas. W rezultacie na cito w dniu 30.04 Kajtek przeszedł kolejne zespolenie. Do szpitala Kajtek wracał jeszcze w czerwcu z zapaleniem górnych dróg oddechowych i dusznością. Wtedy plan leczenia zaczął się kompletnie sypać - Kajtek nie został zakwalifikowany do operacji Glenna. Jego stan został uznany za bardzo ciężki, a mięsień serca za słabo rozwinięty. Usłyszeliśmy, że jest szansa na operację Kawashimy, ale jedynie pod warunkiem, że urosną mu tętnice płucne. A co będzie, jak nie urosną? – pytaliśmy. – Dajmy przyrodzie działać, żeby urosły. – słyszeliśmy w odpowiedzi.

Nie było tak, że dopiero wtedy znaleźliśmy profesora Malca. Już na początku konsultowaliśmy z nim wyniki Kajtka. Wtedy potwierdził, że zastosowałby taki sam plan leczenia, jaki zaproponowali polscy lekarze. Gdy wysłaliśmy wyniki badań Kajtka po drugim zespoleniu, otrzymaliśmy odpowiedź, że zespolenie to był krok w tył, że Kajtek kwalifikuje się do operacji, że nie trzeba czekać aż urosną tętnice płucne. Kajtek ma już 10 miesięcy, 4 miesiące temu był najlepszy czas, żeby przeprowadzić operację. Codziennie przyjmuje masę leków, godziny podań leków wyznaczają nasz rytm życia. Mamy nadzieję, że po operacji uda się odstawić chociaż część z nich. Jednak najpierw musimy zebrać zawrotną kwotę 36 500 euro, żeby operacja się odbyła. Nie jest to w naszym zasięgu, nie znamy nikogo, kto miałby takie pieniądze. Wiemy, że naszą jedyną szansą jest zbiórka pieniędzy. Wielu rodzicom dzieci z wadami serca udało się wyjechać na operację, pomogli im ludzie, którzy przekazywali nawet niewielkie kwoty, a udało się z tego zebrać całość. Wierzymy, że i nam się uda, dlatego będziemy wdzięczni za najmniejsze wsparcie zbiórki dla naszego synka. Bardzo dziękujemy.

Bartosz Król - tata

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kajtka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Zdrowie malucha
Zdrowie malucha

Odpowiednie nawilżenie nosa

Nos służy nam przede wszystkim do oddychania, oczyszczania powietrza i wąchania. Zapobiega wdychaniu zimnego powietrza, gdyż ogrzewa je do 37 stopni, zanim trafi ono do płuc. Dodatkowo nawilża je i oczyszcza dzięki temu, że posiada śluz oraz włoski, które...

Zdrowie malucha

Co alergicy powinni wiedzieć o uczuleniu na zwierzęta?

Co alergicy powinni wiedzieć o uczuleniu na zwierzęta?

Co jest przyczyną alergii na zwierzęta? Reakcja alergiczna może być wywołana przez różne czynniki, są to zwłaszcza proteiny zwane alergenami. Wszystkie psy mają w skórze, ślinie i moczu alergeny. Nie zależy to od długości sierści czy rasy - żaden pies...

Zdrowie malucha

Poznaj sposoby na biwakowanie dla alergików

Poznaj sposoby na biwakowanie dla alergików

Alergia to nie koniec świata Biwakowanie może napawać rodziców strachem, jeżeli objawy alergii ich dziecka są nasilone - ale nie musi tak być.To może być świetna okazja, aby dziecko zapomniało o alergii i poczuło się swobodnie. Oto sposoby na biwakowanie...

Zdrowie malucha

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Kolejny dzień, kolejny ból głowy Kiedy dopada cię ból głowy, zazwyczaj gasisz światło, kładziesz się i bierzesz tabletkę przeciwbólową? Są jednak inne sposoby na ból głowy - przykładowo różne rodzaje jedzenia mogą złagodzić i nawet zapobiegać bólom głowy....

Zdrowie malucha

Wiosna a odporność dziecka

Wiosna a odporność dziecka

Odporność dziecka w czasie wiosny Wiosna jest to taki okres czasu, w którym wiele dzieci traci odporność. Koniecznie należy wtedy zadbać o odporność naszych maluchów.

Zdrowie malucha

6 mitów na temat antybiotyków

6 mitów na temat antybiotyków

Ogromny problem Choć o antybiotykooporności mówi się coraz więcej i coraz głośniej, nadal przyjmujemy ich zbyt dużo. Zmęczeni wirusowym zapaleniem gardła, często idziemy do lekarza i prosimy o jego przepisanie. Tymczasem antybiotyki robią się coraz mniej...

Zdrowie malucha

Najgorsze rośliny dla alergików

Najgorsze rośliny dla alergików

Leszczyna Leszczyna atakuje jako pierwsza, bo w lutym. Zdarzają się lata, że dzieje się to już w styczniu. Ta niezbyt przyjemna dla alergików wiadomość sygnalizuje tymczasem początek botanicznego przedwiośnia. Wiąz W Polsce rosną trzy gatunki wiązu, z...

Zdrowie malucha

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

zamieniona na długie godziny spędzane przed monitorem komputera. W przypadku niemowląt wpływ na ich zdrowie ma przede wszystkim dieta - ta, którą mama (...) pieczenie w gardle. U niemowląt powinna zaniepokoić płaska potylica oraz wypukłe...

Zdrowie malucha

Resuscytacja dziecka

Jak przeprowadzić resuscytację dziecka? Na to pytanie zapewne niewiele z nas zna odpowiedź, a w nagłej sytuacji wiedza ta jest niezbędna, by nie dopuścić do tragicznych skutków. Na pewno w sytuacji kryzysowej nie można biernie czekać na przyjazd służb...