Przykro nam. Pani dziecko nie przeżyje nocy...

Mam wielką nadzieję, że przyjdzie taki dzień, że Majeczka sama poskłada te literki w słowa i je przeczyta - będzie to najszczęśliwsza dla mnie chwila, bo będzie znaczyła, że przeżyła i choroba mi jej nie odebrała… Jedyne czego pragnę w życiu, to aby ze mną była teraz, jutro, zawsze, każdego dnia. Jest największym darem, jaki otrzymałam od Boga. Nie potrafię już sobie wyobrazić bez niej życia.

Pilne! Tętniak w prawej komorze serca Julki

"Chciałbym, żeby moja córeczka przekonała się, że życie może być piękne" - mówi ojciec Julki. Wierzymy, że po to mamy serca, żeby w nich zakorzeniało się dobro i rosło za każdym razem, gdy jest potrzebna pomoc innym ludziom. Chcemy kolejny raz ścigać się z czasem, losem i ten wyścig wygrać - nawet jeśli mamy tylko ludzkie moce… wierzymy, że wystarczą.

Ma 2 latka, urodziła się w maju 2013 roku. To był piękny dzień, tak jak każdy kolejny przez 4 miesiące, zanim pojawił się katar i zaczął się duszący kaszel. Lekarz stwierdził, że to przeziębienie, zalecił witaminy. Na następnej wizycie było już zapalenie oskrzeli, antybiotyk, potem zapalenie płuc, zastrzyki, ale bez jakiegokolwiek efektu. Córeczka trafiła do szpitala, potem na OIOM, ponieważ przestała samodzielnie oddychać. Nie mogłam uwierzyć, jak to możliwe, że z dnia na dzień ze zwykłego kataru nagle stanęła w obliczu zagrożenia życia.

Polecane wideo:

Przez miesiąc zrobiono Mai wiele badań i leczono najsilniejszymi lekami, ale jej stan nadal się pogarszał. W momencie krytycznym trafiła na OIOM do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Po dwóch tygodniach usłyszałam najgorsze słowa: „Przykro nam. Nie możemy nic już zrobić, pani dziecko nie przeżyje nocy. Proszę zebrać rodzinę i pożegnać się z dzieckiem.” Miał mi być odebrany największy skarb jaki dostałam od życia, ktoś kogo kocham ponad wszystko na tym świecie, za kogo oddałabym siebie. Nie wierzyłam, że mnie to spotka.

Płakałam nad jej łóżeczkiem i prosiłam Boga: „Nie zabieraj mi jej, błagam, nie zabieraj". I nie zabrał. Lekarze nie potrafili tego wytłumaczyć. Dziecko, które jednej nocy jest umierające, którego parametry życiowe gwałtownie spadają, nagle zaczyna się stabilizować. Powiedzieli, że to cud.

Po pięciu ciężkich miesiącach w końcu opuściliśmy OIOM, ale wciąż bez diagnozy. Na prześwietleniach wychodziło, że Maja ma chore płuca. Lekarze szukali też bakterii, myśleli, że może do płuc dostał się jakiś okruszek. W końcu trafiłyśmy na oddział immunologii, gdzie spędziłyśmy kolejne 4 miesiące. Tam padła diagnoza - ciężki wrodzony niedobór odporności, lecz nie wiadomo dokładnie, jaki.

Majkę zakwalifikowano do przeszczepu szpiku, żeby z nowym szpikiem Maja dostała nową odporność. Na przeszczep czekamy już rok. Jest dawca, jednak wszystko stoi pod znakiem zapytania z powodu podejrzenia niedoboru, na który nawet przeszczep nie pomoże. Oczekujemy na wynik badań genetycznych z Paryża.

Ostatnio trafiliśmy na kolejny oddział – pulmonologię, gdzie Majka miała biopsję płuc. Okazało się, że jest to bardzo rzadka wada płuc – wrodzony niedobór surfaktantu – coś, bez czego nie można oddychać. Pytając lekarzy, jakie są rokowania, usłyszałam, że jest to wada, którą dopiero poznają i dzieci mają małą szansę, aby z tą chorobą wejść w dorosłość.

Jedynym ratunkiem jest przeszczep płuc, do którego Majka się nie kwalifikuje. Znów gorzkie słowa, łzy, znów odbierana nadzieja, znów ten ból, który staje się tym silniejszy, im mocniej kochasz… Los tak chciał, że do tego wszystkiego przyplątała się grzybica, która jest tak niebezpieczna, że przy braku odporności może zabić. Żeby Majka mogła żyć, potrzebuje kosztownego leczenia, na które nas nie stać, a państwo nie pomaga takim dzieciom, bo potrzebny lek Noxafil nie znajduje się w koszyku świadczeń refundowanych.

Gdyby Majka była już po przeszczepie, otrzymywałaby lek podczas pobytu w szpitalu. Ale z grzybicą nie może nawet myśleć o przeszczepie, więc lek trzeba kupić. 3 buteleczki starczają na miesiąc, to wychodzi ponad 6000 zł. Wiemy, co się dzieje, gdy leku zabraknie. Skończył się już kiedyś, Majka trafiła do szpitala, a potem 1,5 miesiąca dochodziła do siebie. 2 tygodnie temu znowu zużyliśmy ostatnią buteleczkę i Majka znowu jest w szpitalu. Grzyb jest już na wątrobie... Mam świadomość, że jej stan jest ciężko, ale wciąż żyjemy nadzieją na przeszczep szpiku, na nową odporność. Jest to walka bardzo trudna, bo brakuje nam pieniędzy na lek, dzięki któremu Maja będzie mogła dożyć przeszczepu.

Chciałabym dać córce radosne chwile dzieciństwa w domu, lecz bez leku na tę chwilę nie mamy szans. Przy zaburzeniu odporności grzybica jest śmiertelnym zagrożeniem. Nie mamy szans kupić sami tak drogiego leku, pozostała mi nadzieja w ludziach dobrego serca, którzy zobaczą ból i strach matki o życie dziecka. Chciałabym, aby te wszystkie ciężkie dni były tylko snem. Chciałabym obudzić się bez strachu o życie Majki. Oczami wyobraźni widzę, jak czyta te słowa, bo ludzie pomogli uzbierać na lek, bo przeżyła do operacji i przeszczep szpiku ją uratował. Tak bardzo chciałabym i proszę, aby to się spełniło…

Ewelina - Mama

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Majki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Jedzenie

aga2410 • ostatni post około miesiąca temu

3
Artykuły Zdrowie malucha
Zdrowie malucha

Odpowiednie nawilżenie nosa

Nos służy nam przede wszystkim do oddychania, oczyszczania powietrza i wąchania. Zapobiega wdychaniu zimnego powietrza, gdyż ogrzewa je do 37 stopni, zanim trafi ono do płuc. Dodatkowo nawilża je i oczyszcza dzięki temu, że posiada śluz oraz włoski, które...

Zdrowie malucha

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Kolejny dzień, kolejny ból głowy Kiedy dopada cię ból głowy, zazwyczaj gasisz światło, kładziesz się i bierzesz tabletkę przeciwbólową? Są jednak inne sposoby na ból głowy - przykładowo różne rodzaje jedzenia mogą złagodzić i nawet zapobiegać bólom głowy....

Zdrowie malucha

6 mitów na temat antybiotyków

6 mitów na temat antybiotyków

Ogromny problem Choć o antybiotykooporności mówi się coraz więcej i coraz głośniej, nadal przyjmujemy ich zbyt dużo. Zmęczeni wirusowym zapaleniem gardła, często idziemy do lekarza i prosimy o jego przepisanie. Tymczasem antybiotyki robią się coraz mniej...

Zdrowie malucha

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

zamieniona na długie godziny spędzane przed monitorem komputera. W przypadku niemowląt wpływ na ich zdrowie ma przede wszystkim dieta - ta, którą mama (...) pieczenie w gardle. U niemowląt powinna zaniepokoić płaska potylica oraz wypukłe...

Zdrowie malucha

Jak wychowywać dzieci, które mają alergię?

Jak wychowywać dzieci, które mają alergię?

Wzrasta liczba dzieci z alergią Kłopoty z alergią są jednym z najbardziej powszechnych problemów zdrowotnych polskich dzieci. Dlatego coraz bardziej istotne jest, aby mieć wiedzę na temat wychowywania dziecka, które ma alergię. Najważniejsze, aby każdy...

Zdrowie malucha

Wiosna a odporność dziecka

Wiosna a odporność dziecka

Odporność dziecka w czasie wiosny Wiosna jest to taki okres czasu, w którym wiele dzieci traci odporność. Koniecznie należy wtedy zadbać o odporność naszych maluchów.

Zdrowie malucha

Sprawdź, jak przetrwać jesień, będąc alergikiem

Sprawdź, jak przetrwać jesień, będąc alergikiem

Pogoda się zmienia, a alergia zostaje Kiedy przychodzi jesień, mogłoby się wydawać, że objawy alergii wziewnej ustąpią, jednak późne lato i jesień oznacza mnóstwo zarodników pleśni czy ambrozji oraz innych pyłków. Sprawdź więc, jak przetrwać jesień, będąc...

Zdrowie malucha

Najlepsze zioła na odporność

Najlepsze zioła na odporność

sposobów na profilaktykę takich infekcji jak grypa czy przeziębienie. Zioła pomogą wzmocnić organizm malucha przede wszystkim w okresie jesienno-zimowym