Panie prezydencie, nasz syn może stracić życie...

Mama sześcioletniego Maxa wystosowała przejmujący apel z prośbą o kontynuację leczenia medyczną marihuaną do nowego prezydenta RP.

Życie z epilepsją

"Codzienne życie z epilepsją, zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie" – takimi słowami rozpoczyna się blog prowadzony przez panią Dorotę Gudaniec ze Stanowic, na którym opowiada o swojej codziennej walce z chorobą ukochanego syna.

Polecane wideo:

Jej sześcioletni Max od siódmego miesiąca życia cierpi na ciężką, lekooporną padaczkę – tzw. zespół Westa. Przez pięć lat rodzice zapewnili mu dostęp do każdej możliwej metody leczenia farmakologicznego. Niestety, efekty terapii w żadnym przypadku nie były zadowalające. U chłopca wciąż występowało do kilkuset napadów epileptycznych dziennie. Państwo Gudaniec terapie konsultowali także z lekarzami ze Stanów Zjednoczonych, jednak nowojorscy eksperci nie zaproponowali żadnej metody, której rodzice Maximiliana by już nie przetestowali... Dziecko z dnia na dzień traciło zdrowie, napady nasilały się.

8 sposobów na ochronę dziecka przed przeziębieniem

Jesień to czas, kiedy dzieci wracają do szkoły oraz kiedy zaczyna się sezon przeziębień. Wirusy, które powodują przeziębienie to jedne z najczęstszych...

Nadzieja w medycznej marihuanie

Przed podjęciem decyzji o leczeniu Maxa medyczną marihuaną pani Dorota postanowiła wypróbować terapię dietą ketogenną, stosowaną u osób cierpiących na padaczkę lekooporną, polegającą na ograniczeniu spożycia białek i węglowodanów na rzecz tłuszczy, które podwyższają stężenie działających przeciwpadaczkowo związków ketonowych.

Jesienią ubiegłego roku, za zgodą Ministerstwa Zdrowia, Max Gudaniec znalazł się w wąskiej grupie dzieci poddanych eksperymentalnemu leczeniu medyczną marihuaną. Według pani Doroty, już pierwsze podanie leku przyniosło zadziwiająco dobre rezultaty. Ostatnia deska ratunku okazała się być jedynym słusznym rozwiązaniem. Ataki padaczki zmniejszyły się z kilkuset dziennie do kilku w miesiącu. Jak relacjonuje matka, chłopiec zaczął siadać, śmiać się. Niestety leki się skończyły, a Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka", w którym był leczony Maximilian, odmówił kontynuowania eksperymentalnej terapii.

Dlaczego terapia została przerwana? Według IPCZD, dr Marek Bachański, który prowadził leczenie Maxa, nigdy nie otrzymał zgody Komisji Bioetycznej, więc z punku widzenia prawa było ono nielegalne. Ponownie górę nad dobrem zdrowia pacjenta wzięła biurokracja.

W oświadczeniu wydanym przez IPCZD w sprawie dr Bachańskiego czytamy: "Leczenie prowadzone przez dra Marka Bachańskiego nigdy nie zostało, wbrew przepisom i wielokrotnym prośbom Dyrekcji IPCZD, zgłoszone i nie otrzymało zgody Komisji Bioetycznej – a więc było nielegalne. Było prowadzone bez planu dawkowania leków i badań kontrolnych, bez rzetelnej oceny skuteczności i bezpieczeństwa leczenia w dokumentacji medycznej pacjentów. Z tego powodu, jako nielegalne i potencjalnie niebezpieczne dla Pacjentów, nie może być kontynuowane przez dra Marka Bachańskiego. W celu zapewnienia bezpieczeństwa Pacjentom dra Bachańskiego, Instytut zaproponował Im leczenie zgodne z wiedzą medyczną i prawem."

"W naszym rozumieniu IPCZD jest podmiotem leczniczym, który jest wpisany do rejestru podmiotów wykonujących działalność leczniczą. Korzystając ze świadczeń zdrowotnych udzielanych naszemu synowi, nie byliśmy informowani, iż IPCZD przestał spełniać warunki, o których mówi art. 17 ustawy o działalności leczniczej. Dr Marek Bachański jest lekarzem specjalistą i posiada prawo wykonywania zawodu. Leczenie było prowadzone za naszą zgodą. Produkty lecznicze stosowane w leczeniu naszego syna były sprowadzone w drodze importu docelowego zgodnie z obowiązującymi przepisami. Odpowiednie zapotrzebowania każdorazowo były potwierdzane przez właściwego konsultanta oraz Ministra Zdrowia" – odpowiada w oficjalnym piśmie pani Dorota.

Do czasu zakończenia postępowań w tej sprawie, pracownicy IPCZD mają zakaz komentowania doniesień medialnych z nią zawiązanych.

Kontrowersyjna terapia, która ratuje życie

Terapia leczniczymi konopiami wciąż budzi w Polsce liczne kontrowersje, a wśród lekarzy ma tyle samo zwolenników, co przeciwników. Dlatego wciąż pozostaje terapią eksperymentalną.

– Czy należy już wprowadzać medyczną marihuanę do rutynowego leczenia? To ostatnio popularny temat w prasie fachowej i popularnej. Chyba jeszcze na to za wcześnie – mamy wciąż za mało danych, żeby wprowadzać medyczną marihuanę do rutynowego leczenia. Należy pamiętać, że jest to substancja pochodzenia roślinnego, o działaniu psychotropowym, nigdy nie pozostaje obojętna dla naszego zdrowia. Opisywane i znane od lat możliwe działania uboczne i niekorzystne skutki odległe: może wpłynąć na nasz organizm i ujawnić zaburzenia psychiczne, może powodować zaburzenia pamięci, sprzyja zaburzeniom niedokrwiennym czy chorobom naczyniowym. Nie wspominam nawet o potencjale uzależniającym – komentuje terapię medyczną marihuaną neurolog, dr n. med. Maria Magdalena Wysocka-Bąkowska.

– Istnieje zainteresowanie, może nawet lobby próbujące wprowadzić medyczną marihuanę do leczenia rutynowego, ale też powstaje coraz więcej publikacji naukowych mówiących o jej szkodliwości. Za wcześnie na wydawanie zdecydowanych sądów. Terapia ta jest też bardzo kosztowna w obecnej chwili, nie można więc pominąć aspektu komercyjnego – dodaje specjalistka.

Panie prezydencie, zwracam się do Pana jako matka...

Pani Dorota Gudaniec nie ukrywa żalu i dalszych obaw o zdrowie i życie swojego dziecka. Z pomocą mediów społecznościowych wystosowała apel do prezydenta RP Andrzeja Dudy, w którym prosi o pomoc. – (…) W Panu nasza jedyna nadzieja (…) Nasz syn może stracić życie, proszę o spotkanie, o możliwość przedstawienia wszystkich argumentów... – padają z ust pani Doroty przejmujące słowa. Jak zareaguje prezydent, przekonamy się w najbliższym czasie. Warto jednak pamiętać, że Andrzej Duda, znany jest ze swoich krytycznych wypowiedzi dotyczących medycznej marihuany.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Zdrowie dzieci
Zdrowie dzieci

Geny to tylko punkt wyjścia dla zdrowia dziecka!

Nie tylko geny, ale również to, co mama je w trakcie ciąży i karmienia piersią ma realny wpływ na zdrowie dziecka w przyszłości - to najważniejszy (...) ), i to już przed poczęciem dziecka. Epigenetyka,...

Zdrowie dzieci

Czy zdrowe słodycze istnieją?

Każda mama, dbająca o zdrowie swoich dzieci, wie, jak ciężkim tematem są słodycze. Są niezdrowe, tuczące i powodują próchnicę, ale maluchy (...) z diety dziecka jest w praktyce niemożliwe, ale nie wszystkie...

Zdrowie dzieci

Słodycze, które nie tuczą

Lekarze, bijąc na alarm, ostrzegają, że obecne pokolenie nastolatków pierwszy raz w historii będzie żyło krócej niż ich rodzice. W znacznym stopniu przyczynia się do tego otyłość oraz zagrożenia, jakie ze sobą niesie. Skąd biorą się problemy z...

Zdrowie dzieci

Zdrowe lizaki

i niezapomniany smak. Czy możemy podawać je dzieciom bez obaw o zdrowie ich zębów? Kompromis pomiędzy zachciankami a zdrowiem (...) z dzieckiem i trudno nam odmówić mu zakupu...

Zdrowie dzieci

Fakty i mity na temat alergii pokarmowych

Fakty i mity na temat alergii pokarmowych

Alergia czy nietolerancja? Chociaż ¼ osób może twierdzić, że ma alergię pokarmową, prawdą jest, że alergia ta dotyczy 6% dzieci i 2% dorosłych. Wiele (...) , że 30% rodziców myśli, że dziecko ma uczulenie na orzechy ziemne,...

Zdrowie dzieci

10 gwiazd, które mają alergię

10 gwiazd, które mają alergię

danych, około 14% dzieci jest uczulonych na koty, a wśród dorosłych ten typ alergii może być jeszcze częstszy - dotyczy ok. 25% osób.Julia Kamińska Julia

Zdrowie dzieci

Czy terapia komórkami macierzystymi jest skuteczna?

Dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie i dr Jakub Baran, prezes Polskiego Banku Komórek Macierzystych, wypowiadają się na temat pobrania krwi pępowinowej, która jest używana w terapii komórkami macierzystymi....

Zdrowie dzieci

8 sprawdzonych sposobów na zatkany nos

8 sprawdzonych sposobów na zatkany nos

nie dla każdego Odradza się stosowanie środków obkurczających w przypadku dzieci poniżej 4 roku życia. Jeżeli jesteś w ciąży, również skonsultuj (...) świetne rozwiązanie - dobre również dla dzieci i osób, które nie...

Zdrowie dzieci

Obalamy mity na temat zdrowia latem

Obalamy mity na temat zdrowia latem

o rzekomo sprawdzonych sposobach na zdrowie latem. Mit: Masło jest dobre na poparzenia słoneczne Fakt: Masło ma tylko działanie nawilżające bez żadnych