Nowotwór schowany w główce Aleksa

Pamiętam ten dzień, w którym ukochana ciocia Gabrysia pomagająca w opiece nad Aleksem, zadzwoniła do mnie zapłakana i powiedziała: „Przyjeżdżaj natychmiast do szpitala, są wyniki rezonansu.. Aleks ma jakiegoś guza, lekarze nie wiedzą, co to jest…” Jechałam z pracy łamiąc wszystkie przepisy, wyjąc do Boga, żeby nie odbierał mi syna. Aleks miał wtedy niecałe 2 latka.

Przewrażliwiona i nadopiekuńcza - lekarze pediatrzy w wielu przypadkach określają tak matki, które czują, że coś jest nie tak. I właśnie za taką została uznana mama Aleksa, gdy zaniepokoiła się, że jej 6-miesięczny synek jest wiotki i nie siada. Nie było medycznych podstaw do skierowania na rehabilitację, jednak było coś o wiele silniejszego - matczyny instynkt - który sprawił, że Aleks zaczął zajęcia ze specjalistą. Mama Aleksa wychodziła z gabinetów kolejnych lekarzy w poczuciu, jakby miała wypisane na czole "przewrażliwiona". U neurologa usłyszała, że 9-miesięczny Aleks ma "tylko" wzmożone napięcie mięśniowe...

Polecane wideo:

Szereg badań, łącznie z rezonansem magnetycznym i EEG nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Opóźnienie rozwoju lekarze tłumaczyli indywidualnym cyklem rozwoju. Kamień z serca, ale jakiś dziwny niepokój wciąż pozostawał. Początek zapowiadającego się koszmaru rozpoczął się chwilę po pierwszych urodzinach synka. Krótko po tym jak łzy płynęły mi z radości, gdy pewnego pięknego ranka zobaczyłam synka w łóżeczku, jak po raz pierwszy w życiu sam wstaje na nóżki, jeszcze tego samego dnia wieczorem płakałam przerażona, ponieważ zastałam go w tym samym łóżeczku w dziwnych drgawkach, w stanie, którego wtedy nie rozumiałam i który przerażał, ale lekarze uspokajali, że to były „tylko” drgawki gorączkowe, towarzyszące infekcji, którą właśnie przechodził. Kolejne "tylko", które próbowało uśpić ten dziwny niepokój, że to coś więcej. Po serii kilkunastu silnych napadów - stwierdzono padaczkę, a Aleks cofnął się w rozwoju o kilka miesięcy, przestał chodzić, wystąpił u niego niedowład lewej części ciała. Wtedy też pewnego dnia zadzwoniła ciocia Gabrysia z wiadomością, że Aleks ma jakiegoś guza w mózgu, a lekarze nie wiedzą, co to jest...

Diagnoza: Dysplazja korowa prawego płata czołowego mózgu – wada wrodzona – skutek: padaczka lekooporna. Czyli ten guz to nie nowotwór - kamień spadł z serca. Od tego momentu napady epileptyczne stały się naszą codziennością, nie pomagały żadne leki w żadnych dawkach. Była nadzieja, że uda się wyciąć miejsca dysplastyczne, stanowiące ognisko padaczki. Ale uprzedzono nas też o ogromnym ryzyku, jakie się z nią wiąże – na jej skutek Aleks mógł stracić władzę w lewej części ciała i zostać inwalidą. Ale patrząc na to jak nasze dziecko się męczy bez wahania postanowiliśmy podjąć to ryzyko. Procedury dłużyły się 1,5 roku... wydawało się, że nie doczekamy tej operacji. Ataki padaczki się nasiliły, nie pozwoliły Aleksowi rozwijać się prawidłowo i niszczyły wszystko, co próbowaliśmy ocalić.

Podczas operacji usunięto prawie cały płat czołowy mózgu ok. 6x4x6cm, ale jego dysplastyczna część wnikała zbyt głęboko w ośrodek ruchu, więc profesor nie podjął ryzyka usunięcia całego ogniska padaczki. Aleks dostał 60% szans, że napadów mieć nie będzie. Ale niestety ma, choć trochę rzadziej, to nadal potrafi mieć ich kilkanaście w ciągu doby. Każdy zbliżający się napad czuje i wywołuje to u niego ogromny strach i ból. Jedyne, co mogę w tych chwilach zrobić, to być przy nim i go wspierać. Najbardziej boli ta bezradność na cierpienie własnego dziecka. W Polsce jedyne, co nam zaproponowano, to wszczepienie stymulatora nerwu błędnego, którego skuteczność w przypadku Aleksa jest bardzo wątpliwa. Innych sposobów leczenia nie ma. Postanowiłam poszukać pomocy za granicą i znalazłam Klinikę w Niemczech. Dzięki lepszemu sprzętowi lekarze dają nam 90% szans, że usuną całą dysplazję, której nie można było bez ryzyka usunąć w Polsce. Po badaniach histopatologicznych po operacji w Polsce okazało się, że mamy do czynienia z nowotworem mózgu - co prawda niezłośliwym, ale ulokowanym w główce Aleksa w płacie czołowym. Dlatego według lekarzy trzeba działać jak najszybciej, żeby zmiany nowotworowe nie przerodziły się w złośliwe.

Najszybszy możliwy termin operacji to 16 marca 2015 roku. Kwota do zebrania jest olbrzymia, od momentu rozpoczęcia zbiórki mamy miesiąc. Gdyby było więcej czasu, może świadomość tego, że się uda byłaby większa, jednak tego czasu nie mamy. Nie mamy też takich pieniędzy, dlatego zwracam się do Was o pomoc! Dajcie, proszę, mojemu synkowi szansę na życie bez NOWOTWORU, na normalne życie bez ciągłego strachu, że kolejny napad drgawek będzie ostatnim, że ten potwór odbierze nam synka...

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na operację Aleksa. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Pieluchy

Babcia2306 • ostatni post 3 godziny temu

2

Jedzenie

aga2410 • ostatni post około miesiąca temu

3
Artykuły Zdrowie malucha
Zdrowie malucha

Odpowiednie nawilżenie nosa

Nos służy nam przede wszystkim do oddychania, oczyszczania powietrza i wąchania. Zapobiega wdychaniu zimnego powietrza, gdyż ogrzewa je do 37 stopni, zanim trafi ono do płuc. Dodatkowo nawilża je i oczyszcza dzięki temu, że posiada śluz oraz włoski, które...

Zdrowie malucha

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Jedzenie, które ukoi ból głowy

Kolejny dzień, kolejny ból głowy Kiedy dopada cię ból głowy, zazwyczaj gasisz światło, kładziesz się i bierzesz tabletkę przeciwbólową? Są jednak inne sposoby na ból głowy - przykładowo różne rodzaje jedzenia mogą złagodzić i nawet zapobiegać bólom głowy....

Zdrowie malucha

6 mitów na temat antybiotyków

6 mitów na temat antybiotyków

Ogromny problem Choć o antybiotykooporności mówi się coraz więcej i coraz głośniej, nadal przyjmujemy ich zbyt dużo. Zmęczeni wirusowym zapaleniem gardła, często idziemy do lekarza i prosimy o jego przepisanie. Tymczasem antybiotyki robią się coraz mniej...

Zdrowie malucha

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

Jak rozpoznać niedobór ważnych składników u dziecka?

zamieniona na długie godziny spędzane przed monitorem komputera. W przypadku niemowląt wpływ na ich zdrowie ma przede wszystkim dieta - ta, którą mama (...) pieczenie w gardle. U niemowląt powinna zaniepokoić płaska potylica oraz wypukłe...

Zdrowie malucha

Jak wychowywać dzieci, które mają alergię?

Jak wychowywać dzieci, które mają alergię?

Wzrasta liczba dzieci z alergią Kłopoty z alergią są jednym z najbardziej powszechnych problemów zdrowotnych polskich dzieci. Dlatego coraz bardziej istotne jest, aby mieć wiedzę na temat wychowywania dziecka, które ma alergię. Najważniejsze, aby każdy...

Zdrowie malucha

Wiosna a odporność dziecka

Wiosna a odporność dziecka

Odporność dziecka w czasie wiosny Wiosna jest to taki okres czasu, w którym wiele dzieci traci odporność. Koniecznie należy wtedy zadbać o odporność naszych maluchów.

Zdrowie malucha

Sprawdź, jak przetrwać jesień, będąc alergikiem

Sprawdź, jak przetrwać jesień, będąc alergikiem

Pogoda się zmienia, a alergia zostaje Kiedy przychodzi jesień, mogłoby się wydawać, że objawy alergii wziewnej ustąpią, jednak późne lato i jesień oznacza mnóstwo zarodników pleśni czy ambrozji oraz innych pyłków. Sprawdź więc, jak przetrwać jesień, będąc...

Zdrowie malucha

Najlepsze zioła na odporność

Najlepsze zioła na odporność

sposobów na profilaktykę takich infekcji jak grypa czy przeziębienie. Zioła pomogą wzmocnić organizm malucha przede wszystkim w okresie jesienno-zimowym