Marzenie o 20 paluszkach

Kaja ma 12 lat, a za sobą 13 operacji. Każda bardzo bolesna, jednak ból po stracie dziecka byłby większy. Choroba, z którą urodziła się Kaja, nie jest zaliczana do chorób śmiertelnych. Jednak bezczynność, zostawienie dziecka na pastwę tej choroby, może prowadzić do śmierci.

Wywalczyć serca bicie...

Zamiast poznawać świat w zaciszu szpitalnych korytarzy, każdego dnia walczy o życie.

Cena jaką muszą ponieść rodzice za życie bezbronnego dziecka jest wysoka. Każdy z nas będąc na ich miejscu walczyłby o swoje dziecko tak samo…

Polecane wideo:

Paluszki i główka - po tym można na pierwszy rzut oka rozpoznać chorobę. Zespół Aperta powoduje przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, prowadzące do deformacji twarzoczaszki, palcozrost dłoni i stóp, rozszczep podniebienia, zbyt szerokie rozstawienie gałek ocznych. Bez operacji główki mózg Kai, rosnąc, nie miałby miejsca. Zrośnięte paluszki może "powycinać" jedynie chirurg. Pierwsze operacje Kaja miała przeprowadzone w Polsce. Na najważniejszą operację - dwuetapową operację czaszki - pojechała do USA, do dr Fearona. Jest to lekarz, do którego zjeżdżają się dzieci z całego świata. Nic dziwnego, zespół Aperta to rzadka wada, a dr Fearon poświęcił 20 lat na badania dzieci z tą chorobą. Opracował metody operacji, żeby Aperciaki miały szansę na normalne życie. Operował też Kaję, która jest jedną z najstarszych, a może i najstarszą w Polsce dziewczynką z zespołem Aperta.

- Po operacji główki spod bandaży wyłoniła się nieznajoma dziewczynka. - wspomina mama Kai. Zmienił się wygląd twarzy, mimika, a nawet głos. Dzieci z zespołem Aperta są przed operacjami bardzo do siebie podobne z wyglądu, a po operacji znajomi i rodzina zaczęli się sprzeczać, do kogo Kaja jest bardziej podobna, do mamy czy taty. -  Mamo, ale Ty wiesz, że to ja? - spytała Kaja po operacji. Oczywiście, że mama wiedziała. W końcu to wszystko było dla Kai, cała ta trudna droga odliczana kolejnymi operacjami.

Do końca leczenia zostały 2 operacje. Za jednym wyjazdem do USA będą zoperowane paluszki na rączkach i nóżkach. Najpierw jedna stopa i rączka, a po 6 tygodniach druga para. Paluszki Kaja miała rozdzielone już wcześniej, jednak są sztywne, palce się nie zginają, a kciuk rośnie w złą stronę. Podczas operacji kciuki zostaną wydłużone, a poprzez przecięcie paliczków zostanie usprawnione chwytanie. Kaja ma 12 lat i nigdy nie jeździła na rowerze. Nie może - sztywne palce nie pozwalają chwycić kierownicy, a jazda bez trzymanki wymaga najpierw zdobycia wprawy.

Gorzej wygląda sprawa ze stopami. Paluszki są zrośnięte, co sprawia ból przy każdym kroku. W Polsce Kaja była konsultowana w dwóch ośrodkach, gdzie lekarze zgodnie powiedzieli, że nie operuje się stóp, ponieważ zrośnięte paluszki nie przeszkadzają w chodzeniu. My jednak wierzymy, że gdyby palce u stóp nie były nam do niczego potrzebne, to natura by nas w nie nie wyposażyła. Rozdzielenie paluszków ułatwi chodzenie, a dodatkowo pozbawi bólu, ponieważ głowa kości śródstopia nadmiernie wystaje, co jest bardzo bolesne. Koszt operacji to niecałe 30.000 dolarów. Termin operacji będzie wyznaczony po wpłacie pierwszych 9.000 dolarów. Najlepszym czasem na wyjazd będą wakacje, kiedy Kaja nie chodzi do szkoły.

Ból towarzyszy Kai przy każdej operacji. Dr Fearon powiedział, że operacja rozdzielenia paluszków u stóp będzie najbardziej bolesna ze wszystkich. Dlatego, mimo że Kaja nie jest pełnoletnia, chciał, żeby sama wyraziła zgodę na operację. Kaja z radością przytaknęła i dodała od razu: "Gdy już będzie po operacji, nareszcie będę mogła nosić japonki! Nie mogę się doczekać!". Takie małe marzenie nastolatki, które już niedługo może się spełnić. Marzenie o własnych 20 paluszkach, które tak naprawdę my możemy spełnić.

Informacja z 24 czerwca 2015: Znamy termin operacji Kai - będzie to 6 sierpnia 2015 roku.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Zdrowie dzieci
Zdrowie dzieci

Geny to tylko punkt wyjścia dla zdrowia dziecka!

Nie tylko geny, ale również to, co mama je w trakcie ciąży i karmienia piersią ma realny wpływ na zdrowie dziecka w przyszłości - to najważniejszy (...) ), i to już przed poczęciem dziecka. Epigenetyka,...

Zdrowie dzieci

Czy zdrowe słodycze istnieją?

Każda mama, dbająca o zdrowie swoich dzieci, wie, jak ciężkim tematem są słodycze. Są niezdrowe, tuczące i powodują próchnicę, ale maluchy (...) z diety dziecka jest w praktyce niemożliwe, ale nie wszystkie...

Zdrowie dzieci

Słodycze, które nie tuczą

Lekarze, bijąc na alarm, ostrzegają, że obecne pokolenie nastolatków pierwszy raz w historii będzie żyło krócej niż ich rodzice. W znacznym stopniu przyczynia się do tego otyłość oraz zagrożenia, jakie ze sobą niesie. Skąd biorą się problemy z...

Zdrowie dzieci

Zdrowe lizaki

i niezapomniany smak. Czy możemy podawać je dzieciom bez obaw o zdrowie ich zębów? Kompromis pomiędzy zachciankami a zdrowiem (...) z dzieckiem i trudno nam odmówić mu zakupu...

Zdrowie dzieci

10 gwiazd, które mają alergię

10 gwiazd, które mają alergię

danych, około 14% dzieci jest uczulonych na koty, a wśród dorosłych ten typ alergii może być jeszcze częstszy - dotyczy ok. 25% osób.Julia Kamińska Julia

Zdrowie dzieci

Czy terapia komórkami macierzystymi jest skuteczna?

Dr Magdalena Chrościńska-Krawczyk, neurolog z Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie i dr Jakub Baran, prezes Polskiego Banku Komórek Macierzystych, wypowiadają się na temat pobrania krwi pępowinowej, która jest używana w terapii komórkami macierzystymi....

Zdrowie dzieci

8 sprawdzonych sposobów na zatkany nos

8 sprawdzonych sposobów na zatkany nos

nie dla każdego Odradza się stosowanie środków obkurczających w przypadku dzieci poniżej 4 roku życia. Jeżeli jesteś w ciąży, również skonsultuj (...) świetne rozwiązanie - dobre również dla dzieci i osób, które nie...

Zdrowie dzieci

Obalamy mity na temat zdrowia latem

Obalamy mity na temat zdrowia latem

o rzekomo sprawdzonych sposobach na zdrowie latem. Mit: Masło jest dobre na poparzenia słoneczne Fakt: Masło ma tylko działanie nawilżające bez żadnych

Zdrowie dzieci

Fakty i mity na temat alergii pokarmowych

Fakty i mity na temat alergii pokarmowych

Alergia czy nietolerancja? Chociaż ¼ osób może twierdzić, że ma alergię pokarmową, prawdą jest, że alergia ta dotyczy 6% dzieci i 2% dorosłych. Wiele (...) , że 30% rodziców myśli, że dziecko ma uczulenie na orzechy ziemne,...