Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. – Nie wiem, jak mam to pani przekazać... – zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. – Nie mam już dziecka – pomyślałam i zaczęłam szlochać.

Razem dla serca Kajtka

Badania pokazały wadę serca. Lekarze poinformowali ich, jak ustawowo mogą rozwiązać "problem".

Kajtek ma już 10 miesięcy, 4 miesiące temu był najlepszy czas, żeby przeprowadzić operację. Codziennie przyjmuje masę leków, godziny podań leków wyznaczają nasz rytm życia. Mamy nadzieję, że po operacji uda się odstawić chociaż część z nich.

Polecane wideo:

Godzinę przez porodem na USG przepływowym widać było, że wszystko z Lilą jest w porządku.  – Proszę zobaczyć, jak bije serduszko – powiedziała pani doktor. 1 punkt w skali Apgar Lilka straciła za kolor skóry, ale 9 w zupełności cieszyła rodziców. Mama dostała Malutką do karmienia, potem oddała ją na badania. Zdzwiła się, że córeczki tak długo nie ma. Lekki niepokój i wypatrywanie, zaraz przecież ją przyniosą. Prawdziwy niepokój zaczął się dopiero wtedy, gdy położna ją przyniosła. – Córka ma zakażenie krwi albo wadę serca. – powiedziała pani doktor. Ta sama, która kolejnego dnia stała w drzwiach, ta sama, której potem mama była ogromnie wdzięczna za te badania, chociaż wtedy zupełnie to do niej nie docierało. - Zakażenie krwi? Jak to możliwe? – myślała mama. Informację o możliwej wadzie serca jakby puściła mimo uszu, zakażenie krwi było tak przerażające, że wydawało się, że nic gorszego nie może już dziecka spotkać. – Gdy dowiedziałam się, że to jednak wada serca, Lilka była już w karetce do Poznania. W inkubatorku, taka malutka, bez mamy i taty.

U Lili wykryto zespół Taussig-Bing, czyli dwuujściową komorę prawą z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Dodatkowo stwierdzono nieprawidłowości w obrębie aorty, jej koarktację oraz hipoplazję łuku. – Lekarze tłumaczyli nam, co dolega Lilce, a my nic nie rozumieliśmy – wspomina mama.  – Gdyby tej wady nie stwierdzono zaraz po narodzinach, rano obudziłaby się pani obok martwego dziecka... córka udusiłaby się – po tych słowach mama poczuła ogromną wdzięczność do pani doktor, która badała Lilkę. W pierwszej kolejności trzeba było ratować życie Lilki, zabezpieczyć chore serduszko, żeby mogło dalej bić. Zabieg odbył się, gdy Lila miała 2 tygodnie, w krążeniu pozaustrojowym. Lili była podłączona do sztucznego płuco-serca a temperatura jej ciała znacznie obniżona. Poszerzono aortę i założono banding (opaskę przewężającą) na tętnicy płucnej. – Gdy ją zobaczyłam po operacji, był to okropny widok. Nie byłam na to gotowa, chyba żaden rodzic by nie był... Aparatura, dreny, transfuzje krwi, ta cała plątanina kabli i rurek, a wśród nich nasza Lili. – do tej pory na to wspomnienie załamuje się mamie głos.

Na Intensywnej Teapii Lilka spędziła 32 dni. Po wspaniałych dniach „stawania na nogi” następował dzień, kiedy wszystko znów legło w gruzach, po raz kolejny trzeba było ją intubować, bo nie dawała rady sama oddychać. Informacje były krótkie: „stan krytyczny”, „stan ciężki”, „stan bardzo ciężki”. Tak minął miesiąc. Gdy miała zostać wypisana do domu, jej stan zaczął się znów pogarszać, okazało się, że wystąpiły powikłania pooperacyjne. Doszło do uszkodzenia płuc, zmian w mózgu, pojawiło się nieprawidłowe napięcie mięśniowe, oczopląs. - Lili, to nie jest Twój dom – powtarzała córeczce mama. – Kiedyś, już niedługo, nadejdzie dzień, kiedy pokażę Ci Twój prawdziwy dom. Obiecuję. Kolejny zabieg na serduszku miał przybliżyć dzień opuszczenia szpitala. Cewnikowanie serca z procedurą Rashkinda. Nie pomogło. Dopiero po poprawieniu opaski na tętnicy płucnej stan Lili zaczął się poprawiać.

Co robi rodzic, gdy jego dziecko miesiącami walczy o życie? Gdy widzi, że w ciągu jego pobytu w szpitalu, w łóżeczkach obok gasną kolejne małe iskierki? Szuka sposobu, żeby jego iskierka nie zgasła. Dzwoni po innych szpitalach, pyta o możliwości pomocy. I nie poddaje się w jej szukaniu, nawet gdy słyszy w słuchawce: "z takimi wadami nie weźmiemy jej do nas", "proszę porozmawiać z Poznaniem, żeby przewieźli do nas dziecko", "mamy tyle swoich ciężkich przypadków, że Poznań musi sobie poradzić". W Polsce obrano kierunek leczenia, który zmierza do utworzenia serca jednokomorowego, które starczy Lili może na 16 lat. - Dłużej żadne dziecko po takiej operacji nie żyło – tłumaczy mama. – A ryzyko przeszczepu serca cały czas nad nami wisi. Nie oszukujmy się, nie ma za dużo serc do przeszczepu dla dzieci. Gdy dziecko umiera, to ostatnia rzecz, o jakiej myśli jego rodzic w obliczu takiej tragedii, to oddanie serca swojego dziecka, bo może jakieś inne dziecko na nie czeka.

Chcielibyśmy podarować Lili więcej niż 16 lat życia. Dlatego skonsultowaliśmy się z profesorem Malcem, który operuje w Niemczech. Profesor chciałby zoperować Lilkę 23 października 2015 roku, zachowując dwie komory serca. Taka operacja wydawała nam się do tej pory niemożliwa, a profesor jako jedyny dał nam nadzieję, że Lila może żyć dłużej, że może nie potrzebować przeszczepu serca. O niczym innym teraz nie marzymy, zebranie pieniędzy na operację to nasz najważniejszy cel. Bez tej operacji nie możemy marzyć o przyszłości dla Lilki, ponieważ od stanu jej serca zależy jej dalsze życie. Boimy się, że nie zdążymy, a jednocześnie wierzymy, że nam się uda – nie zbieramy przecież na coś, bez czego można się obejść, zbieramy na życie naszej córeczki, naszej małej Lilki.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Lilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Skóra Atopowa

Skóra Atopowa

Skóra atopowa to inaczej atopowe zapalenie skóry. Ta choroba skóry wywoływana jest przez różnego rodzaju alergeny, ale najczęściej są to alergeny (...) . Przyczyny atopowego zapalenia skóry Atopowe zapalenie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Śmierć łóżeczkowa

Śmierć łóżeczkowa to inaczej zespół nagłego zgonu niemowląt. Oznacza on, że zdrowe dziecko, niemające wad wrodzonych ani problemów zdrowotnych, nagle umiera w czasie snu. Przy stwierdzeniu tej przyczyny konieczne także jest wykluczenie udziału...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Przepuklina pępkowa

Przepuklina pępkowa to wada wrodzona, pojawiająca się najczęściej u dzieci z niską wagą urodzeniową i wcześniaków. Oznacza, że pierścień pępkowy, część powłok brzusznych, jest niedomknięty, a przez niego mogą wybrzuszać się jelita. Okolice pępka to najczęstsze...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Listerioza

Listerioza to choroba bakteryjna. Pałeczki Listeria monocytogenes są dość powszechne i mają wiele odmian. Mogą infekować zarówno ludzi (...) , jak i zwierzęta (szczególnie domowe i hodowlane). Jest to choroba szczególnie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Łatka na serduszko Olgi

Łatka na serduszko Olgi

Gdy serduszko Olgi zaczęło bić, nikt jeszcze nie wiedział, że bije o wiele za wolno. O wadzie serca rodzice wiedzieli, jednak dopiero po narodzinach malutkiej lekarze powiedział, że wada serca to wierzchołek góry lodowej - a pod nią widać dopiero to,...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wybijać rytm całym sercem

Wybijać rytm całym sercem

Na końcu korytarza w maleńkim łóżeczku zasypia 16-miesięczny Igorek. Głucha cisza w ciemności nocy w naszym domu nie zapada jednak nigdy. Ciężki, głośny i świszczący oddech towarzyszy maluszkowi od chwili kiedy po raz pierwszy złapał oddech, witając świat....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe (...) niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie spojówek u noworodka

Że oczy są zwierciadłem duszy wiemy wszyscy, bo każdy autor artykułu im poświęconego z jakiegoś nieznanego powodu już w pierwszym zdaniu nas o tym informuje. Pewnie wydaje mu się jeszcze, że dokonuje wiekopomnego odkrycia. Artykuły artykułami,...