Lek dla Lenki – bo jeśli nie on, to nie ma już nic...

Lena w swoim dwuletnim życiu umierała wielokrotnie. Najpierw przy diagnozie: że za mała, że tragicznie złe wyniki, że ostra białaczka limfoblastyczna, że słaby organizm – złe rokowania... W momencie diagnozy miała zaledwie 6 miesięcy. Gdyby miała chociaż z rok, to prawdopodobnie lekarze nie powiedzieliby, że może lepiej zabrać ją do domu, zamiast leczyć...

Marzenie o 20 paluszkach

Choroba, z którą urodziła się Kaja, nie jest zaliczana do chorób śmiertelnych. Jednak bezczynność, zostawienie dziecka na pastwę tej choroby, może prowadzić do śmierci. Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Jeśli Lenka wytrzymała, to i my nie mogliśmy się poddać. Rozpacz, zapomnienie się w bólu – tego nie chcieliśmy. Mamy siebie, całą naszą trójkę, taką co to jeden za wszystkich i sztab, jak się później okazało, wspaniałych ludzi, których fartuchy otarły niejedne łzy – w naszym przypadku miały to być łzy szczęścia po zakończonym leczeniu i całkowitym pozbyciu się białaczki. Weszliśmy na oddział onkologii zimą 2014 roku, jesteśmy tam do dziś z dwiema przerwami. Pierwszego dnia oddział wydawał się taki mały i tłoczny, chcieliśmy uciekać. Dziś jest jak nasz drugi dom, do zamieszkania w którym zmusiła nas choroba. Jednak wciąż marzymy o tym, żeby stąd uciec na dobre i już nigdy nie wracać.

Polecane wideo:

Gdy dziecku zacznie boleć nóżka, rodzic nie myśli -  Boże, pewnie będzie trzeba amputować?! Gdy boli brzuszek, nie myśli – To na pewno nowotwór! Tak samo, gdy Lenka ząbkowała, straciła apetyt i była osłabiona, nie myśleliśmy – Może ma białaczkę? Myśleliśmy, że to normalne objawy ząbkującego maleństwa. Bez morfologii nigdy byśmy nie poznali, że Lenka jest tak poważnie chora. A wyniki były tragiczne: hemoglobina 4,3 (a powinna być 10), białe krwinki 570 tysięcy (przy normie 14-17 tysięcy). Zaczęło się... litry chemii, bomba atomowa, w szpitalnym slangu zwana trutką na szczury z narkotykami. Lenka to wytrzymała, nasza dziewczynka! Po pierwszym przeszczepie w październiku 2014 roku mieliśmy zdrowe dziecko. To było pierwsze z dwóch ozdrowień. Lenka była zdrowa przez całe Boże Narodzenie, to były piękne święta. Odrodziliśmy się tej zimy, przywitaliśmy Nowy Rok, dla nas nowy podwójnie, bo ze zdrową córeczką. W styczniu 2015 choroba sobie przypomniała o Lence. Niewidoczna gołym okiem biała pani spojrzała na Lenkę kolejny raz.

Ledwo doczołgaliśmy się do przeszczepu nr 1 i po trzech miesiącach triumfowania nad chorobą, nastąpił nawrót nr 2. Szok. Znowu trucie komórek – na celowniku są te złe, ale jednocześnie poświęca się wszystkie dobre, które mają się odbudować po przeszczepie. Znowu ten sam dawca podzielił się z Lenką szpikiem. 3 kwietnia 2015 - kolejna wielka szansa – tym razem musiało się udać... ale znowu się nie udało.  Ozdrowienia ty mrazem trwało krócej - po miesiącu odpoczynku choroba wróciła po raz trzeci. Wniosek: chemia na naszą białaczkę po prostu nie działa. Białaczka się chowa podczas chemii, badania jej nie wykazują, jest czysto, więc można robić przeszczep zdrowych komórek od dawcy. Po przeszczepie co prawda odbudowują się te dobre komórki, na które czekamy, ale po chwili budzą się te złe, które gdzieś się schowały. I białaczka pojawia się znowu.

Dziś ponownie jesteśmy na samym dnie… Lenka dostała już wszystko, czym dysponuje europejska medycyna. Na świecie istnieje jednak jeszcze jeden lek, jedyna szansa, ostatnia nadzieja – to dwufenotypowe przeciwciała antyCD3/antyCD19. Lek jest innowacyjny – prawdziwie kosmiczna technologia. Nikt go w Polsce nie refunduje, dodatkowo potrzebna jest  zgoda Ministerstwa Zdrowia na sprowadzenie lekarstwa ze Stanów. Taką zgodę powinniśmy otrzymać za kilka dni, brakuje kilku podpisów. Wtedy możemy zamawiać lek, jednak najpierw musimy przedstawić gwarancję pokrycia kosztów, a po półtorarocznym leczeniu jesteśmy całkowicie spłukami. Na zebranie pieniędzy mamy 2 tygodnie – terminy są tak dograne, żeby Lenka była gotowa, a przeciwciała były świeże. Teraz córeczka jest na chemii, która ma ją przetrzymać w gotowości do momentu podania leku. Trucizna płynie przez jej krew, ale nie ma innego wyjścia – ten lek to tak naprawdę ostatnia szansa, bez niego już zakończyliśmy leczenie Leny, bo nic innego już po prostu nie ma.

Bez Waszego wsparcia nie mamy żadnych szans. My bez Lenki nie mamy życia, tak jak ona nie ma życia bez leku za ponad 100 tysięcy złotych. Nasza choroba – tak, nasza, bo i rodziców ona wykańcza - to codzienna niepewność, strach, rodzicielska bezsilność, setki badań, okrutna sinusoida, działanie w próżni, bez logiki, bez rachunku krzywd, bez żadnego sensu. Lecz jesteśmy także na swój sposób wyjątkowi – wciąż walczymy, wciąż wierzymy i z dumą patrzymy na to, jak po raz kolejny wola życia Lenki wygrywa z chorobą. Mobilizujemy wszystkie siły, poruszymy niebo i ziemię, prosimy Was, by brak pieniędzy nie odebrał nam szansy na życie. Do tej pory powstawaliśmy, żeby zaraz choroba rzuciła nas znowu na kolana. Tym razem mamy 30% szans, żeby powstać i już nie upaść. Dzięki temu lekowi jedno dziecko na troje ma szansę wygrać z chorobą. To może być nasza Lenka – wróć! - to będzie nasza Lenka, nasza ukochana córeczka.

Każdy ma swoje problemy, wydatki, kredyty - też tak mieliśmy. Do tego doszła białaczka i koszmarnie drogi lek – ostani, który może pomóc. Jeśli możecie być z nami choć przez chwilę, pomóc nam uratować Lenkę, pomóc wykończyć tę chorobę, poczuć, co my czujemy – prosimy, bądźcie.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Lenki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Laktator

Nova2 • ostatni post 6 dni temu

1
Artykuły Białaczka
Białaczka

Wiktor, który zwycięża po raz kolejny

Wiktor, który zwycięża po raz kolejny

z podejrzeniem białaczki limfoblastycznej. Jest 27 grudnia 2014 roku. Rodzice tę datę pamiętają dokładnie, bo przecież trudno wymazać (...) . Niestety, po kilku tygodniach spokoju, podczas serii badań...

Białaczka

Julka walczy z białą czarownicą

Julka walczy z białą czarownicą

. Rezolutna siedmioletnia Julka na pytanie, na co choruje, odpowiada bez zająknięcia - **ostra białaczka limfoblastyczna**. Ale chwilę później uśmiecha

Białaczka

Kamil, co ma dwie mamy

Kamil, co ma dwie mamy

, ogromna siła woli oraz wsparcie rodziny i bliskich potrafią zdziałać cuda. Kamil zachorował, gdy miał 15 lat. Ostra białaczka zaatakowała (...) przygotowani na tak trudne i pełne ostrych zakrętów leczenie - opowiada Beata Lemańska,...

Dziecięce choroby

Czterolatka umrze bez operacji rozszerzenia czaszki

Czterolatka umrze bez operacji rozszerzenia czaszki

Czaszka małej Lenki jest zbyt mała, by prawidłowo mógł rozwijać się w niej mózg, dlatego pilnie musi przejść operację. Dziewczynka wygrała już walkę (...) . Wskutek tego, że mózg nie mieści się w za małej głowie, dochodzi do wytrzeszczu...

Badanie ginekologiczne - kiedy je wykonać, jak przebiega

Najgorsze sytuacje u ginekologa

Najgorsze sytuacje u ginekologa

, która poniżej opisuje swoją historie, u której rozpoznano torbiel). Na wywieszce na drzwiach jest napisane specjalista ginekolog-położnik XY lub lek med. XY

Niemowlę

Jestem zazdrosna o własne dziecko!

Jestem zazdrosna o własne dziecko!

. Ja pracuję, a nie chciałam posyłać Lenki jeszcze do przedszkola. Powinnam się cieszyć, bo mają świetny kontakt. (https://parenting.pl/portal/babcia

Znieczulenie zewnątrzoponowe

Znieczulenie zewnątrzoponowe - fakty i mity

Znieczulenie zewnątrzoponowe - fakty i mity

, która bierze udział w porodzie. Lek przenika przez opony i znieczula nerwy tylko w tej części, która jest odpowiedzialna za bóle związane z porodem (...) ten mit. To lekarz anestezjolog odmierza odpowiednią dla kobiety dawkę leku...

Niemowlę

Fast foody - czy jest na nie miejsce w diecie dziecka?

Fast foody - czy jest na nie miejsce w diecie dziecka?

Fast food a dieta najmłodszych Frytki, kebab, pizza, hamburgery - tego rodzaju żywność spotkać można niemal na każdym kroku. Kuszą zapachem, ładnym wyglądem. Stanowią swego rodzaju atrakcję dla dzieci. Czy jednak fast foody powinny być obecne w diecie...