Lek dla Ewy - ostatnia szansa, żeby pokonać białaczkę

Dla większości ludzi choroba to jakaś przerwa w życiu, u nas to normalne życie było w przerwach choroby. Ewa zachorowała już 3 razy - na nowotwór, innych przeziębień, infekcji, chorób dziecięcych nie liczymy - nie są dla nas zagrożeniem, bo jest na nie lekarstwo. Nie pamiętamy już pierwszych myśli po diagnozie - czy to był bardziej strach, czy ogromna wiara w to, że mimo wszystko damy radę. Nie było czasu, żeby się nad czymkolwiek zastanowić. Miejsce na oddziale onkologii czekało.

Polecane wideo:

Serce Emilki

Lekarze kazali im przygotować się na "zgon" dziecka. Postanowili walczyć i znaleźli miejsce, w którym można pomóc dziewczynce. Niestety koszt leczenia przewyższa możliwości finansowe rodziny.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Emilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Ewa zachorowała w 2011 roku, miała wtedy niecałe 3 latka. Co nas zaniepokoiło? Siniaki, ich ilość i to, że pojawiały się w dziwnych miejscach - na plecach, na czole. Powstawały bez uderzenia i nie znikały. Lekarz stwierdził skazę krwotoczną, trzeba było zrobić morfologię, żeby to potwierdzić. I wtedy było już wszystko jasne. 220 tysięcy białych krwinek - jakby ktoś podłączył nas pod prąd o mocy 220 volt. Białaczka... Nie było czasu, żeby się zastanowić, zegar zaczął tykać, a my chcieliśmy jak najszybciej znaleźć sposób, żeby go wyłączyć. Chemia miała być naszym ratunkiem. Przez pół roku truła wszystkie komórki, potem jeszcze przez 72 dni, żeby komórki nowotworowe się nie odnowiły. Remisja i koniec choroby. Cieszyliśmy się, Ewunia żyła, była zdrowa. Grubą kreską oddzieliliśmy życie z nowotworem, czekaliśmy na dzień opuszczenia oddziału, z myślą, że opuścimy go na zawsze.

Badania końcowe po chemii w 2013 roku - czysta formalność, która miała nam dać na piśmie zapewnienie, że nowotworu nie ma, że jest czysto. Zamiast tego czytaliśmy, że się nie udało, że komórki nowotworowe są w krwi i szpiku. Pojawiły się mimo podawania chemii, więc są lekooporne. Trzeba było przygotować Ewę do przeszczepu, żeby wymienić chore komórki na zdrowe komórki dawcy. Mimo ogromnego wyczerpania po miesiącach chemioterapii Ewa musiała wytrzymać jeszcze trochę. Dawcą była starsza siostra Ewy, robiliśmy wszystko, żeby nie rozumiała, co się dzieje, chcieliśmy oszczędzić jej stresu. Musieliśmy mieć także zgodę sądu, żeby Weronika mogła uratować życie siostrze. Daliśmy radę.

Na naszej drodze po wyzdrowienie Ewy mieliśmy wiele przymusowych przystanków. Powikłania podczas leczenia mogą być równie niebezpieczne co nowotwór - nawet niewielka infekcja może zabić osłabiony organizm. U Ewuni wystąpiło zapalenie trzustki, zapalenie opon mózgowych. 33 doby po przeszczepie spędziła w zamknięciu w izolatce. Zamiast zdrowego szpiku od dawcy odnawiał się szpik Ewy z komórkami nowotworowymi. Gdy lekami wzmocniono szpik dawcy, wystapiła choroba przeciw gospodarzowi. Morfina non-stop poradziła sobie z bólem, naświetlania miały pomóc pozbyć się resztek komórek nowotworowych. Kolejny sukces - remisja!

Żyliśmy od badania do badania, cudownie było móc zapominać o chorobie, a przypominać sobie o normalnym życiu. Pojechaliśmy nad morze na wakacje, pierwsze wakacje od wielu lat, pierwsze zdjęcia spoza szpitala. Ewa uśmiecha się, ma już długie włosy, odrosły po chemioterapii. Podczas pobytu w szpitalu - nie miesięcy, ale lat w szpitalu, człowiek zapomina, jakie problemy można mieć poza szpitalnymi murami. Ewa chciała iść do szkoły, chciała mieć koleżanki - tęskniliśmy za takimi problemami. Nie mogła się doczekać września. W sierpniu zagorączkowała, od razu zrobiliśmy morfologię, wszystko na szczęście było w porządku, tylko płytki były trochę za niskie.

Ile czasu minęło, gdy zamiast plecaka do szkoły, znów pakowaliśmy piżamę do szpitala? Kilka tygodni, a dla nas jakby chwila. Komórki nowotworowe były w krwi, zajęły też 70% szpiku. W sierpniu 2015 roku Ewa zachorowała trzeci raz. Standardowe leczenie nie zadziałało, innych protokołów już nie ma. Można wlewać w Ewę chemię, coraz mocniejszą. Można, ale ona nie działa... W leczeniu Ewuni wykorzystano już wszystkie możliwości, jakie daje europejska medycyna. Wydawałoby się, że nic nie jest w stanie pokonać choroby. Jednak istnieje jeszcze jeden lek, ostatnia szansa Ewuni, bez którego dalsze leczenie nie jest możliwe – to dwufenotypowe przeciwciała antyCD3/antyCD19. Niestety, jest to lek nierefundowany przez NFZ. Pierwsza informacja dotycząca leku opiewałą na kwotę 300 000 zł – 350 000 zł. Na szczęście lek okazał się tańszy, więc wystarczy mniejsza kwota. Jeśli tylko uda się zdobyć pieniądze na lek, Ewa ma szansę podejść do kolejnego przeszczepu - tata będzie dawcą.

Czas... mamy go mało, mniej niż wcześniej. Przez najbliższy tydzień Ewa będzie jeszcze miała chemioterapię, po której jej organizm musi dojść do siebie, żeby przyjąć przeciwciała, na które zbieramy. Może to potrwać 2 tygodnie, a może i 2 miesiące. Musimy być gotowi. Gdyby nie było tego leku, Ewie pozostałoby tylko hospicjum... Będziemy walczyć o lek, to jest nasza ostatnia szansa.

Zdajemy sobie sprawę, że każdy ma swoje życie, swoje kłopoty, wydatki, u nas doszła do tego choroba naszej córki, z którą nie poradzimy sobie bez Waszej pomocy. Nasza choroba – tak, nasza, bo i rodziców ona wykańcza – to niepewność, strach, bezsilność, cierpienie… nadzieja i wiara, ze w końcu się uda. Potrzebujemy Waszej pomocy. Mobilizujemy wszystkie możliwe siły, aby uratować naszą córkę. Poruszymy niebo i ziemię, aby brak pieniędzy nie odebrał nam szansy na życie naszego dziecka!

Mama Ula

_______________

Wiadomość z 17 września 2015: Mamy nowe informacje! Lek będzie tańszy (pierwsza cena wynosiła 350 tysięcy złotych), teraz to już nie są przypuszczenia, ale wiemy to na pewno, mamy na piśmie ze szpitala. Dlatego możemy zmniejszyć kwotę na liczniku, która pozostała do zebrania. Dzięki temu jesteśmy o duży krok bliżej do zebrania potrzebnej kwoty. Dobre wiadomości cieszą, dodają skrzydeł, ale wciąż nie poddajemy się w zbieraniu środków. Uda się, musi się udać - wierzymy w to od nowa każdego dnia.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Ewy. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Białaczka
Białaczka

Wiktor, który zwycięża po raz kolejny

Wiktor, który zwycięża po raz kolejny

z podejrzeniem białaczki limfoblastycznej. Jest 27 grudnia 2014 roku. Rodzice tę datę pamiętają dokładnie, bo przecież trudno wymazać (...) . Niestety, po kilku tygodniach spokoju, podczas serii badań...

Białaczka

Lek dla Lenki - bo jeśli nie on, to nie ma już nic...

Lek dla Lenki - bo jeśli nie on, to nie ma już nic...

Lena w swoim dwuletnim życiu umierała wielokrotnie. Najpierw przy diagnozie: że za mała, że tragicznie złe wyniki, że ostra białaczka limfoblastyczna (...) , których fartuchy otarły niejedne łzy - w naszym przypadku miały to być łzy szczęścia...

Białaczka

Julka walczy z białą czarownicą

Julka walczy z białą czarownicą

. Rezolutna siedmioletnia Julka na pytanie, na co choruje, odpowiada bez zająknięcia - ostra białaczka limfoblastyczna. Ale chwilę później uśmiecha (...) i koleżankami z klasy. I bardzo by chciała wrócić do nich jak najszybciej....

Białaczka

Kamil, co ma dwie mamy

Kamil, co ma dwie mamy

, ogromna siła woli oraz wsparcie rodziny i bliskich potrafią zdziałać cuda. Kamil zachorował, gdy miał 15 lat. Ostra białaczka zaatakowała (...) przygotowani na tak trudne i pełne ostrych zakrętów leczenie - opowiada Beata Lemańska,...

Dziecięce choroby

Radek walczy z białaczką. Pomóżmy mu wygrać tę walkę!

Radek walczy z białaczką. Pomóżmy mu wygrać tę walkę!

w to, że wszystko będzie dobrze. Pokonać białaczkę - ostatnia prosta Dzia­­d­kowie Radka znosili to równie niedo­­­brze - ciągła nieobe­­c­ność (...) nie nale­­­żało do najła­­­twie­­j­szych....

Aktualności

Leki in vitro są nadal refundowane

Leki in vitro są nadal refundowane

Ostatnia szansa Chociaż rządowy program in vitro wraz z końcem czerwca br. dobiegnie końca, leki na niepłodność wciąż są refundowane. - Większość par (...) w tym zakresie, po przejściu przez każdy lek...

Rodzina

Chłoniak - przyczyny, objawy, rokowanie

Chłoniak - przyczyny, objawy, rokowanie

wynosi 1 na 100 000 przypadków. W agresywnym stadium chłoniaka nieziarniczego udaje się pokonać u 40-70 proc. pacjentów. Za chorobę o łagodnym przebiegu (...) uważa się z kolei przewlekłą białaczkę limfatyczną. Jest...

Patronaty

Teatrzyki Cieni - galeria

Teatrzyki Cieni - galeria

Teatrzyk Cieni to świetna zabawa dla najmłodszych Odkryj niesamowite maszyny, podwodny świat lub zaczarowane królestwo! Nowe pomysły na bajki i zabawy Teatrzyki rozwijają wyobraźnię i pomagają pokonać lęk przed ciemnością.