Dziewczynka urodziła się z przerostem języka

Paisley Morrison-Johnson urodziła się z przerostem języka z powodu rzadkiej genetycznej choroby. Dziewczynka miała tak duży język, że aby przeżyć potrzebowała pomocy w oddychaniu.

Choroba, która ją dotknęła to Zespół Beckwitha-Wiedemanna. Jest to bardzo rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych, który może objawiać się ogólnym, nadmiernym wzrostem, przerostem języka, przepukliną pępowinową lub hipoglikemią.

Polecane wideo:

Krytycznym momentem Beckwitha-Wiedemanna jest okres niemowlęcy, ponieważ w tym czasie może dojść do rozwoju choroby nowotworowej. Choroba ta dotyka 1 dziecko na około 14 000 urodzeń na świecie. Język Paisley urósł ponad dwukrotnie w stosunku do jej ust, co oznaczało, że dziecko nie mogło samo jeść.

Przez 6 miesięcy musiała być karmiona za pomocą gastrostomii, czyli rurki zakładanej do żołądka przez brzuch. Rodzice dziewczynki zgodzili się na pierwszą operację, gdy miała 6 miesięcy. Operacja miała na celu usunięcie większej części języka, poprzez rozcięcie go przez środek, a następnie wycięcie nadmiaru tkanki. Po pierwszej operacji język jednak ponownie zaczął rosnąć.

4 miesiące później Paisley miała drugą operację redukująca zmiany. Obecnie dziewczynka ma 16 miesięcy i w końcu może swobodnie gaworzyć, mówić pierwsze słowa i uśmiechać się. Lekarze mówili, że jej język wypełniał całe usta, był bardzo gruby i wystający z ust. Paiseley miała język rozmiarów języka dorosłego człowieka, tyle że znajdował się on w jamie ustnej niemowlęcia.

Rodzice opowiadają, że kiedy ich córka się urodziła lekarze obawiali się, że język zablokuje drogi oddechowe, co doprowadzi do uduszenia. Powiedziano im, że to jeden z największych przerostów tego narządu, jaki widzieli, a operacje musi być natychmiastowa. Przez pierwsze trzy dni była intubowana, a następne podano jej tlen do nosa. Próby jakiegokolwiek karmienia były bezskuteczne, dlatego została włączona gastrostomia.

Mama i tata Paisley mówią, że po operacjach ich mała, piękna dziewczynka zaczęła się uśmiechać, zniknęły trudności z jedzeniem, a oni w końcu poczuli ulgę. Wygląda, zupełnie jak inne dziecko , ma inne rysy twarzy, dużo się śmieje i zaczyna mówić.

Aż 90 procent dzieci z BWS ma powiększony język, co może prowadzić do problemów z oddychaniem, karmieniem i mową. Bywa, że dolegliwości związane z chorobą są silniejsze niż u Paisley. Wtedy wymagają natychmiastowej interwencji chirurgicznej, np. tracheotomii. W późniejszym czasie wiele dzieci potrzebuje terapii mowy.

U 7 do 25 proc. dzieci z chorobą Beckwitha-Wiedemanna rozwijają się guzy nowotworowe. Dlatego Paisley musi zostać pod stała kontrolą lekarską, a co trzy miesiące ma mieć wykonywaną serię niezbędnych badań. Mimo wszystko, to co najgorsze już jest poza tą małą istotką, a rodzina mówi, że teraz jest już szczęśliwym dzieckiem, a oni są przekonani o jej wspaniałej przyszłości.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Przepuklina pępkowa

Przepuklina pępkowa to wada wrodzona, pojawiająca się najczęściej u dzieci z niską wagą urodzeniową i wcześniaków. Oznacza, że pierścień pępkowy, część powłok brzusznych, jest niedomknięty, a przez niego mogą wybrzuszać się jelita. Okolice pępka to najczęstsze...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Uratujcie główkę naszego Filipka

Uratujcie główkę naszego Filipka

były tak ogromne, że przysłoniły wszystko to, co było złe. Ogromna miłość, bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Choroba nie potrafiła przysłonić (...) myśli, że to przecież nasz synek. Prawdziwy wyczekany cud, na który...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe (...) niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wiotkość krtani u niemowląt

Wiotkość krtani to stosunkowo częsta przypadłość u niemowląt. Polega ona na zmiękczeniu tkanek krtani, które może prowadzić do blokowania dróg oddechowych. W rezultacie dziecko może wydawać nietypowe dźwięki w czasie snu. Gdy tkanki krtani są...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Drgawki u niemowląt

Drgawki to mimowolne skurcze mięśni. W przypadku osób dorosłych zwykle towarzyszą różnym chorobom, jak padaczka, cukrzyca czy tężec. Napady drgawkowe (...) gorączkowymi. Z tego typu dolegliwości dziecko po prostu wyrasta....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Serce Mai

Serce Mai

z sił. Choroba Mai zmieniła wiele, zmusiła do rozłąki ze starszą córką, gdy Maja walczyła o swoje życie. Któregoś dnia starsza córka powiedziała

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie spojówek u noworodka

&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem?utm_source