Dziewczynka urodziła się z przerostem języka

Paisley Morrison-Johnson urodziła się z przerostem języka z powodu rzadkiej genetycznej choroby. Dziewczynka miała tak duży język, że aby przeżyć potrzebowała pomocy w oddychaniu.

Choroba, która ją dotknęła to Zespół Beckwitha-Wiedemanna. Jest to bardzo rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych, który może objawiać się ogólnym, nadmiernym wzrostem, przerostem języka, przepukliną pępowinową lub hipoglikemią.

Polecane wideo:

Krytycznym momentem Beckwitha-Wiedemanna jest okres niemowlęcy, ponieważ w tym czasie może dojść do rozwoju choroby nowotworowej. Choroba ta dotyka 1 dziecko na około 14 000 urodzeń na świecie. Język Paisley urósł ponad dwukrotnie w stosunku do jej ust, co oznaczało, że dziecko nie mogło samo jeść.

Przez 6 miesięcy musiała być karmiona za pomocą gastrostomii, czyli rurki zakładanej do żołądka przez brzuch. Rodzice dziewczynki zgodzili się na pierwszą operację, gdy miała 6 miesięcy. Operacja miała na celu usunięcie większej części języka, poprzez rozcięcie go przez środek, a następnie wycięcie nadmiaru tkanki. Po pierwszej operacji język jednak ponownie zaczął rosnąć.

4 miesiące później Paisley miała drugą operację redukująca zmiany. Obecnie dziewczynka ma 16 miesięcy i w końcu może swobodnie gaworzyć, mówić pierwsze słowa i uśmiechać się. Lekarze mówili, że jej język wypełniał całe usta, był bardzo gruby i wystający z ust. Paiseley miała język rozmiarów języka dorosłego człowieka, tyle że znajdował się on w jamie ustnej niemowlęcia.

Rodzice opowiadają, że kiedy ich córka się urodziła lekarze obawiali się, że język zablokuje drogi oddechowe, co doprowadzi do uduszenia. Powiedziano im, że to jeden z największych przerostów tego narządu, jaki widzieli, a operacje musi być natychmiastowa. Przez pierwsze trzy dni była intubowana, a następne podano jej tlen do nosa. Próby jakiegokolwiek karmienia były bezskuteczne, dlatego została włączona gastrostomia.

Mama i tata Paisley mówią, że po operacjach ich mała, piękna dziewczynka zaczęła się uśmiechać, zniknęły trudności z jedzeniem, a oni w końcu poczuli ulgę. Wygląda, zupełnie jak inne dziecko , ma inne rysy twarzy, dużo się śmieje i zaczyna mówić.

Aż 90 procent dzieci z BWS ma powiększony język, co może prowadzić do problemów z oddychaniem, karmieniem i mową. Bywa, że dolegliwości związane z chorobą są silniejsze niż u Paisley. Wtedy wymagają natychmiastowej interwencji chirurgicznej, np. tracheotomii. W późniejszym czasie wiele dzieci potrzebuje terapii mowy.

U 7 do 25 proc. dzieci z chorobą Beckwitha-Wiedemanna rozwijają się guzy nowotworowe. Dlatego Paisley musi zostać pod stała kontrolą lekarską, a co trzy miesiące ma mieć wykonywaną serię niezbędnych badań. Mimo wszystko, to co najgorsze już jest poza tą małą istotką, a rodzina mówi, że teraz jest już szczęśliwym dzieckiem, a oni są przekonani o jej wspaniałej przyszłości.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

po porodzie

~młoda mama oli • ostatni post 11 godzin temu

1
Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

://parenting.pl/portal/alergia). Okazało się, że Finley cierpi na **Zespół Stevensa-Johnsona**. Jest to dość rzadka choroba z pogranicza immunologii (...) i dermatologii, która zalicza się do (https://parenting.pl/portal/rumien-u-dzieci). Choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

obowiązkowych. ## Czym jest ospa wietrza? Ospa wietrzna jest (https://parenting.pl/portal/choroby-zakazne-wieku-dzieciecego) wywoływaną przez wirus

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

=zajawka_prawa_szpalta_listing&utm_campaign=aca_sejla) * ****(https://parenting.pl/portal/spokojny-sen-podczas-choroby-jakich-lekow-nie-podawac-dziecku-przed-snem

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

, **co pozwala przenikać jej głębiej i tym samym powodować reakcje alergiczne.** ## Europejskie Centrum Alergii Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia (...) wyjaśnić tego zjawiska. ## Leczenie alergii na wodę Współczesna...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby.  Ciało (...) , że jest to wynik choroby progerii. **Dotyka...