Dziecko, które otwiera bramy do nieba

  • Te nasze dzieci otwierają nam bramy do nieba – zaczyna historię Pani Janina, mama 11-letniego Piotrusia. - Pogodziłam się z tym, co się stało podczas porodu synka, chociaż teraz wiem, że prawdopodobnie mogłam mieć zdrowego synka. Błąd lekarza czy maszyny?
Śmiertelna diagnoza dla Tosi

"Siedzimy jak na bombie ze strachem, że możemy stracić córeczkę" - mówią rodzice. "Córeczka jest całym naszym światem, ma dopiero 3 latka, a już zmaga się z tak okrutną chorobą i walką o życie. Nie potrafimy żyć z myślą, że możemy stracić kochane dziecko, że w jednej chwili może jej już nie być pozostawiając pustkę, której nic na świecie nie wypełni."

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Tosi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

U Piotrusia prenatalnie wykryto wodogłowie i rozszczep kręgosłupa, więc jego rodzice mieli świadomość, że synek będzie chory, a w przyszłości ma małe szanse, żeby chodzić. Gdy w 22 tygodniu ciąży odeszły wody, było jeszcze za wcześnie, żeby Piotruś dał sobie radę poza brzuchem mamy. Przez 7 dni udało się podtrzymać ciążę, jednak ani dnia dłużej.

Dziecko ma tyle wad, że nawet przy cięciu cesarskim nie przeżyje – powiedział lekarz, podając do podpisania zgodę na poród siłami natury. – Zdziwiłam się, że taką zgodę muszę podpisać, ale wtedy było mi już wszystko jedno. Chciałam walczyć o życie dziecka, a nie kłócić się z lekarzami, którzy to życie mieli mi pomóc ocalić – wspomina mama. – Poród był traumatycznym przeżyciem, na sucho, bo nie było wód płodowych. Stan Piotrusia był bardzo ciężki, nie dawano mu żadnych szans. Wtedy też usłyszałam, że w ciąży postawiono złą diagnozę – Piotruś nie ma ani wodogłowia, ani rozszczepu kręgosłupa. Czyli mógł być zdrowy? – to pytanie chodziło za jego mamą przez wiele lat.

Pierwsze 40 dni Piotrusia to rozpaczliwa walka o przetrwanie. Podłączony do respiratora, przeszedł trzy transfuzje krwi, męczyły go zakażenie przewodów moczowych i pępka, zapalenie płuc i niedokrwistość. Mimo, że nie dawno dziecku szans, Piotruś przetrwał. Kiedy miał kilka miesięcy, próbował nawet siedzieć. Radość rodziców nie trwała jednak zbyt długo, maluch tracił siły i jego rozwój się cofnął. Wcześniaki często tracą wzrok w inkubatorze - jedną z konsekwencji przedwczesnych narodzin Piotrusia było całkowite odwarstwienie siatkówek. Laseroterapia, niestety, nie uratowała chłopcu wzroku. Kiedy miał 8 miesięcy, usunięto mu soczewki oraz częściowo siatkówki, które były bardzo zniszczone zrostami i teraz przypominają podartą pończochę. Jego rodzice wierzą, że dzięki postępowi medycyny odkryte zostaną nowe metody leczenia i ciągle mają nadzieję, że pewnego dnia ich synek zobaczy świat na własne oczy.

Problemy Piotrka nie kończą się na wzroku. Z czasem pojawiały się kolejne diagnozy: porażenie mózgowe czterokończynowe, epilepsja, atetoza (mimowolne ruchy, nad którymi trudno zapanować), refluks, astma. Mama Piotrka od 11 lat jest jego opiekunką, pielęgniarką, rehabilitantką, masażystką, a także wytrwałą zbieraczką funduszy na leczenie. Piotrek miał 90% szans, żeby chodzić z pomocą drugiej osoby. Jednak z każdym rokiem te szanse się zmniejszają, bo Piotrek rośnie i coraz ciężej utrzymać sprawność, która nie zaprzepaści szansy na odrobinę samodzielności. Mama nie jest w stanie zapewnić takiej rehabilitacji, jak specjalista, a na potrzebną opiekę profesjonalisty rodziny po prostu nie stać. Dlatego prosimy o pomoc w zapewnieniu półrocznej rehabilitacji Piotrka w pełnym wymiarze. To jedyny sposób, żeby sprawdzić, czy jest jeszcze szansa, żeby chodził samodzielnie. Mamy nadzieję, że tak!

Piotrek jest szczęśliwy, gdy jest w objęciach, tak jak dziecko w łonie matki. Puszczony, macha rękami jak ptak skrzydłami – ze względu na atetozę. Jego mama mówi, że dzieci takie jak Piotrek, otwierają rodzicom bramy do nieba, a jednocześnie z każdym rokiem coraz bardziej się niepokoją: co się stanie, gdy nas zabraknie, gdy już u tych bram staniemy? Kto wtedy zaopiekuje się naszym dzieckiem? Póki co pomóżmy uchylić kawałka nieba tej rodzinie tu, na ziemi.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Piotrka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocy...

DzIaBoNg • ostatni post 1 tydzień temu

5
Artykuły Dziecięce choroby
Dziecięce choroby

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Podrażnienia skóry wywołane kremem przeciwsłonecznym Kremy z filtrami UV zapewniają ochronę przed szkodliwymi promieniami, ale niektóre składniki w nich zawarte mogą powodować problemy, jeśli dziecko ma wrażliwą skórę. Wybieraj te produkty, które nie...

Dziecięce choroby

Zapalenie spojówek

Zapalenie spojówek

Zapalenie spojówek u niemowląt wywołuje charakterystyczne objawy. Dziecko często pociera załzawione oczka, mruży je pod wpływem światła. To choroba

Dziecięce choroby

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

się. Podejrzenie porażenia nerwu twarzowego zaprowadziło nas na oddział neurologii dziecięcej. Byliśmy przestraszeni, jak wszyscy rodzice w szpitalu (...) choroby. Widząc, że zarejestrowano tylko 200 przypadków chorych...

Dziecięce choroby

Serduszko Franka

Serduszko Franka

Między radością z ujrzenia dwóch kresek na teście ciążowym a umieraniem ze strachu w oczekiwaniu na decyzję o operacji dającej Frankowi szansę na życie z własnym sercem minęły ponad 4 lata. W tym czasie rodzice usłyszeli wiele słów, które były jak krzyżyki...

Dziecięce choroby

Serduszko specjalnej troski

Serduszko specjalnej troski

Zosia ma mnóstwo zdjęć. Prawie na wszystkich towarzyszy jej szczery uśmiech. Jakby życie cieszyło ją "bardziej". Wszystko jest pretekstem do tego, by okazać radość. Docenia najdrobniejsze, życzliwe gesty. Nie pozostawia żadnego uśmiechu bez odwzajemnienia,...

Dziecięce choroby

Malutki Szymon walczy o życie. Konieczna jest operacja

Malutki Szymon walczy o życie. Konieczna jest operacja

Mam na imię Szymek, urodziłem się 24 października 2015 roku w 41 tygodniu ciąży. Jeszcze w brzuszku Mamusi nic nie wskazywało na to, że urodzę się z tak chorym serduszkiem. Byłem grzecznym noworodkiem dostałem 7, 8, 9 punktów Apgar. Lecz po chwili Pani...