Czterolatka umrze bez operacji rozszerzenia czaszki

Czaszka małej Lenki jest zbyt mała, by prawidłowo mógł rozwijać się w niej mózg, dlatego pilnie musi przejść operację. Dziewczynka wygrała już walkę ze złośliwym nowotworem oka, teraz chce wygrać dalsze życie. Niedługo będzie obchodziła swoje czwarte urodziny.

Walka o życie

U Leny w czwartym tygodniu życia zdiagnozowano obuocznego siatkówczaka, czyli złośliwy nowotwór oka. Dziecko od razu przewieziono na Oddział Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie poddane zostało chemioterapii. Kurację przerwano – dziewczynka była zbyt słaba i w każdej chwili mogła umrzeć.

Polecane wideo:

Kolejne miesiące przyniosły podejrzenie zespołu Crouzona, czyli rzadkiej wady genetycznej. Wtedy Lenka przeszła operację ratującą życie. W związku z wysokim ciśnieniem śródczaszkowym, założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Nie był to jednak koniec problemów. Po pięciu miesiącach doszło do obrzęku mózgu, ponieważ nie miał on szansy rozwoju w małej czaszce. Lekarze podjęli się kolejnej walki o jej życie.

Zespół Crouzona

Zespół Crouzona objawia się zbyt powolnym wzrostem kości czaszki w stosunku do mózgu. Z każdym kolejnym dniem mózg dziewczynki jest coraz bardziej zgniatany, co powoduje deformację twarzoczaszki.

- Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Wskutek tego, że mózg nie mieści się w za małej głowie, dochodzi do wytrzeszczu oczu – mówi Ewa Mazurek, mama Lenki.

Jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki, dziecko całkowicie straci wzrok. To tylko jedno z powikłań zespołu Crouzona. Nieleczona choroba może doprowadzić do śmierci.  

Malformacja Chiariego

Względne zdrowie dopisywało dziewczynce przez kolejne 1,5 roku. Z czasem zaczęły pojawiać się silne bóle głowy, wymioty, zaburzenia widzenia oraz równowagi oraz lęki.

- Dziecko krzyczało z bólu. Jest to dźwięk, którego nie da się opisać. Krzyk cierpienia bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, że odebrał mu prawo do szczęścia. Moje serce krwawiło, bo nie potrafiłam pomóc swojej ukochanej córeczce. Byłam bezsilna i jedyne, co wówczas mogłam, to płakać razem z nią. Córeczka płakała z bólu, a ja z bezsilności i ze strachu - wspomina mama Lenki.

Pomoc nadeszła, gdy wydawało się, że dla dziewczynki nie ma już nadziei. Ostatnią szansą okazał się amerykański lekarz – specjalista od tego rodzaju schorzeń. Zdiagnozował on malformację Chiariego – kolejną chorobę, na którą cierpi dziewczynka. Jest to przepuklina migdałków móżdżku uciskająca rdzeń kręgowy. To właśnie ona była przyczyną silnego bólu.

Możemy pomóc

To jednak nie wszystkie problemy, z którymi zmaga się mama Lenki. Jest ona osobą niewidomą, która również cierpi na zespół Crouzona. Dziewczynkę wychowuje sama. Rodzina mieszka w trudnych warunkach: mieszkanie ma tylko 19 metrów kwadratowych, dziewczynka nie ma nawet miejsca do zabawy. Pomieszczenie wymaga także gruntownego remontu.

Operacja odbarczenia przepukliny i powiększenia czaszki Lenki musi odbyć się jak najszybciej. Koszt leczenia jest ogromny – to ok. 450 tys. złotych.

- My mamy tylko siebie i te straszne choroby. Życie mojego dziecka jest teraz w rękach dobrych ludzi. Nie wyobrażam sobie życia bez mojej Lenki. Jest wszystkim co mam. Proszę o pomoc, aby nie stracić jej na zawsze - dodaje mama dziewczynki.

Każdy z nas może pomóc dzielnej dziewczynce, która jest podopieczną Fundacji „Kawałek Nieba”. Trwa zbiórka na leczenie.

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“450 pomoc dla Lenki Mazurek”

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Pomocy...

DzIaBoNg • ostatni post 1 tydzień temu

5
Artykuły Dziecięce choroby
Dziecięce choroby

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Poznaj powszechne przyczyny wysypki u dzieci

Podrażnienia skóry wywołane kremem przeciwsłonecznym Kremy z filtrami UV zapewniają ochronę przed szkodliwymi promieniami, ale niektóre składniki w nich zawarte mogą powodować problemy, jeśli dziecko ma wrażliwą skórę. Wybieraj te produkty, które nie...

Dziecięce choroby

Zapalenie spojówek

Zapalenie spojówek

Zapalenie spojówek u niemowląt wywołuje charakterystyczne objawy. Dziecko często pociera załzawione oczka, mruży je pod wpływem światła. To choroba

Dziecięce choroby

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

się. Podejrzenie porażenia nerwu twarzowego zaprowadziło nas na oddział neurologii dziecięcej. Byliśmy przestraszeni, jak wszyscy rodzice w szpitalu (...) choroby. Widząc, że zarejestrowano tylko 200 przypadków chorych...

Dziecięce choroby

Serduszko Franka

Serduszko Franka

Między radością z ujrzenia dwóch kresek na teście ciążowym a umieraniem ze strachu w oczekiwaniu na decyzję o operacji dającej Frankowi szansę na życie z własnym sercem minęły ponad 4 lata. W tym czasie rodzice usłyszeli wiele słów, które były jak krzyżyki...

Dziecięce choroby

Serduszko specjalnej troski

Serduszko specjalnej troski

Zosia ma mnóstwo zdjęć. Prawie na wszystkich towarzyszy jej szczery uśmiech. Jakby życie cieszyło ją "bardziej". Wszystko jest pretekstem do tego, by okazać radość. Docenia najdrobniejsze, życzliwe gesty. Nie pozostawia żadnego uśmiechu bez odwzajemnienia,...

Dziecięce choroby

Malutki Szymon walczy o życie. Konieczna jest operacja

Malutki Szymon walczy o życie. Konieczna jest operacja

Mam na imię Szymek, urodziłem się 24 października 2015 roku w 41 tygodniu ciąży. Jeszcze w brzuszku Mamusi nic nie wskazywało na to, że urodzę się z tak chorym serduszkiem. Byłem grzecznym noworodkiem dostałem 7, 8, 9 punktów Apgar. Lecz po chwili Pani...