Choroba bez definicji – dziecięce porażenie mózgowe

Dziecięce porażenie mózgowe – dla rodziców i ich dziecka brzmi często jak wyrok. Pojawia się szok, niedowierzanie i przerażenie, jak poradzą sobie w nowej roli. Najbardziej uciążliwe w tym wypadku jest poczucie niemocy i bezsilności w związku z chorobą, która jest nieuleczalna i postępuje z wiekiem. 

Choroba Little’a

William John Little, od którego nazwiska określa się mózgowe porażenie dziecięce (MPD) również chorobą Little’a, był zdania, że jest ona wynikiem uszkodzenia mózgu i powstaje w okresie życia płodowego, w trakcie porodu bądź tuż po nim. Najczęściej ma to miejsce między 26. a 34. tygodniem ciąży. Równolegle do badań Little’a, analizę nad przyczynami prowadził psychoanalityk Zygmunt Freud. Badacz za główną przyczynę MPD uznał wczesne uszkodzenia płodu oraz nieprawidłowości rozwojowe, które zachodzą w łonie matki.

Polecane wideo:

Najnowsze badania naukowe, które zostały przeprowadzone wśród dzieci z USA i Australii, potwierdzają tezę Freuda. Jednak w ponad 30 proc. przypadków nadal nie można ustalić przyczyn schorzenia, stąd też czasem nazywane jest „chorobą bez definicji”. Na świecie dotkniętych mózgowym porażeniem dziecięcym jest 17 mln osób. Wykrywa się je u dwojga na tysiąc noworodków. To najczęściej występująca niepełnosprawność fizyczna wśród dzieci.

Czynniki ryzyka MPD

– Dziecięce porażenie mózgowe są to zespoły drobnych uszkodzeń układu nerwowego, które powodują przede wszystkim zaburzenia czynności ruchowych. Począwszy od nieznacznych dysfunkcji, na zupełnych ograniczeniach ruchowych kończąc.

Najczęstszymi zmianami chorobowymi u dzieci z porażeniem mózgowym są tak zwane porażenia spastyczne, które mogą przejawiać się w uszkodzeniach narządu ruchu: wszystkich czterech kończyn (tetraplegia), wyłącznie dolnych kończyn (paraplegia), jednej kończyny (monoplegia), dwóch kończyn po jednej stronie ciała (hemiplegia) oraz trzech kończyn (tripegia).

Znacznie rzadziej natomiast występują inne zaburzenia koordynacji ruchowej, a także zaburzenia mowy. Nie oznacza to jednak, że dziecko skazane jest na stałe trudności np. w komunikowaniu się. Każde z nich w miarę swoich możliwości ma szansę na rozwój i szczęśliwe życie – powiedziała WP parenting psycholog, Kamila Krzyszczak.

MPD wykrywa się już w czasie ciąży. Wpływ na jego pojawienie się mają choroby, które przechodzi w tym czasie matka. Różnego rodzaju infekcje, zatrucia ciążowe, różyczka, toksoplazmoza i cytomegalia zwiększają ryzyko wystąpienia schorzenia. W 5 proc. przypadków nieprawidłowej ciąży dziecko rodzi się z porażeniem mózgowym.

Na MPD ma również wpływ tryb życia matki – palenie papierosów i picie alkoholu. Nawet jeżeli ciąża przebiega prawidłowo, a komplikacje następują dopiero przy porodzie – jest on długi i skomplikowany, a u dziecka występują trudności z oddychaniem bądź rodzi się jako wcześniak – znacznie wzrasta ryzyko porażenia.

Objawy MPD widoczne są już u noworodków. Najczęściej przybierają postać asymetrii ciała, drgawek, wiotkości mięśni i trudności w połykaniu pokarmów. Kiedy zdrowe dzieci podnoszą już główkę, przewracają się na boki, chwytają rączką zabawki, dzieci z MPD nie podejmują tych form aktywności.

Rodzaje MPD

Choroba może przyjąć różny poziom nasilenia. Wyróżnia się kilka jej odmian:

  • Hemiplegia – a więc porażenie połowiczne - to zaburzenia postawy i ruchów, które dotykają tylko jednej strony ciała dziecka – prawej lub lewej. Hemiplegia objawia się specyficznym, zgięciowym ustawieniem jednej ręki i nogi. Po tej zaburzonej chorobą stronie pojawiają się problemy z czuciem, dotykiem czy odczuwaniem ciężaru.
  • Diplegiaporażenie dwustronne – to najczęściej upośledzenia w funkcjonowaniu kończyn dolnych. Ręce pozostaję sprawne, jednak jeżeli czynność wymaga precyzyjnych, dokładnych ruchów (pisanie, rysowanie, szycie), wówczas pojawiają się trudności z koordynacją. Ponieważ jednak choroba dotyka głównie nóg, dzieci z MPD chodzą w sposób charakterystyczny – na palcach, ze skurczonymi do środka kolanami.
  • Quadriplegia (porażenie czterokończynowe) – to najcięższa odmiana choroby, obejmująca całe ciało: głowę, tułów oraz kończyny. Dziecko ma wówczas problem z najprostszymi czynnościami – nie może samodzielnie utrzymać głowy i nie potrafi kontrolować mięśni okoruchowych. Nie potrafi kontrolować wzroku. Ponieważ mięśnie języka, gardła i warg są porażone, dzieci z MPD mają również trudności w gryzieniu i połykaniu pokarmu oraz z wykonywaniem ruchów artykulacyjnych. W zależności od nasilenia choroby dzieci z quadriplegią mogą jedynie leżeć, siedzieć lub pełzać.
  • Piramidowa postać MPD – występuje dość rzadko, charakteryzuje się mimowolnymi ruchami, dotyka głównie mięśni głowy i twarzy.
  • Postać móżdżkowa – od typowych odmian dziecięcego porażenia mózgowego odróżnia ją tzw. drżenie zamiarowe, które polega na drżeniu kończyn przy próbie wykonania jakiegokolwiek ruchu.
  • Postaci mieszane – są połączeniem powyższych.

    Potrzebny jest wzrost świadomości na temat choroby

Fundacja Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat, która od 2003 roku zajmuje się profesjonalną pomocą dzieciom z porażeniem mózgowym, co roku przeprowadza  Kampanię #17milionów. Jej celem jest podniesienie świadomości Polaków odnośnie tej choroby oraz zwrócenie uwagi na to, jak wygląda codzienność osób zmagających się z MPD. W akcję włączyli się znani polscy aktorzy, muzycy, dziennikarze i politycy.

– "#17milionow" ma przypominać o tym, że ludzie z MPD są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Chcą korzystać z przestrzeni miejskiej i brać czynny udział w życiu społecznym. Chcą móc dotrzeć do szkoły, do lekarza, do sklepu czy kina, mając pewność, że nie zaskoczą ich schody, zbyt wysoki próg lub krawężnik. Nie potrzebują litości. Chcą być samodzielni i niezależni. Wierzę, że wspólnymi siłami stworzymy dla nich świat bez barier – mówi prezes Fundacji Pomocy Dzieciom Kolorowy Świat, Izabela Jachim-Kubiak.

Akcja ma na celu nie tylko oswojenie się społeczeństwa z tą chorobą, ale także pomoc rodzicom, którzy często nie potrafią poradzić sobie z dysfunkcją swojego dziecka.

– Obecnie przyszłe mamy starają się przygotować na nową rolę społeczną, w której lada moment się znajdą. Czytają odpowiednią literaturę, uczęszczają na specjalistyczne kursy, zasięgają porad doświadczonych już mam. Jednak żadna z nich nie jest przygotowana na przyjście na świat dziecka z porażeniem mózgowym.

To stwarza dodatkowy lęk i brak jakiegokolwiek poczucia bezpieczeństwa, ponieważ nie będzie tylko matką: będzie matką dziecka z porażeniem mózgowym – komentuje psycholog, Kamila Krzyszczak, która jest zdania, że matce łatwiej jest zaakceptować i pokochać chore dziecko, natomiast nieco trudniejsza sytuacja dotyczy ojców, którzy często nie potrafią poradzić sobie z tym, że ich dziecko dotknięte jest porażeniem mózgowym.

– Ojcowie wówczas często uciekają: w pracę, w alkohol, w dodatkowe zajęcia. Takie zachowanie mężczyzn prowadzi do pogorszenia relacji małżeńskich (za czym idzie również brak wzajemnego wsparcia w nowej, trudnej sytuacji), co w konsekwencji może prowadzić do rozpadu rodziny.

Ważne jest, by działania ojców, mimo wielkiego obciążenia, były ukierunkowane prorodzinnie i koncentrowały się na wspieraniu małżonki oraz wspólnych wysiłkach pracy nad zdrowiem dziecka. Bo każde dziecko, bez względu na stan jego zdrowia, ma prawo być szczęśliwe i co najważniejsze, kochane – dodaje psycholog, Kamila Krzyszczak.

Pamiętajmy, by nie spychać dzieci z porażeniem mózgowym na margines społeczeństwa. One czują i przeżywają wszystko tak samo, jak zdrowe dzieci, choć nie zawsze potrafią to okazać.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Niemowlę
Niemowlę

Maluszek w domu

Maluszek w domu

Niemowlę z rodzicami Więź z rodzicami powinno się budować już od samego początku.

Niemowlę

Szampony Sweet Baby

Szampony Sweet Baby

Szampon i płyn do kąpieli w jednym to delikatny kosmetyk przygotowany w wersji dla dziewczynek i chłopców. Wersja szamponu dla chłopców różni się zapachem (zamiast malin dodano ekstrakt jagodowy) i wyglądem opakowania.

Niemowlę

Koszalin. Pierwszy noworodek pozostawiony w oknie życia

Koszalin. Pierwszy noworodek pozostawiony w oknie życia

Pierwszy noworodek uratowany To była najzimniejsza noc tej zimy. Noworodek był zmarznięty, prawie nagi. Miał niezawiązaną pępowinę. Nie urodził się w szpitalu. Gdyby nie pomoc czuwających przy oknie sióstr, mógłby tej nocy nie przeżyć. Teraz o jego losie...

Niemowlę

To imię bije rekordy popularności wśród rodziców

To imię bije rekordy popularności wśród rodziców

Wybór nie jest prosty Wybór imienia to ważny element przygotowań do narodzin dziecka, ale także ogromne wyzwanie. Rodzice wierzą często, że może ono zdeterminować całe życie, dlatego czytają o jego znaczeniu, korzystają ze słowników i forów internetowych....

Niemowlę

5 typów ukąszeń, których nie wolno ignorować u dzieci

5 typów ukąszeń, których nie wolno ignorować u dzieci

Ukąszenia owadów u dzieci Temat ukąszeń owadów u najmłodszych powraca co roku w lecie. O ile najczęściej są one łagodnymi zmianami, o tyle niektóre z nich mogą przysporzyć wielu problemów. Sprawdź, jak rozpoznać rodzaj ukąszenia i jakich symptomów nie...

Niemowlę

Kilka rad, jak uspokoić płaczące dziecko

Kilka rad, jak uspokoić płaczące dziecko

Uspokajanie dziecka Czasami uspokojenie dziecka nie sprawia większych trudności. Wystarczy twój delikatny dotyk i ciepły głos, aby przestało płakać. Jednak są i takie chwile, gdy maluch płacze bez ustanku, żadne sposoby nie pomagają, a rodzic czuje się...

Niemowlę

Kwiatowe i owocowe imiona dla dzieci

Kwiatowe i owocowe imiona dla dzieci

Jedyne takie imiona Wybór imienia dla dziecka to dla rodziców trudna decyzja. Jedni chcą imieniem uczcić pamięć o bliskich, inni - nazwać dziecko niepowtarzalnie. Dla kolejnych imiona to symbole i ogromną wagę przykładają do ich pochodzenia oraz znaczenia....

Niemowlę

Fast foody - czy jest na nie miejsce w diecie dziecka?

Fast foody - czy jest na nie miejsce w diecie dziecka?

Fast food a dieta najmłodszych Frytki, kebab, pizza, hamburgery - tego rodzaju żywność spotkać można niemal na każdym kroku. Kuszą zapachem, ładnym wyglądem. Stanowią swego rodzaju atrakcję dla dzieci. Czy jednak fast foody powinny być obecne w diecie...