Pomóżmy Julce w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni

Malutka Julka choruje na nieuleczalną, genetyczną chorobę nazywaną SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Organizm Julki nie wytwarza odpowiedniej ilości białka, które potrzebne jest do odpowiedniej pracy mięśni.

Historia jednak zaczęła się nieco inaczej. Mam Julki jeszcze będąc w ciąży, czuła, że z dzieckiem dzieje się coś niedobrego. Wielokrotnie udawała się do lekarzy, którzy sądzili, że wszystko jest w jak najlepszym porządku. Kobieta, jednak była stanowcza i w 40 tygodniu ciąży poprosiła o wywołanie porodu.

Julka walczy z chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni
Julka walczy z chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni (Facebook)

Zobacz film: "W jaki sposób zmienia się zachowanie dziecka od drugiego roku życia?"

Na początku wszystko było w normie, maleńka Julka zwinnie machała swoimi rączkami i nóżkami. Po 6 tygodniach mama zauważyła u niej niepokojące objawy, zakres jej ruchów stanowczo się zmniejszył. Julka coraz słabiej zaczęła poruszać nóżkami. Wtedy kobieta udała się do lekarza, aby wykonać wszelkie potrzebne badania. Julka została skierowana do neurologa, który następnie wysłał ją na badania genetyczne. Wtedy padła diagnoza - SMA.

Obecnie dziewczynka już prawie wcale nie porusza nóżkami i nie podnosi sama główki, a jej malutkie ciałko stało się wiotkie. **Choroba nieustannie postępuje, a rodzice nieugięcie walczą o zdrowie swojej córeczki. Szansą dla niej jest, wynaleziony w ostatnim czasie lek - Nusinersen.**

Julka walczy z SMA
Julka walczy z SMA (Facebook)

W Europie i USA, dzieci ze zdiagnozowanym SMA będą mogły rozpocząć leczenie, dzięki wczesnemu dostępu do leku (EAP). Niestety nie w Polsce, tutaj rodzice sami muszą walczyć o każdy grosz, aby podać dziecku ten zbawienny lek. Ponadto Julce potrzebny będzie również bardzo drogi sprzęt: respirator nieinwazyjny, ssak, kolator i oczywiście rehabilitacja.

Genetyczne wady układu płciowego
Genetyczne wady układu płciowego

Dysgenezja gonad to rodzaj wady genetycznej układu płciowego. Pojawia się ona już w życiu płodowym i...

zobacz galerię

W tej chwili, dla Julki liczy się każda pomoc, którą możemy jej ofiarować. Jej historię można obserwować na Facebooku, gdzie rodzice opisują jej zmagania w walce z chorobą.

Warto przypomnieć, że od jakiegoś czasu wielu rodziców prowadzi rozmowy z polskim rządem, by ten wprowadził lek Nusinersen na listę refundacyjną. Piszą listy, prośby, wołają o ratunek. W Polsce rocznie rodzi się około 40 dzieci z SMA, którym w ten sposób można dać szansę na zdrowie. Więcej na ten temat w artykule: Szansa na zdrowie - rodzice dzieci z SMA czekają na nowy lek

W końcu się udało! Julka obecnie jest pod opieką Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Fundacja ta zajmuje się opieką nad dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi, pomaga pozyskiwać fundusze na leczenie i rehabilitacje, refunduje kupno leków i niezbędnego sprzętu medycznego, a także troszczy się o zapewnienie odowiedniej edukacji dla chorych dzieci.

Dzięki Fundacji została uruchomiona oficjalna zbiórka pieniędzy dla Julki. Zebrane pieniażki mają być przeznaczone na włącznie do leczenia wynalezionego w ostatnim czasie leku - Nusinersen, a także zakupu respiratora nieinwazyjnego, ssaka i oczywiście na zapewnienie rehabilitacji.

W tej chwili dla Julki liczy się każdy grosz, dzięki nam może niedługo sama zacznie trzymać główkę, a jej ciałko nie będzie już tak wiotkie.

Jeśli ktoś z Was chciałby pomóc Julce, dawrowiznę należy kierować na: 

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 30211 Gaudyn Julia darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Kod SWIFT (BIC): ALBPPLPW PL 48 10600076 0000321000196523

(darowizny w dolarach amerykańskich USD)

PL 11 10600076 0000321000196510

(darowizny w euro).

 

 

To musisz wiedzieć

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.