Modlę się, żeby moje dziecko przeżyło - dramatyczny apel matki

- Nie ma dnia, w którym bym nie płakała. Nie śpię w nocy właściwie wcale, bo po krótkich letargach budzę się w panice, dotykając brzucha i srawdzam, czy Tomcio się rusza, czy jeszcze żyje – mówi Karolina Kubik. Jej syn, który planowo ma przyjść na świat w maju, cierpi na wrodzoną wadę – HLHS, ma także zaroźniętą zastawkę aortalną i ubytek pomiędzy komorami. Wada serca chłopca jest tak skomplikowana, że lekarze w Polsce nie potrafią mu pomóc.

Do 13. tygodnia druga ciąża pani Karoliny przebiegała idealnie. Była radość, żarty, planowanie zakupów, wyposażenia pokoiku. - Mogłam usiąść i pisać bloga, dodawać zdjęcia USG i odpowiadać słodko na słodkie komentarze. Zastanawiam się, co by było teraz, gdybym wtedy faktycznie zaczęła pisać tego bloga. Jak miałby teraz wyglądać? Czy byłoby to najsmutniejsze miejsce w całym internecie?

1. Druzgocąca diagnoza

Właśnie po przekroczeniu 13. t.c. świat pani Karoliny i jej rodziny najpierw stanął pod znakiem zapytania, a później runął jak domek z kart. Wszystko działało się podczas USG. To badanie, w czasie którego lekarz liczy paluszki dziecka, sprawdza czy można już określić płeć malca, mierzy go i mówi zazwyczaj, że wszystko jest w porządku.

Pani Karolina też miała wyjść z badania uśmiechnięta, tak jak to było podczas pierwszej ciąży. Miała powiedzieć mamie, że jej kolejny wnuk jest okazem zdrowia, że oczekiwanie na niego może być spokojne. Ale tym razem ziścił się zupełnie inny scenariusz. Nic nie było w porządku.

Nerwowa atmosfera wkradła się do gabinetu lekarskiego jeszcze przed badaniem. Zrobiło się cicho, a powietrze jakby zgęstniało. - Po chwili badania lekarz wstał i bez słowa wyszedł z gabinetu. Ścisnęłam męża za rękę tak mocno, jak tylko umiałam. Bałam się odezwać – opowiada ze łzami w oczach pani Karolina.

- Po kilku minutach wrócili we dwójkę z panią doktor i zaczęli rozmawiać tylko ze sobą. Nie mogłam zrozumieć nic. To był zimny, naukowy język, z którego nie potrafiłam wydobyć żadnej informacji. Badali dalej, po czym doktor wstał, odwrócił się i zadał cios w tę całą moją radość i dumę – mamy problem! - powiedział.

HLHS, czyli serce jednokomorowe – taką wadę zdiagnozowali lekarze u małego Tomcia. Już wtedy było wiadomo, że po narodzinach na dziecko czekają trzy ciężkie operacje. Bez nich chłopiec nie przeżyje.

Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby [7 zdjęć]

Istnieje wiele rzadkich chorób, o których nie mamy pojęcia. Cierpi na nie 1 na 17 osób na świecie. -

zobacz galerię

Te informacje były prawdziwym ciosem. Ona i on – młodzi ludzie, którzy mają już jedno zdrowe dziecko, starający się żyć zdrowo i aktywnie, teraz oczekują na synka z wadą serca. - Nie rozumiałam tego. Płakałam tak, jak jeszcze nigdy mi się nie zdarzyło. Dlaczego ktoś wydał wyrok na moje dziecko? Dlaczego ta wada serca zakończyła całe badanie, dlaczego nie sprawdzili paluszków, całego ciałka? Jakby już dziecko spisali na straty, podczas gdy dla mnie był to najważniejszy człowiek na świecie – żali się pani Karolina.

2. Szukanie ratunku

W tej całej traumie pani Karolinie i jej mężowi niezykle pomógł internet. HLHS, czyli zespół niedorozwoju lewego serca przestał być tak strasznym zagrożeniem. Okazało się, że dzieci z tym sydromem żyją, bawią się, jeżdżą na nartach, pływają. Są uśmiechnięte i szczęśliwe. Jednak tuż po narodzinach potrzebują szybkiej pomocy specjalistów. I wtedy zaczęło się szukanie lekarzy.

- W Warszawie pani doktor wytłumaczyła mi, co to za wada, jakie są szanse i jak wygląda życie z sercem jednokomorowym. Aby Tomuś mógł w ogóle żyć, potrzebuje 3-etapowej operacji serca. Pierwsza, otwierająca tę walkę i zarazem najgroźniejsza, musi się odbyć zaraz po porodzie. Jeśli się uda, serce mojego synka zostanie przebudowane tak, by wystarczyła mu jedna komora. A jeśli się nie uda? Bałam się zadać to pytanie – opowiada pani Karolina.

3. Nadzieja

W gąszczu informacji w końcu natrafili na nazwisko prof. Edwarda Malca, światowej sławy kardiochirurga z Polski, który pracuje w Münster. W ciągu sześciu lat pracy w Niemczech zoperował on 370 pacjentów z Polski. Zazwyczaj są to mali pacjenci, którzy z różnych względów nie mogą być leczeni nad Wisłą.

- Pomyślałam wtedy: skoro ten lekarz ma na koncie tyle operacji, muszę spróbować jeszcze tam. Na spotkanie z nim jechałam przerażona. W tych szpitalach mówili mi tylko straszne rzeczy, bałam się. Okazało się jednak, że prof. Malec jest mistrzem w znajdowaniu szans! Choć ważył słowa, dał nam nadzieję! W kraju, wśród lekarzy z którymi rozmawialiśmy, nikt nie powiedział, że jest ta szansa, nawet gdyby komora urosła, z powodu zarośniętej zastawki aortalnej – podkreśla pani Karolina.

Niestety, życie Tomka ma bardzo poważnego wroga – czas. 12 kwietnia pani Karolina musi być już w Münster. Kolejną przeszkodą są także pieniądze: 350 tys. zł to kwota, na jaką młode małżeństwo nie może sobie pozwolić. Dlatego prosi o pomoc.

A pani Karolina mówi wprost. - Przez tę kwotę nie umiem już spać prawie w ogóle. Wiem, że to może zaszkodzić mojemu dziecku, ale jak mam spać w takim momencie? Ja już nie proszę, ale błagam, pomóżcie mi urodzić dziecko, które będę mogła kiedyś wziąć na ręce i przytulić. Pomóżcie mi zostać matką.

Pieniądze, dzięki którym Tomek dostanie szansę na życie, można wpłacać tutaj.