Pioruny w głowie Cypriana

Pioruny w głowie Cypriana pojawiają się bezustannie. Niebezpieczne wyładowania rozlegają się w każdej sekundzie, są szybsze niż mrugnięcie oka. Burza, która szaleje w głowie chłopca zabija w nim życie. Odbiera wszystko, czego Cyprian się nauczył.

1. Mały wielkolud

Cyprian to chłopiec złapany w śmiertelną pułapkę przez lekoodporną padaczkę, która cofała go do rozwoju kilkumiesięcznego niemowlaka. "Mały wielkolud" - mówili o Cyprianie na oddziale, na którym dawno nie widzieli tak dużego dziecka: 4875 g wagi i 63 cm wzrostu. 10 punktów Apgar. I ten zdrowy, duży chłopak nagle zaczął dziwnie postękiwać.

To pewnie refluks, boli go brzuszek i dlatego postękuje - myśleli rodzice. Postękiwanie nie trwało cały dzień, dlatego rodzice nagrali filmik, żeby pokazać lekarzowi. Gdy pediatra go zobaczył zasugerował, że to może nie mieć związku z brzuszkiem, ale z główką i trzeba to skonsultować z neurologiem.

Zobacz film: "Jak rozwija się przedszkolak?"

Napady zgięciowe - mama Cypriana jak najszybciej chciała sprawdzić w domu, co to jest, gdyż nigdy wcześniej o tym nie słyszała. Gdy usiadła przed komputerem i włączyła pierwszy filmik... zamarła. Zespół Westa, padaczka, ataki wyginające ciało dziecka i niszczące jego mózg.

Gdy Cyprian trafił do Akademii Medycznej w Gdańsku na badania, jego mama nie wypuszczała różańca z rąk. Rezonans i badania nie pokazały nic konkretnego. Na szczęście zastosowane leki zaczęły działać i ataki ustąpiły.

2. Ospa w domu

Cyprian miał półtora roku, gdy siostra przyniosła do domu ospę. Zachorowali wszyscy po kolei, na samym końcu Cyprian. Wtedy się zaczęło - z jednego ataku, który nazwano incydentem zaczęły mnożyć się kolejne. Nie pomagały leki, więc ponownie Cyprian trafił na badania do szpitala. Dopiero wtedy padła diagnoza: padaczka objawowa - wada Ośrodkowego Układu Nerwowego - heterotopia prawej półkuli mózgu.

Atak słaby trwa ułamek sekundy. Takie pstryk, gdy przepali się żarówka. Po jakimś czasie mama Cypriana nauczyła się rozpoznawać mrugnięcia - małe wyładowania w głowie synka. Nie jest jednak w stanie ich zliczyć, bo występują tak często, że czasem wystarczy odwrócić głowę żeby je przeoczyć.

Najgorzej jest, gdy pojawia się duży atak - najczęściej przy zasypianiu albo w trakcie snu. Chłopiec zamyka oczy i wydaje się, że już śpi, aż nagle powieki się unoszą, jakby w transie zaczyna mrugać coraz mocniej, jego ciało sztywnieje, płytko oddycha. Taki atak trwa nawet 3 minuty.

3. Leczenie Cypriana

Leczenie Cypriana odbiło się na rodzinie finansowo, fizycznie i psychicznie. Gdy jedne leki przestawały działać, trzeba było dobrać inne. Po ośmiu miesiącach zmiany leków w końcu się udało. Wyniki były rewelacyjne, ataki ustąpiły, ale tylko na kilka miesięcy. Chłopiec znowu się uodpornił na leki.

Wielokrotnie słyszałam, że trzeba trafić w odpowiedni lek, to będzie dobrze - mówi p. Martyna, mama Cypriana. - Ale byliśmy już wykończeni tym ciągłym czekaniem na lepsze dni. Zaczęliśmy szukać innych rozwiązań. Pojechaliśmy do lekarza z nastawieniem, że może trzeba spróbować marihuany medycznej? Może wprowadzić dietę ketogenną? Usłyszeliśmy: operacja. - mówi zatroskana mama.

Leczenie farmakologiczne nie działało, a kolejne ataki niszczyły wszystko, czego Cyprian się nauczył. Teraz mówi tylko pięć pojedynczych słów. Wada mózgowia powoduje też problemy z chodzeniem. Tak naprawdę walka podejmowana do tej pory nigdy nie pozwoliłaby wygrać z chorobą - a i tak nie można odstawić niedziałających leków.

W Polsce lekarze rozkładali ręce, jednak na chłopca czekał niemiecki szpital specjalizujący się w leczeniu padaczki.

Same badania, mające go przygotować do operacji były długie i skomplikowane. I bardzo drogie. Miały precyzyjnie odpowiedzieć na pytanie, gdzie znajduje się ognisko wyładowań w głowie Cypriana.

 

Dzięki setkom wypełnionych dobrocią serc, które poruszyła historia chłopca, udało się zebrać środki na badania. Diagnostyka trwała aż kilkanaście dni. Cyprian był niezwykle dzielny. Rezonans MRT przeprowadzony był w pełnej narkozie i trwał ponad trzy godziny.

Wykazał bardzo duże zmiany w prawej półkuli mózgu. Kolejne badanie EEG trwało siedem pełnych dób. Cyprian miał zamocowanych 30 elektrod na swojej głowie i 5 na ramionach, cały czas był monitorowany kamerą.

 

Badanie wykazało, że epilepsja u Cypriana jest bardzo rozwinięta, a wyładowania w jego głowie pojawiają się w każdej sekundzie. Sami lekarze byli zszokowani.

Ostatecznie udało im się zlokalizować ognisko w tylnej części prawej półkuli mózgu. Co najważniejsze jednak, można je skutecznie usunąć, aby chłopiec był całkowicie zdrowy.

 

Jeśli to się nie stanie epilepsja będzie postępować. Chłopiec przestanie chodzić, mówić, cofnie się do etapu noworodka, funkcjonując jedynie tak, jak nakazuje fizjologia.

Już teraz Cyprian nie mówi, nie potrafi się koncentrować i jest ciągle bardzo zmęczony. Pioruny uderzają przez całą dobę, nigdy nie milkną, wybudzając chłopca także w trakcie snu.

I będzie tak nadal. Chyba że uda się uzbierać środki na operację. Tej epilepsji nie da się wyeliminować lekami, operacja to jedyna szansa. Będzie polegać na wycięciu  prawej tylnej półkuli mózgu, jednocześnie zostawiając znajdujące się tam ośrodki czucia i ruchu nienaruszone.

Siepomaga.pl
Siepomaga.pl

Operacja, która czeka Cypriana w Niemczech, jest bardzo poważna, dlatego wcześniej musi być dokładnie zdiagnozowany. Wada jest rozległa, obejmuje ośrodek wzroku, podczas badań przygotowujących musi być zastosowana technologia niedostępna w Polsce  - rezonans bezpośrednio na mózgu, żeby wykryć miejsca, w których występują nawet najmniejsze wyładowania. Wtedy operacja daje szansę na 100 proc. wyleczenie.

 

- Nie mamy jednak zbyt wiele czasu! Wada - dysplazja korowa obejmuje płat skroniowy i potyliczny w prawej półkuli mózgu i tam są głównie wyładowania padaczkowe. W głowie tworzy się lustrzane odbicie, więc jeśli napady obejmą drugą półkulę mózgu, Cyprian straci szansę na operację! A to oznacza przegraną - tłumaczą rodzice Martyna i Aron.

- Pieniądze są jedyną przeszkodą, której sami nie pokonamy... tu polegliśmy jako rodzice, którzy nie są w stanie zapłacić za leczenie swojego dziecka. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia. Dlatego prosimy, pomóżcie nam zebrać pieniądze na operację, pomóżcie nam zatrzymać pioruny w głowie Cypriana! - apelują zrozpaczeni rodzice.

SiePomaga.pl
SiePomaga.pl

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy dla Cypriana. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.