Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

Codziennie przez dwie godziny dokładnie pielęgnują swoje ciało. Kąpiel, delikatny peeling, nawilżenie skóry... Cały proces jest bardzo skomplikowany, ale nie mogą go zaniechać. Bobbi i Kenny cierpią na rzadką chorobę: rybią łuskę, która wymaga od nich nie lada poświecenia i ciągłej kontroli nowo pojawiających się ran.

Gdy ciało przypomina rybią łuskę...

Bobbi (49 lat) i Kenny (45 lat) to dwójka ludzi, których łączy niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu na postać, którą przyjmuje, nazywana jest rybią łuską. Niestety, choroba znacznie obniżyła ich jakość życia.

Polecane wideo:

Ponieważ na skórze wciąż pojawiają się świeże rany, cały czas trzeba ją pielęgnować – niekiedy jednorazowa toaleta zajmuje im aż 2 godziny! Fakt, że Bobbi i Kenny mieli okazję się spotkać, miało dla nich ogromne znaczenie, ponieważ oboje czuli się bardzo samotni i niezrozumiani w środowisku, w którym żyją.

Rodzaje rybiej łuski

Rybia łuska to niezwykle rzadka choroba skóry, która jest uwarunkowana genetycznie. Polega na nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniu naskórka z jednoczesnym zaburzeniem procesu jego usuwania.

W efekcie na skórze pojawiają się pęknięcia przypominające rybią łuskę. W najcięższych przypadkach, choroba obejmuje całą powierzchnię ciała. Ale częściej zajmuje tylko fragmenty skóry rąk i nóg.

Rybia łuska zwykła

Najczęstsza postać choroby, która objawia się już w 3-4 miesiącu życia. Na ciele niemowlaka można zauważyć białe i pierzaste łuski. Pojawiają się one głównie w pachwinach, pod pachami i w zgięciach łokciowych i kolanowych. Towarzyszy temu też tzw. gęsia skórka, czyli rogowacenie mieszkowe. Choroba może występować u obu płci.

Rybia łuska o dziedziczeniu sprzężonym z płcią

Ta postać choroby dotyka wyłącznie panów – kobiety mogą być jedynie nosicielkami choroby, ale nie mają żadnych objawów. W tym wypadku na ciele chłopca pojawiają się brunatne i wielooczne łuski, które pokrywają całą powierzchnię ciała. Niestety wraz z wiekiem postać choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe.

Rybia łuska jeżasta

W tym przypadku na skórze pojawiają się małe brodawki i narośle na kształt drzewka. Zmiany są tak silne, że ciało chorej osoby przypomina skórę jeżowca.

Erytrodermia ichtiotyczna

Choroba ujawnia się już przy narodzeniu dziecka, które zwykle rodzi się jako wcześniak. Jego całe ciało pokryte jest rogowaciejącymi nawarstwieniami, które często pękają i wypływa z nich wydzielina. Oprócz tego chory na rybią łuskę ma często zniekształconą twarz: wywinięte powieki i wargi, płaski nos i nienaturalne kształtem uszy. Niekiedy przykurcze obejmują także dłonie i stopy.

Rybia łuska jest chorobą dziedziczoną lub występuje w następstwie mutacji genetycznej. Chorobę można także nabyć – najczęściej pojawia się u osób wyniszczonych chorobą nowotworową, ale może być także skutkiem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i chorób wątroby.

Historię Bobbiego i Kenny, którzy zmagają się z chorobą nazywaną rybią łuską, poznamy w środę, 1 czerwca 2016 r., o godzinie 22:30 w programie „Odnaleźć się w chorobie”, emitowanym przez telewizję TLC.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Nocne krzyki

Mamarokporoku • ostatni post 2 miesiące temu

4
Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Jak uchronić dziecko przed chorobami? Odtwórz wideo

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Żółtaczka noworodkowa

występowania wielu chorób u dziecka. Choroby powodujące żółtaczkę patologiczną, mogą być związane ze zwiększeniem we krwi bilirubiny pośredniej tj (...) zwiększonego wytwarzania bilirubiny, w przebiegu takich chorób, jak: choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby.  Ciało malucha (...) , że jest to wynik choroby progerii....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wnętrostwo - niezstąpienie jąder

Wnętrostwo, czyli niezstąpienie jąder, to dość częsta wada wrodzona u wcześniaków. Polega ona na tym, że jądra (lub jedno jądro) zamiast być w mosznie, pozostają w kanale pachwinowym lub jamie brzusznej. Występuje najczęściej u wcześniaków, dużo rzadziej...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Refluks żołądkowo-przełykowy

żołądkowo-przełykowy jest u noworodków i niemowląt dolegliwością dość powszechną - dotyka około 50 proc. dzieci już w pierwszym tygodniu życia

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia się, utrudnia codzienne funkcjonowanie. Pacjenci nie są jednak pozostawieni sami sobie. Niemiecka fundacja (...) nie daje szansy na pełne wyleczenie tej choroby. Silne leki...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Trzydniówka - objawy, leczenie

Gorączka trzydniowa, czyli inaczej rumień nagły czy trzydniówka, to choroba wywołana przez herpeswirusy. Ma ona ostry przebieg i wywołuje (...) szacunkowych, trzydniówka wywołuje aż połowę wszystkich przypadków gorączki u niemowląt....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Szczepionka przeciwko ospie coraz bardziej popularna. Liczba szczepionych dzieci wzrosła do tego stopnia, że na rynku zaczyna brakować preparatów ochronnych. Wzrost zainteresowania szczepieniem Według kalendarza szczepień ochronnych na rok 2016, szczepienie...