Odnaleźć się w chorobie: rybia łuska

Codziennie przez dwie godziny dokładnie pielęgnują swoje ciało. Kąpiel, delikatny peeling, nawilżenie skóry... Cały proces jest bardzo skomplikowany, ale nie mogą go zaniechać. Bobbi i Kenny cierpią na rzadką chorobę: rybią łuskę, która wymaga od nich nie lada poświecenia i ciągłej kontroli nowo pojawiających się ran.

Gdy ciało przypomina rybią łuskę...

Bobbi (49 lat) i Kenny (45 lat) to dwójka ludzi, których łączy niesamowita historia. Cierpią na rzadką chorobę skóry, która ze względu na postać, którą przyjmuje, nazywana jest rybią łuską. Niestety, choroba znacznie obniżyła ich jakość życia.

Polecane wideo:

Ponieważ na skórze wciąż pojawiają się świeże rany, cały czas trzeba ją pielęgnować – niekiedy jednorazowa toaleta zajmuje im aż 2 godziny! Fakt, że Bobbi i Kenny mieli okazję się spotkać, miało dla nich ogromne znaczenie, ponieważ oboje czuli się bardzo samotni i niezrozumiani w środowisku, w którym żyją.

Rodzaje rybiej łuski

Rybia łuska to niezwykle rzadka choroba skóry, która jest uwarunkowana genetycznie. Polega na nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniu naskórka z jednoczesnym zaburzeniem procesu jego usuwania.

W efekcie na skórze pojawiają się pęknięcia przypominające rybią łuskę. W najcięższych przypadkach, choroba obejmuje całą powierzchnię ciała. Ale częściej zajmuje tylko fragmenty skóry rąk i nóg.

Rybia łuska zwykła

Najczęstsza postać choroby, która objawia się już w 3-4 miesiącu życia. Na ciele niemowlaka można zauważyć białe i pierzaste łuski. Pojawiają się one głównie w pachwinach, pod pachami i w zgięciach łokciowych i kolanowych. Towarzyszy temu też tzw. gęsia skórka, czyli rogowacenie mieszkowe. Choroba może występować u obu płci.

Rybia łuska o dziedziczeniu sprzężonym z płcią

Ta postać choroby dotyka wyłącznie panów – kobiety mogą być jedynie nosicielkami choroby, ale nie mają żadnych objawów. W tym wypadku na ciele chłopca pojawiają się brunatne i wielooczne łuski, które pokrywają całą powierzchnię ciała. Niestety wraz z wiekiem postać choroby się nasila, ponadto dochodzą inne dolegliwości: często występują zaburzenia wzroku, słuchu, narządu ruchu lub opóźnienie umysłowe.

Rybia łuska jeżasta

W tym przypadku na skórze pojawiają się małe brodawki i narośle na kształt drzewka. Zmiany są tak silne, że ciało chorej osoby przypomina skórę jeżowca.

Erytrodermia ichtiotyczna

Choroba ujawnia się już przy narodzeniu dziecka, które zwykle rodzi się jako wcześniak. Jego całe ciało pokryte jest rogowaciejącymi nawarstwieniami, które często pękają i wypływa z nich wydzielina. Oprócz tego chory na rybią łuskę ma często zniekształconą twarz: wywinięte powieki i wargi, płaski nos i nienaturalne kształtem uszy. Niekiedy przykurcze obejmują także dłonie i stopy.

Rybia łuska jest chorobą dziedziczoną lub występuje w następstwie mutacji genetycznej. Chorobę można także nabyć – najczęściej pojawia się u osób wyniszczonych chorobą nowotworową, ale może być także skutkiem wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i chorób wątroby.

Historię Bobbiego i Kenny, którzy zmagają się z chorobą nazywaną rybią łuską, poznamy w środę, 1 czerwca 2016 r., o godzinie 22:30 w programie „Odnaleźć się w chorobie”, emitowanym przez telewizję TLC.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Melisa

Pati518 • ostatni post 3 tygodnie temu

2

Po porodzie

~młoda mama oli • ostatni post 3 tygodnie temu

3
Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

-Johnsona. Jest to dość rzadka choroba z pogranicza immunologii i dermatologii, która zalicza się do rumieni wielopostaciowych. Choroba może objawić (...) nie słyszeliśmy o tej chorobie, ale szybko...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Kolka jelitowa

Kolka jelitowa

Kolka jelitowa to dość częsta dolegliwość okresu niemowlęcego pojawiająca się u około 20 proc. maluchów. U młodych rodziców budzi duży niepokój (...) się zwykle wieczorem. Niemowlę nie może zasnąć, jest rozdrażnione. Nie wykazuje oznak...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Spadek masy ciała

; niedokrwistość; alergie pokarmowe; białaczka i inne choroby nowotworowe; choroby przewodu pokarmowego; zakażenie pasożytami. W każdym przypadku znacznej

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

? ****Spokojny sen podczas choroby Zasady postępowania przy przeziębieniu i grypie O czym świadczy kaszel? Gdy dziecko często choruje

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Szczepionka przeciwko ospie coraz bardziej popularna. Liczba szczepionych dzieci wzrosła do tego stopnia, że na rynku zaczyna brakować preparatów ochronnych. Wzrost zainteresowania szczepieniem Według kalendarza szczepień ochronnych na rok 2016, szczepienie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Refluks żołądkowo-przełykowy

żołądkowo-przełykowy jest u noworodków i niemowląt dolegliwością dość powszechną - dotyka około 50 proc. dzieci już w pierwszym tygodniu życia

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wnętrostwo - niezstąpienie jąder

Wnętrostwo, czyli niezstąpienie jąder, to dość częsta wada wrodzona u wcześniaków. Polega ona na tym, że jądra (lub jedno jądro) zamiast być w mosznie, pozostają w kanale pachwinowym lub jamie brzusznej. Występuje najczęściej u wcześniaków, dużo rzadziej...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...