Marzenie o 20 paluszkach

Kaja ma 12 lat, a za sobą 13 operacji. Każda bardzo bolesna, jednak ból po stracie dziecka byłby większy. Choroba, z którą urodziła się Kaja, nie jest zaliczana do chorób śmiertelnych. Jednak bezczynność, zostawienie dziecka na pastwę tej choroby, może prowadzić do śmierci.

Wywalczyć serca bicie...

Zamiast poznawać świat w zaciszu szpitalnych korytarzy, każdego dnia walczy o życie.

Cena jaką muszą ponieść rodzice za życie bezbronnego dziecka jest wysoka. Każdy z nas będąc na ich miejscu walczyłby o swoje dziecko tak samo…

Paluszki i główka - po tym można na pierwszy rzut oka rozpoznać chorobę. Zespół Aperta powoduje przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, prowadzące do deformacji twarzoczaszki, palcozrost dłoni i stóp, rozszczep podniebienia, zbyt szerokie rozstawienie gałek ocznych. Bez operacji główki mózg Kai, rosnąc, nie miałby miejsca. Zrośnięte paluszki może "powycinać" jedynie chirurg. Pierwsze operacje Kaja miała przeprowadzone w Polsce. Na najważniejszą operację - dwuetapową operację czaszki - pojechała do USA, do dr Fearona. Jest to lekarz, do którego zjeżdżają się dzieci z całego świata. Nic dziwnego, zespół Aperta to rzadka wada, a dr Fearon poświęcił 20 lat na badania dzieci z tą chorobą. Opracował metody operacji, żeby Aperciaki miały szansę na normalne życie. Operował też Kaję, która jest jedną z najstarszych, a może i najstarszą w Polsce dziewczynką z zespołem Aperta.

Polecane wideo:

  • Po operacji główki spod bandaży wyłoniła się nieznajoma dziewczynka. - wspomina mama Kai. Zmienił się wygląd twarzy, mimika, a nawet głos. Dzieci z zespołem Aperta są przed operacjami bardzo do siebie podobne z wyglądu, a po operacji znajomi i rodzina zaczęli się sprzeczać, do kogo Kaja jest bardziej podobna, do mamy czy taty. -  Mamo, ale Ty wiesz, że to ja? - spytała Kaja po operacji. Oczywiście, że mama wiedziała. W końcu to wszystko było dla Kai, cała ta trudna droga odliczana kolejnymi operacjami.

Do końca leczenia zostały 2 operacje. Za jednym wyjazdem do USA będą zoperowane paluszki na rączkach i nóżkach. Najpierw jedna stopa i rączka, a po 6 tygodniach druga para. Paluszki Kaja miała rozdzielone już wcześniej, jednak są sztywne, palce się nie zginają, a kciuk rośnie w złą stronę. Podczas operacji kciuki zostaną wydłużone, a poprzez przecięcie paliczków zostanie usprawnione chwytanie. Kaja ma 12 lat i nigdy nie jeździła na rowerze. Nie może - sztywne palce nie pozwalają chwycić kierownicy, a jazda bez trzymanki wymaga najpierw zdobycia wprawy.

Gorzej wygląda sprawa ze stopami. Paluszki są zrośnięte, co sprawia ból przy każdym kroku. W Polsce Kaja była konsultowana w dwóch ośrodkach, gdzie lekarze zgodnie powiedzieli, że nie operuje się stóp, ponieważ zrośnięte paluszki nie przeszkadzają w chodzeniu. My jednak wierzymy, że gdyby palce u stóp nie były nam do niczego potrzebne, to natura by nas w nie nie wyposażyła. Rozdzielenie paluszków ułatwi chodzenie, a dodatkowo pozbawi bólu, ponieważ głowa kości śródstopia nadmiernie wystaje, co jest bardzo bolesne. Koszt operacji to niecałe 30.000 dolarów. Termin operacji będzie wyznaczony po wpłacie pierwszych 9.000 dolarów. Najlepszym czasem na wyjazd będą wakacje, kiedy Kaja nie chodzi do szkoły.

Ból towarzyszy Kai przy każdej operacji. Dr Fearon powiedział, że operacja rozdzielenia paluszków u stóp będzie najbardziej bolesna ze wszystkich. Dlatego, mimo że Kaja nie jest pełnoletnia, chciał, żeby sama wyraziła zgodę na operację. Kaja z radością przytaknęła i dodała od razu: "Gdy już będzie po operacji, nareszcie będę mogła nosić japonki! Nie mogę się doczekać!". Takie małe marzenie nastolatki, które już niedługo może się spełnić. Marzenie o własnych 20 paluszkach, które tak naprawdę my możemy spełnić.

Informacja z 24 czerwca 2015: Znamy termin operacji Kai - będzie to 6 sierpnia 2015 roku.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Kai. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Zdrowie dzieci
Zdrowie dzieci

Czy zdrowe słodycze istnieją?

Każda mama, dbająca o zdrowie swoich dzieci, wie, jak ciężkim tematem są słodycze. Są niezdrowe, tuczące i powodują próchnicę, ale maluchy (...) się na naturalnych składnikach, które nie tylko dobrze smakują, ale też...

Zdrowie dzieci

Zdrowe lizaki

Słodycze towarzyszą nam przez całe życie, ale to w okresie dzieciństwa robią na nas największe wrażenie. Czekolada, ciastka i batony cieszą się ogromną popularnością wśród najmłodszych, ale to lizaki są prawdziwym faworytem maluchów ze względu na ciekawe...

Zdrowie dzieci

Geny to tylko punkt wyjścia dla zdrowia dziecka!

Nie tylko geny, ale również to, co mama je w trakcie ciąży i karmienia piersią ma realny wpływ na zdrowie dziecka w przyszłości - to najważniejszy (...) , która tłumaczy wpływ wymienionych czynników na zdrowie...

Zdrowie dzieci

Słodycze, które nie tuczą

przyczynia się do tego otyłość oraz zagrożenia, jakie ze sobą niesie. Skąd biorą się problemy z wagą u dzieci i młodzieży? Dzienne zapotrzebowanie (...) dzieci na węglowodany zmienia się wraz z ich wiekiem i wynosi...

Zdrowie dzieci

Poznaj przekąski, które nie zawierają orzechów ziemnych

Poznaj przekąski, które nie zawierają orzechów ziemnych

Bezpieczne przekąski Znalezienie bezpiecznych przekąsek dla ludzi uczulonych na orzechy może być nie lada wyzwaniem. Jednak odrobina chęci, planowania i odpowiednich informacji pozwoli znaleźć zdrowe i bezpieczne dla alergika smakołyki nawet w podróży....

Zdrowie dzieci

Zaskakujące źródła probiotyków

Zaskakujące źródła probiotyków

Rola probiotyków w diecie Mianem probiotyków określamy zawarte w niektórych produktach żywnościowych żywe kultury bakterii lub drożdży. Pełnią one niezwykle ważną rolę w organizmie człowieka, gdyż chronią układ pokarmowy przed drobnoustrojami chorobotwórczymi....

Zdrowie dzieci

Domowe sposoby na biegunkę

Domowe sposoby na biegunkę

Skąd się bierze biegunka? Biegunka to zazwyczaj reakcja organizmu na obecne w przewodzie pokarmowym bakterie i wirusy. Niekiedy objawy mogą wystąpić na skutek spożycia nieświeżego produktu spożywczego. Mogą one być również wynikiem poważnych chorób układowych. Domowe...

Zdrowie dzieci

Sprawdź, jak suche powietrze wpływa na alergię

Sprawdź, jak suche powietrze wpływa na alergię

Zmiany klimatyczne a alergia Zmiany klimatyczne mogą powodować coraz większą ilość upałów. Co więcej, mogą też mieć wpływ na zwiększenie stężenia pyłków w powietrzu lub wydłużenie sezonu pylenia. Wpływ suszy na alergię jest dość skomplikowany, gdyż wszystko...