Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. – Nie wiem, jak mam to pani przekazać... – zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. – Nie mam już dziecka – pomyślałam i zaczęłam szlochać.

Razem dla serca Kajtka

Badania pokazały wadę serca. Lekarze poinformowali ich, jak ustawowo mogą rozwiązać "problem".

Kajtek ma już 10 miesięcy, 4 miesiące temu był najlepszy czas, żeby przeprowadzić operację. Codziennie przyjmuje masę leków, godziny podań leków wyznaczają nasz rytm życia. Mamy nadzieję, że po operacji uda się odstawić chociaż część z nich.

Godzinę przez porodem na USG przepływowym widać było, że wszystko z Lilą jest w porządku.  – Proszę zobaczyć, jak bije serduszko – powiedziała pani doktor. 1 punkt w skali Apgar Lilka straciła za kolor skóry, ale 9 w zupełności cieszyła rodziców. Mama dostała Malutką do karmienia, potem oddała ją na badania. Zdzwiła się, że córeczki tak długo nie ma. Lekki niepokój i wypatrywanie, zaraz przecież ją przyniosą. Prawdziwy niepokój zaczął się dopiero wtedy, gdy położna ją przyniosła. – Córka ma zakażenie krwi albo wadę serca. – powiedziała pani doktor. Ta sama, która kolejnego dnia stała w drzwiach, ta sama, której potem mama była ogromnie wdzięczna za te badania, chociaż wtedy zupełnie to do niej nie docierało. - Zakażenie krwi? Jak to możliwe? – myślała mama. Informację o możliwej wadzie serca jakby puściła mimo uszu, zakażenie krwi było tak przerażające, że wydawało się, że nic gorszego nie może już dziecka spotkać. – Gdy dowiedziałam się, że to jednak wada serca, Lilka była już w karetce do Poznania. W inkubatorku, taka malutka, bez mamy i taty.

Polecane wideo:

U Lili wykryto zespół Taussig-Bing, czyli dwuujściową komorę prawą z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej. Dodatkowo stwierdzono nieprawidłowości w obrębie aorty, jej koarktację oraz hipoplazję łuku. – Lekarze tłumaczyli nam, co dolega Lilce, a my nic nie rozumieliśmy – wspomina mama.  – Gdyby tej wady nie stwierdzono zaraz po narodzinach, rano obudziłaby się pani obok martwego dziecka... córka udusiłaby się – po tych słowach mama poczuła ogromną wdzięczność do pani doktor, która badała Lilkę. W pierwszej kolejności trzeba było ratować życie Lilki, zabezpieczyć chore serduszko, żeby mogło dalej bić. Zabieg odbył się, gdy Lila miała 2 tygodnie, w krążeniu pozaustrojowym. Lili była podłączona do sztucznego płuco-serca a temperatura jej ciała znacznie obniżona. Poszerzono aortę i założono banding (opaskę przewężającą) na tętnicy płucnej. – Gdy ją zobaczyłam po operacji, był to okropny widok. Nie byłam na to gotowa, chyba żaden rodzic by nie był... Aparatura, dreny, transfuzje krwi, ta cała plątanina kabli i rurek, a wśród nich nasza Lili. – do tej pory na to wspomnienie załamuje się mamie głos.

Na Intensywnej Teapii Lilka spędziła 32 dni. Po wspaniałych dniach „stawania na nogi” następował dzień, kiedy wszystko znów legło w gruzach, po raz kolejny trzeba było ją intubować, bo nie dawała rady sama oddychać. Informacje były krótkie: „stan krytyczny”, „stan ciężki”, „stan bardzo ciężki”. Tak minął miesiąc. Gdy miała zostać wypisana do domu, jej stan zaczął się znów pogarszać, okazało się, że wystąpiły powikłania pooperacyjne. Doszło do uszkodzenia płuc, zmian w mózgu, pojawiło się nieprawidłowe napięcie mięśniowe, oczopląs. - Lili, to nie jest Twój dom – powtarzała córeczce mama. – Kiedyś, już niedługo, nadejdzie dzień, kiedy pokażę Ci Twój prawdziwy dom. Obiecuję. Kolejny zabieg na serduszku miał przybliżyć dzień opuszczenia szpitala. Cewnikowanie serca z procedurą Rashkinda. Nie pomogło. Dopiero po poprawieniu opaski na tętnicy płucnej stan Lili zaczął się poprawiać.

Co robi rodzic, gdy jego dziecko miesiącami walczy o życie? Gdy widzi, że w ciągu jego pobytu w szpitalu, w łóżeczkach obok gasną kolejne małe iskierki? Szuka sposobu, żeby jego iskierka nie zgasła. Dzwoni po innych szpitalach, pyta o możliwości pomocy. I nie poddaje się w jej szukaniu, nawet gdy słyszy w słuchawce: "z takimi wadami nie weźmiemy jej do nas", "proszę porozmawiać z Poznaniem, żeby przewieźli do nas dziecko", "mamy tyle swoich ciężkich przypadków, że Poznań musi sobie poradzić". W Polsce obrano kierunek leczenia, który zmierza do utworzenia serca jednokomorowego, które starczy Lili może na 16 lat. - Dłużej żadne dziecko po takiej operacji nie żyło – tłumaczy mama. – A ryzyko przeszczepu serca cały czas nad nami wisi. Nie oszukujmy się, nie ma za dużo serc do przeszczepu dla dzieci. Gdy dziecko umiera, to ostatnia rzecz, o jakiej myśli jego rodzic w obliczu takiej tragedii, to oddanie serca swojego dziecka, bo może jakieś inne dziecko na nie czeka.

Chcielibyśmy podarować Lili więcej niż 16 lat życia. Dlatego skonsultowaliśmy się z profesorem Malcem, który operuje w Niemczech. Profesor chciałby zoperować Lilkę 23 października 2015 roku, zachowując dwie komory serca. Taka operacja wydawała nam się do tej pory niemożliwa, a profesor jako jedyny dał nam nadzieję, że Lila może żyć dłużej, że może nie potrzebować przeszczepu serca. O niczym innym teraz nie marzymy, zebranie pieniędzy na operację to nasz najważniejszy cel. Bez tej operacji nie możemy marzyć o przyszłości dla Lilki, ponieważ od stanu jej serca zależy jej dalsze życie. Boimy się, że nie zdążymy, a jednocześnie wierzymy, że nam się uda – nie zbieramy przecież na coś, bez czego można się obejść, zbieramy na życie naszej córeczki, naszej małej Lilki.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Lilki. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Nocne krzyki

Mamarokporoku • ostatni post 2 miesiące temu

4
Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Jak uchronić dziecko przed chorobami? Odtwórz wideo

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Żółtaczka noworodkowa

występowania wielu chorób u dziecka. Choroby powodujące żółtaczkę patologiczną, mogą być związane ze zwiększeniem we krwi bilirubiny pośredniej tj (...) zwiększonego wytwarzania bilirubiny, w przebiegu takich chorób, jak: choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

Lekarze są w szoku - noworodek wygląda jak 80-latek

o tej dolegliwości można dostrzec ok. pierwszego roku życia, niezwykle rzadko zdarza się, że noworodek od razu rodzi się z objawami choroby.  Ciało malucha (...) , że jest to wynik choroby progerii....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Wnętrostwo - niezstąpienie jąder

Wnętrostwo, czyli niezstąpienie jąder, to dość częsta wada wrodzona u wcześniaków. Polega ona na tym, że jądra (lub jedno jądro) zamiast być w mosznie, pozostają w kanale pachwinowym lub jamie brzusznej. Występuje najczęściej u wcześniaków, dużo rzadziej...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Refluks żołądkowo-przełykowy

żołądkowo-przełykowy jest u noworodków i niemowląt dolegliwością dość powszechną - dotyka około 50 proc. dzieci już w pierwszym tygodniu życia

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Te osoby może zabić woda

Te osoby może zabić woda

Choroba, niezależnie od przyczyny pojawienia się, utrudnia codzienne funkcjonowanie. Pacjenci nie są jednak pozostawieni sami sobie. Niemiecka fundacja (...) nie daje szansy na pełne wyleczenie tej choroby. Silne leki...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Trzydniówka - objawy, leczenie

Gorączka trzydniowa, czyli inaczej rumień nagły czy trzydniówka, to choroba wywołana przez herpeswirusy. Ma ona ostry przebieg i wywołuje (...) szacunkowych, trzydniówka wywołuje aż połowę wszystkich przypadków gorączki u niemowląt....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Brakuje szczepionek przeciwko ospie

Szczepionka przeciwko ospie coraz bardziej popularna. Liczba szczepionych dzieci wzrosła do tego stopnia, że na rynku zaczyna brakować preparatów ochronnych. Wzrost zainteresowania szczepieniem Według kalendarza szczepień ochronnych na rok 2016, szczepienie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Spadek masy ciała

; niedokrwistość; alergie pokarmowe; białaczka i inne choroby nowotworowe; choroby przewodu pokarmowego; zakażenie pasożytami. W każdym przypadku znacznej