Dla dziecka zrezygnowała z pracy. Gdy syn zmarł, Lidia została bez środków do życia

Lidia Kiersztyn wiele lat poświęciła swojemu choremu na Zespół Huntera synowi. Teraz, gdy po długiej walce z chorobą Ludwik zmarł, ona sama potrzebuje pomocy.

Zobacz film: "Choroby rzadkie są częste?"

1. Po pierwsze: matka

Lidia Kiersztyn to mama 14-letniego Ludwika. Chłopiec był jednym z ok. 20 pacjentów chorych na mukopolisacharydozę typu II w Polsce. Jego historia poruszyła internautów w całym kraju po tym, jak Rada Przejrzystości przy Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji uznała, że lek, który przyjmował Ludwik, powinien być usunięty z listy refundacyjnej. Wcześniej Narodowy Fundusz Zdrowia wpisał Elaprase na tę listę. Skuteczność niezbędnego do życia Ludwika leku potwierdzili też eksperci Unii Europejskiej zapewniając, że pozwala on łagodzić objawy choroby, a nawet je kontrolować.

Sprawdź koniecznie:

Jesienią zainwestuj w kolory...dla twojego niemowlaka.

Jak się okazuje to były ostatnie miesiące życia Ludwika. Lidia Kiersztyn pisała wtedy na Facebooku: "Co byście czuli, gdyby waszemu dziecku ktoś nagle wyrwał niezbędny do życia enzym i bez którego by ono umarło?”

2. Cicha bohaterka

Mama Ludwika poświęciła chorobie syna prawie 15 lat życia. Pisała listy do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, nawiązywała kontakty z posłami, europosłami, ministrami. Nie przespała wiele nocy, szukając informacji na temat choroby syna, walcząc o dofinansowanie do leku. I stając się mimochodem prekursorem holistycznego podejścia do mukopolisacharydozy typu II.

Lidia Kiersztyn poświęciła synowi 15 lat życia
Lidia Kiersztyn poświęciła synowi 15 lat życia (Lidia Kiersztyn)

Stanęła też w obronie innych dzieci z tą ultrarzadką chorobą genetyczną. Jej marzeniem było opracowanie terapii genowej w tym zakresie. I – o dziwo – nawet udało jej się uzyskać zgodę na taką terapię. Niestety, na przeszkodzie stanęły utrudnienia medyczne.

W pędzie po zdrowie syna Lidia Kiersztyn zapomniała jednak o swoim stanie fizycznym.

Niezwykła sesja dzieci z zespołem Downa
Niezwykła sesja dzieci z zespołem Downa [5 zdjęć]

Laura Kilgus z USA jest fotografem wykonującym przepiękne zdjęcia dzieciom. Nie byłoby w tym nic zaskakującego,...

zobacz galerię

Niestety, po długiej walce z chorobą Ludwik zmarł. Dwa miesiące przed śmiercią zachorował na zapalenie płuc. Ona stale była przy nim. Walczyła do ostatnich chwil. Dyskutowała z lekarzami, opiekowała się synem, pracowała na etacie pielęgniarki, dietetyka, salowej i gospodyni domowej jednocześnie. Nagle poczuła, jakby się kurczyła.

I wtedy dopadła ją rzeczywistość. Kilka dni po śmierci syna straciła źródło utrzymania, jakim były pieniądze z zasiłku na chore dziecko. Wspólnota Mieszkaniowa chwilę po pogrzebie zdemontowała ze schodów podstawkę dla wózka dla niepełnosprawnych, z której korzystał Ludwik. Niby niewiele, ale jednak był to cios.

Ludwik zmarł w czerwcu
Ludwik zmarł w czerwcu (Lidia Kiersztyn)

- Przez te lata działałam na adrenalinie. Ona dawała mi siłę do walki. Stale byłam przy synu, prawie nie spałam, musiałam też zrezygnować z pracy, przez co żyłam dzięki zasiłkom i pieniądzom z programu 500+ - mówi Lidia Kiersztyn. - Dzisiaj jestem wrakiem człowieka. Czuję się jak zombie. Nie mam siły wstać z łóżka. Teraz lekarze zdiagnozowali u mnie niedokrwistość.

Sprawdź koniecznie:

Ratownik medyczny: Każde działanie daje szansę osobie poszkodowanej na przeżycie.

Opieka nad synem angażowała ją w 100 proc. Przez ostatnie dwa lata prawie nie wychodziła z domu. Na dodatek u jej córki zdiagnozowano młodzieńcze zapalenie stawów. - Ojciec dzieci nas zostawił, nie był chyba w stanie unieść tego ciężaru. Miał w zamian płacić czynsz, ale okazało się, że narobił nam tylko długów. Teraz jesteśmy zadłużeni na 13 tys. zł, wspólnota mieszkaniowa wyłączyła nam też ciepłą wodę. Jest ciężko – przyznaje kobieta.

Po wielu latach walki o zdrowie syna, Lidia Kiersztyn została bez środków do życia. Grodzki Urząd Pracy wyliczył jej ok. 540 zł zasiłku dla bezrobotnych. Na co wystarczy? – Odkładam na grób Ludusia – mówi przez łzy kobieta.

Dziś Lidia Kiersztyn sama potrzebuje pomocy. W spłacie 13 tys. zł długu można jej pomóc, wpłacając pieniądze na konto: PKO Bank Polski 36 1020 2906 0000 1202 0368 3406 Lidia Kiersztyn

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Podoba Ci się ten artykuł? Chcesz więcej? Polub
    i bądź na bieżąco!