Przejdź na WP

Lenka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Ratunkiem jest operacja w Stanach

Gdy się urodziła dostała 10 punktów w skali Apgar. Niestety okazało się, że Lena Mazurek cierpi na rzadkie schorzenie genetyczne - Zespół Crouzona. Kości jej czaszki za wolno rosną, przez co mózg nie może się prawidłowo rozwijać. Dziewczynka wygrała już z nowotworem oka. Teraz czeka ją dalsza walka o życie. Możemy jej pomóc.

Lenka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Ratunkiem jest operacja w Stanach
Lenka cierpi na rzadką wadę genetyczną. Ratunkiem jest operacja w Stanach (lenamazurek.pl)

1. Historia Leny

Lenka w sierpniu skończyła 6 lat. Dzieci w jej wieku całe dnie spędzają na zabawie i nauce nowych rzeczy. Niestety dziewczynka rzadko może do nich dołączyć. Od urodzenia zmaga się z poważnymi schorzeniami. W czwartym tygodniu życia zdiagnozowano u niej złośliwy nowotwór oka - obuocznego siatkówczaka.

Zobacz film: "Objawy raka u dzieci"

Chemioterapia, której została poddana, musiała zostać przerwana, bo Lena była zbyt słaba i mogła umrzeć. Nowotwór udało się pokonać, ale zaczęto podejrzewać, że dziewczynka cierpi na Zespół Crouzona. Jest to rzadka wada genetyczna, którą Lena odziedziczyła po mamie.

Lena przeszła szereg operacji, które miały uratować jej życie. Dzięki temu, dziewczynka przeżyła w spokoju 1,5 roku. Po tym czasie pojawiły się nowe dolegliwości. Historię Leny opisywaliśmy już na naszym portalu.

2. Pierwsza operacja

Malutka Lena miała silne bóle głowy, wymiotowała, miała zaburzenia widzenia i równowagi. Jak wspomina mama Leny - Ewa - na łamach portalu WP Parenting: jej serce krwawiło za każdym razem, gdy córka cierpiała. Krzyk i płacz córeczki wywoływał w niej uczucie bezsilności i strachu. Nie wiedziała, gdzie zgłosić się po pomoc.

Lena cierpi na Zespół Crouzona i inne schorzenia
Lena cierpi na Zespół Crouzona i inne schorzenia (https://www.facebook.com/PomozLenceMazurek/)

W tamtym czasie Ewa poznała pewną matkę, która zmagała się z chorobą syna. Ona dała Ewie kontakt do doktora Fearona z kliniki w Dallas. Fearon jest specjalistą od leczenia dzieci z Zespołem Crouzona. Zajmuje się tym od 20 lat.

To on zdiagnozował u Leny malformację Chiariego. Kolejne schorzenie, na które cierpiała mała Lena. Malformacja Chiariego to przepuklina migdałków móżdżku, która uciska na rdzeń kręgowy.

Prawie 2 lata temu, 25 października 2016 roku, Lena przeszła operację powiększenia czaszki i otworu wielkiego przy kręgosłupie. Operacja mogła odbyć się także dzięki naszym czytelnikom, którzy wspomogli finansowo zbiórkę.

- Lekarz stwierdził, że operacja obyła się w ostatniej chwili. Nie chcę nawet myśleć o tym, co by się stało, gdybyśmy nie trafiły do tego lekarza – mówi WP Parenting mama Lenki.

Ewa Mazurek straciła wiarę w leczenie w Polsce. Jak sama jednak przyznaje, nie chce głośno narzekać na lekarzy w jej regionie, bo nigdy nie wie, kiedy będzie musiała korzystać z ich pomocy. Lenę woli jednak leczyć za granicą.

3. Lena w przedszkolu

Dziewczynka skończyła już 6 lat i od września uczęszcza do zerówki. Niestety, nie zawsze może brać udział w zajęciach. Przeszkadza jej w tym okropny ból głowy. Ostatnio po powrocie z zajęć kategorycznie oświadczyła, że nie pójdzie już więcej do przedszkola. Co było powodem tego wyznania?

- Lenka widzi, że wygląda inaczej niż dzieci w jej grupie. Na zajęciach pani pedagog na jej przykładzie próbowała wyjaśnić maluchom, że niektóre dzieci są inne. Lenka poczuła się z tego powodu bardzo źle. Pani pedagog nadała jej nieświadomie łatkę ''innego dziecka'', z którą trudno żyć - nie kryje smutku mama Lenki.

4. Kolejna operacja

Przez pewien czas Lena czuła się w miarę dobrze. Niestety rok po operacji zaczęły pojawiać się kolejne problemy. Lenka znów zaczęła odczuwać silne bóle głowy. Strach i nieprzespane noce powróciły. Życie z Zespołem Crouzona nie jest łatwe, a stan zdrowia chorego może ulec pogorszeniu praktycznie z dnia na dzień.

Lena bardzo cierpi z powodu bólów głowy
Lena bardzo cierpi z powodu bólów głowy (https://www.facebook.com/PomozLenceMazurek/)

27 października Lena leci do klinki w Dallas na badania. Wtedy też będzie wiadomo, czy dziewczynka potrzebuje dodatkowej operacji. Niestety koszt wyjazdu jest bardzo wysoki. Lena ma otwarte konto na stronie siepomaga.pl. Pomóc można też wpłacając pieniądze na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ''Kawałek Nieba''

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “450 pomoc dla Lenki Mazurek”   wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Lenka:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: “450 Help for Lenka Mazurek”

- Jesteśmy już praktycznie na walizkach, a przygotowania do wyjazdu trwają pełną parą. Podróż mamy rozłożoną w czasie. Termin konsultacji wyznaczono na 31 października – dodaje mama Lenki.

5. Poprawa warunków mieszkaniowych

2 lata temu pisaliśmy również o tym, że Ewa Mazurek ubiega się o nowe mieszkanie dla siebie i Lenki. To, które zajmowały do tej pory nie nadawało się do zamieszkania. Na ścianach był grzyb, a pomieszczenie było małe i zawilgocone. Na szczęście, dzięki ludziom dobrej woli udało się wynająć inne mieszkanie.

- Przed długi czas opłacała je osoba prywatna. Nie wiemy, kto to był, ale jesteśmy mu z Lenką bardzo wdzięczne. Teraz w opłaceniu mieszkania pomaga nam fundacja.

Lena pakuje już walizki i z niecierpliwością oczekuje na wylot do kliniki w Dallas i spotkanie z doktorem. Każda wpłata na konto fundacji siepomaga.pl jest teraz na wagę złota.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Dowiedz się więcej:

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.