Dziewczynka urodziła się z przerostem języka

Paisley Morrison-Johnson urodziła się z przerostem języka z powodu rzadkiej genetycznej choroby. Dziewczynka miała tak duży język, że aby przeżyć potrzebowała pomocy w oddychaniu.

Choroba, która ją dotknęła to Zespół Beckwitha-Wiedemanna. Jest to bardzo rzadki, genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych, który może objawiać się ogólnym, nadmiernym wzrostem, przerostem języka, przepukliną pępowinową lub hipoglikemią.

Polecane wideo:

Krytycznym momentem Beckwitha-Wiedemanna jest okres niemowlęcy, ponieważ w tym czasie może dojść do rozwoju choroby nowotworowej. Choroba ta dotyka 1 dziecko na około 14 000 urodzeń na świecie. Język Paisley urósł ponad dwukrotnie w stosunku do jej ust, co oznaczało, że dziecko nie mogło samo jeść.

Przez 6 miesięcy musiała być karmiona za pomocą gastrostomii, czyli rurki zakładanej do żołądka przez brzuch. Rodzice dziewczynki zgodzili się na pierwszą operację, gdy miała 6 miesięcy. Operacja miała na celu usunięcie większej części języka, poprzez rozcięcie go przez środek, a następnie wycięcie nadmiaru tkanki. Po pierwszej operacji język jednak ponownie zaczął rosnąć.

4 miesiące później Paisley miała drugą operację redukująca zmiany. Obecnie dziewczynka ma 16 miesięcy i w końcu może swobodnie gaworzyć, mówić pierwsze słowa i uśmiechać się. Lekarze mówili, że jej język wypełniał całe usta, był bardzo gruby i wystający z ust. Paiseley miała język rozmiarów języka dorosłego człowieka, tyle że znajdował się on w jamie ustnej niemowlęcia.

Rodzice opowiadają, że kiedy ich córka się urodziła lekarze obawiali się, że język zablokuje drogi oddechowe, co doprowadzi do uduszenia. Powiedziano im, że to jeden z największych przerostów tego narządu, jaki widzieli, a operacje musi być natychmiastowa. Przez pierwsze trzy dni była intubowana, a następne podano jej tlen do nosa. Próby jakiegokolwiek karmienia były bezskuteczne, dlatego została włączona gastrostomia.

Mama i tata Paisley mówią, że po operacjach ich mała, piękna dziewczynka zaczęła się uśmiechać, zniknęły trudności z jedzeniem, a oni w końcu poczuli ulgę. Wygląda, zupełnie jak inne dziecko , ma inne rysy twarzy, dużo się śmieje i zaczyna mówić.

Aż 90 procent dzieci z BWS ma powiększony język, co może prowadzić do problemów z oddychaniem, karmieniem i mową. Bywa, że dolegliwości związane z chorobą są silniejsze niż u Paisley. Wtedy wymagają natychmiastowej interwencji chirurgicznej, np. tracheotomii. W późniejszym czasie wiele dzieci potrzebuje terapii mowy.

U 7 do 25 proc. dzieci z chorobą Beckwitha-Wiedemanna rozwijają się guzy nowotworowe. Dlatego Paisley musi zostać pod stała kontrolą lekarską, a co trzy miesiące ma mieć wykonywaną serię niezbędnych badań. Mimo wszystko, to co najgorsze już jest poza tą małą istotką, a rodzina mówi, że teraz jest już szczęśliwym dzieckiem, a oni są przekonani o jej wspaniałej przyszłości.

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Choroby i dolegliwości niemowlęce
Choroby i dolegliwości niemowlęce

Jak uchronić dziecko przed chorobami?

Jak uchronić dziecko przed chorobami? Odtwórz wideo

Lepiej zapobiegać niż leczyć - jeśli nie chcemy, by nasze dzieci chorowały, warto je hartować. To najlepszy (i najtańszy) sposób na to, by uniknąć częstych wizyt u lekarza. W jaki sposób hartować pociechę? Jakich błędów unikać podczas jesiennych spacerów...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada?

Czy liczba przeszczepów u dzieci spada? Odtwórz wideo

Nieustannie rozwijającą się dziedziną medycyny klinicznej jest transplantologia. W przypadku serca czy wątroby ratuje ona życie, ale może służyć również w celach leczniczych (przeszczep nerki w niewydolności nerek czy przeszczep trzustki). Są także i...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Odnalazła pielęgniarkę, która opiekowała się nią 38 lat temu

Jako trzymiesięczne dziecko, Amanda Scarpinati trafiła do Albany Medical Center w USA. Znalazła się tam z powodu poważnych oparzeń ciała, spowodowanych kontaktem z gorącą parą wodną. W czasie jej trudnego i długiego pobytu w szpitalu z ogromną troską...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Żółtaczka noworodkowa

występowania wielu chorób u dziecka. Choroby powodujące żółtaczkę patologiczną, mogą być związane ze zwiększeniem we krwi bilirubiny pośredniej tj (...) zwiększonego wytwarzania bilirubiny, w przebiegu takich chorób, jak: choroba...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Zapalenie krtani u niemowląt

? ****Spokojny sen podczas choroby Zasady postępowania przy przeziębieniu i grypie O czym świadczy kaszel? Gdy dziecko często choruje

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Szczepienia dla niemowląt

Szczepienia są najskuteczniejszą metodą na ochronę przed wieloma groźnymi chorobami. Masz wątpliwości? Pamiętaj, że to dzięki nim wyeliminowano (...) ? Ludzie poszukiwali ochrony przed chorobami zakaźnymi już od starożytności....

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

Podali dziecku popularny lek. Chłopiec omal nie umarł

-Johnsona. Jest to dość rzadka choroba z pogranicza immunologii i dermatologii, która zalicza się do rumieni wielopostaciowych. Choroba może objawić (...) nie słyszeliśmy o tej chorobie, ale szybko...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Lilka, walcz!

Lilka, walcz!

Drugiego dnia po narodzinach Lili o 8 rano ze łzami w oczach w drzwiach sali stanęła pani doktor. - Nie wiem, jak mam to pani przekazać... - zwróciła się do mamy, która jako jedyna leżała na sali bez swojego dziecka. Wiadomo było, że mówi do mnie. - Nie...

Choroby i dolegliwości niemowlęce

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

Odnaleźć się w chorobie: Zespół Jarcho-Levina

O tej chorobie współczesna medycyna wie jeszcze niewiele. Zespół Jarcho-Levina jest niezwykle rzadkim schorzeniem genetycznym - do tej pory opisano (...) ok. 130 przypadków tej choroby. Na czym ona polega i czy jest...