Dziecko, które otwiera bramy do nieba

  • Te nasze dzieci otwierają nam bramy do nieba – zaczyna historię Pani Janina, mama 11-letniego Piotrusia. - Pogodziłam się z tym, co się stało podczas porodu synka, chociaż teraz wiem, że prawdopodobnie mogłam mieć zdrowego synka. Błąd lekarza czy maszyny?

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

Śmiertelna diagnoza dla Tosi

"Siedzimy jak na bombie ze strachem, że możemy stracić córeczkę" - mówią rodzice. "Córeczka jest całym naszym światem, ma dopiero 3 latka, a już zmaga się z tak okrutną chorobą i walką o życie. Nie potrafimy żyć z myślą, że możemy stracić kochane dziecko, że w jednej chwili może jej już nie być pozostawiając pustkę, której nic na świecie nie wypełni."

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Tosi. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

U Piotrusia prenatalnie wykryto wodogłowie i rozszczep kręgosłupa, więc jego rodzice mieli świadomość, że synek będzie chory, a w przyszłości ma małe szanse, żeby chodzić. Gdy w 22 tygodniu ciąży odeszły wody, było jeszcze za wcześnie, żeby Piotruś dał sobie radę poza brzuchem mamy. Przez 7 dni udało się podtrzymać ciążę, jednak ani dnia dłużej.

Zobacz film: "Pomysły na wspólne, rodzinne spędzanie czasu"

Dziecko ma tyle wad, że nawet przy cięciu cesarskim nie przeżyje – powiedział lekarz, podając do podpisania zgodę na poród siłami natury. – Zdziwiłam się, że taką zgodę muszę podpisać, ale wtedy było mi już wszystko jedno. Chciałam walczyć o życie dziecka, a nie kłócić się z lekarzami, którzy to życie mieli mi pomóc ocalić – wspomina mama. – Poród był traumatycznym przeżyciem, na sucho, bo nie było wód płodowych. Stan Piotrusia był bardzo ciężki, nie dawano mu żadnych szans. Wtedy też usłyszałam, że w ciąży postawiono złą diagnozę – Piotruś nie ma ani wodogłowia, ani rozszczepu kręgosłupa. Czyli mógł być zdrowy? – to pytanie chodziło za jego mamą przez wiele lat.

Pierwsze 40 dni Piotrusia to rozpaczliwa walka o przetrwanie. Podłączony do respiratora, przeszedł trzy transfuzje krwi, męczyły go zakażenie przewodów moczowych i pępka, zapalenie płuc i niedokrwistość. Mimo, że nie dawno dziecku szans, Piotruś przetrwał. Kiedy miał kilka miesięcy, próbował nawet siedzieć. Radość rodziców nie trwała jednak zbyt długo, maluch tracił siły i jego rozwój się cofnął. Wcześniaki często tracą wzrok w inkubatorze - jedną z konsekwencji przedwczesnych narodzin Piotrusia było całkowite odwarstwienie siatkówek. Laseroterapia, niestety, nie uratowała chłopcu wzroku. Kiedy miał 8 miesięcy, usunięto mu soczewki oraz częściowo siatkówki, które były bardzo zniszczone zrostami i teraz przypominają podartą pończochę. Jego rodzice wierzą, że dzięki postępowi medycyny odkryte zostaną nowe metody leczenia i ciągle mają nadzieję, że pewnego dnia ich synek zobaczy świat na własne oczy.

Problemy Piotrka nie kończą się na wzroku. Z czasem pojawiały się kolejne diagnozy: porażenie mózgowe czterokończynowe, epilepsja, atetoza (mimowolne ruchy, nad którymi trudno zapanować), refluks, astma. Mama Piotrka od 11 lat jest jego opiekunką, pielęgniarką, rehabilitantką, masażystką, a także wytrwałą zbieraczką funduszy na leczenie. Piotrek miał 90% szans, żeby chodzić z pomocą drugiej osoby. Jednak z każdym rokiem te szanse się zmniejszają, bo Piotrek rośnie i coraz ciężej utrzymać sprawność, która nie zaprzepaści szansy na odrobinę samodzielności. Mama nie jest w stanie zapewnić takiej rehabilitacji, jak specjalista, a na potrzebną opiekę profesjonalisty rodziny po prostu nie stać. Dlatego prosimy o pomoc w zapewnieniu półrocznej rehabilitacji Piotrka w pełnym wymiarze. To jedyny sposób, żeby sprawdzić, czy jest jeszcze szansa, żeby chodził samodzielnie. Mamy nadzieję, że tak!

Piotrek jest szczęśliwy, gdy jest w objęciach, tak jak dziecko w łonie matki. Puszczony, macha rękami jak ptak skrzydłami – ze względu na atetozę. Jego mama mówi, że dzieci takie jak Piotrek, otwierają rodzicom bramy do nieba, a jednocześnie z każdym rokiem coraz bardziej się niepokoją: co się stanie, gdy nas zabraknie, gdy już u tych bram staniemy? Kto wtedy zaopiekuje się naszym dzieckiem? Póki co pomóżmy uchylić kawałka nieba tej rodzinie tu, na ziemi.

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Piotrka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Siepomaga.pl.

Polecane dla Ciebie

Pomocni lekarze

Szukaj innego lekarza

Komentarze

Wysyłając opinię akceptujesz regulamin zamieszczania opinii w serwisie. Grupa Wirtualna Polska S.A. z siedzibą w Warszawie jest administratorem twoich danych osobowych dla celów związanych z korzystaniem z serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania.
    Podoba Ci się ten artykuł? Chcesz więcej? Polub
    i bądź na bieżąco!