Czterolatka umrze bez operacji rozszerzenia czaszki

Czaszka małej Lenki jest zbyt mała, by prawidłowo mógł rozwijać się w niej mózg, dlatego pilnie musi przejść operację. Dziewczynka wygrała już walkę ze złośliwym nowotworem oka, teraz chce wygrać dalsze życie. Niedługo będzie obchodziła swoje czwarte urodziny.

Walka o życie

U Leny w czwartym tygodniu życia zdiagnozowano obuocznego siatkówczaka, czyli złośliwy nowotwór oka. Dziecko od razu przewieziono na Oddział Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie poddane zostało chemioterapii. Kurację przerwano – dziewczynka była zbyt słaba i w każdej chwili mogła umrzeć.

Polecane wideo:

Kolejne miesiące przyniosły podejrzenie zespołu Crouzona, czyli rzadkiej wady genetycznej. Wtedy Lenka przeszła operację ratującą życie. W związku z wysokim ciśnieniem śródczaszkowym, założono jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Nie był to jednak koniec problemów. Po pięciu miesiącach doszło do obrzęku mózgu, ponieważ nie miał on szansy rozwoju w małej czaszce. Lekarze podjęli się kolejnej walki o jej życie.

Zespół Crouzona

Zespół Crouzona objawia się zbyt powolnym wzrostem kości czaszki w stosunku do mózgu. Z każdym kolejnym dniem mózg dziewczynki jest coraz bardziej zgniatany, co powoduje deformację twarzoczaszki.

- Buzia u takich maluchów wygląda inaczej niż u dzieci w pełni zdrowych. Wskutek tego, że mózg nie mieści się w za małej głowie, dochodzi do wytrzeszczu oczu – mówi Ewa Mazurek, mama Lenki.

Jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja czaszki, dziecko całkowicie straci wzrok. To tylko jedno z powikłań zespołu Crouzona. Nieleczona choroba może doprowadzić do śmierci.  

Malformacja Chiariego

Względne zdrowie dopisywało dziewczynce przez kolejne 1,5 roku. Z czasem zaczęły pojawiać się silne bóle głowy, wymioty, zaburzenia widzenia oraz równowagi oraz lęki.

- Dziecko krzyczało z bólu. Jest to dźwięk, którego nie da się opisać. Krzyk cierpienia bezbronnego maleństwa, które los skrzywdził tak okrutnie, że odebrał mu prawo do szczęścia. Moje serce krwawiło, bo nie potrafiłam pomóc swojej ukochanej córeczce. Byłam bezsilna i jedyne, co wówczas mogłam, to płakać razem z nią. Córeczka płakała z bólu, a ja z bezsilności i ze strachu - wspomina mama Lenki.

Pomoc nadeszła, gdy wydawało się, że dla dziewczynki nie ma już nadziei. Ostatnią szansą okazał się amerykański lekarz – specjalista od tego rodzaju schorzeń. Zdiagnozował on malformację Chiariego – kolejną chorobę, na którą cierpi dziewczynka. Jest to przepuklina migdałków móżdżku uciskająca rdzeń kręgowy. To właśnie ona była przyczyną silnego bólu.

Możemy pomóc

To jednak nie wszystkie problemy, z którymi zmaga się mama Lenki. Jest ona osobą niewidomą, która również cierpi na zespół Crouzona. Dziewczynkę wychowuje sama. Rodzina mieszka w trudnych warunkach: mieszkanie ma tylko 19 metrów kwadratowych, dziewczynka nie ma nawet miejsca do zabawy. Pomieszczenie wymaga także gruntownego remontu.

Operacja odbarczenia przepukliny i powiększenia czaszki Lenki musi odbyć się jak najszybciej. Koszt leczenia jest ogromny – to ok. 450 tys. złotych.

- My mamy tylko siebie i te straszne choroby. Życie mojego dziecka jest teraz w rękach dobrych ludzi. Nie wyobrażam sobie życia bez mojej Lenki. Jest wszystkim co mam. Proszę o pomoc, aby nie stracić jej na zawsze - dodaje mama dziewczynki.

Każdy z nas może pomóc dzielnej dziewczynce, która jest podopieczną Fundacji „Kawałek Nieba”. Trwa zbiórka na leczenie.

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“450 pomoc dla Lenki Mazurek”

Komentarze

DYSKUSJE NA FORUM

Artykuły Dziecięce choroby
Dziecięce choroby

Choroby, o które bardzo łatwo latem

Choroby, o które bardzo łatwo latem

warzyw i owoców. Są jednak choroby, które zdecydowanie częściej diagnozowane są latem. Wówczas najwięcej pracy mają dermatolodzy, do których zgłaszają (...) się pacjenci z chorobami skóry. Stanowią one problem niezwykle...

Dziecięce choroby

5 symptomów zaburzeń psychicznych u dziecka

5 symptomów zaburzeń psychicznych u dziecka

psychicznym. Jednak zbyt często powtarzające się zwroty w zachowaniu mogą maskować poważne oznaki choroby psychicznej. Zdrowie psychiczne dzieci (...) rodzicielskiej. Główne choroby psychiczne, takie jak schizofrenia...

Dziecięce choroby

Sprawdź, czy masz alergię pod kontrolą

Sprawdź, czy masz alergię pod kontrolą

Jak rozpoznać, że nie kontroluję alergii? Robisz wszystko, a wciąż masz objawy alergii? Przedstawiamy 10 oznak, które świadczą o tym, że nie kontrolujesz swojej alergii. Notoryczne pocieranie nosa ręką Jeśli odkurzasz dom za pomocą filtra HEPA, przesiadujesz...

Dziecięce choroby

Piramida żywienia

Piramida żywienia

Ryc. VII.1. Konsekwencje zdrowotne otyłości. (Źródło: Instytut Żywności i Żywienia 2009)

Dziecięce choroby

Niezwykła sesja dzieci z zespołem Downa

Niezwykła sesja dzieci z zespołem Downa

? Bratanek Laury uświadomił jej, jak wygląda życie dziecka z zespołem Downa i jakie ograniczenia stawia choroba. Kilgus swoją sesją chciała podnieść (...) . Chciała, aby dzieciaki oderwały się na chwilę od swojej codzienności i bawiąc...

Dziecięce choroby

Sześć najczęstszych zimowych chorób u dzieci

Sześć najczęstszych zimowych chorób u dzieci

Zima - sezon na choroby Katar, zatkany nos, kaszel, ból gardła, gorączka - rodzice doskonale znają te objawy. Drobnoustroje chorobotwórcze czają (...) . W przypadku wcześniaków i dzieci o obniżonej odporności, wrodzonych wadach serca...

Dziecięce choroby

Choroby zakaźne wieku dziecięcego

Choroby zakaźne wieku dziecięcego

-40 st. C) u niemowlęcia. Ospa wietrzna to choroba zakaźna przenoszona drogą kropelkową. Charakterystyczna jest dla niej plamista wysypka, zmieniająca (...) się rzadko. Na początku choroby występują charakterystyczne...

Dziecięce choroby

Naturalne sposoby na ból brzucha u dziecka

Naturalne sposoby na ból brzucha u dziecka

Ból brzucha u dziecka Ból brzucha u dzieci może mieć charakter łagodny, ostry bądź skurczowy. Często wynika z zatrucia pokarmowego, nieodpowiedniej diety, stresu oraz gwałtownego wzrostu organizmu dziecka. Istnieją naturalne sposoby, aby go uśmierzyć....