|
|||||||
| Komunikaty |
| Chore dziecko (podziel się rozterkami, smutkami, poszukaj rodziców z podobnym problemem; miejsce na strony dzieci, którym można pomóc) |
![]() |
|
|
LinkBack | Narzędzia wątku | Wygląd |
|
|
#1 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
byle do przodu
Zarejestrowany: 25-01-2010
Miejscowość: kusowo
Posty: 159
Nastrój:
26 podziękowań w 24 postach
|
szok!!jestem znerwicowana nie wyspana cały czas ma przed oczami moja 3 letnia córeczkę jak jest sztywna ma zaciśnięte ząbki sinieje nie oddych oczy wpatrzone w dal pierwszy raz jak maila atak myślała ze umiera przlezalam w tedy 10 dni w szpitalu po walkach z lekarzami zrobili jej eeg tam w szpitalu zaraziła sie rota wirusem a żeby było śmiesznie nie bylo miejsc w szpitalu i lezal na diabetologi . EEG wykazlo ze nie ma padaczki wiec neurolog stwierdzili ze to przy infekcji byly takie drgawki . drugi raz byl w kwietniu na podwórku biegła padła i uderzyła głową o beton i miała drgawki w tedy uznali ze to by zbiekokoliczności . ale 3 raz byla 7 dni pozniej lezal i nic nie robiła byłam w szoku i taka bezradna trafiliśmy do szpitala wykryli padaczkę . teraz sie o nie boje jest żywym dzieckiem nie chce jej ograniczać alesie boje o nie teraz jest na lekach od kilku dniu . teściowa mieszka zemną ale powiedział ze nie będzie się nią zajmować pszeczkole mi pewnie odmówi opieki bo nie jednym odmówiło gdy dziecko ma choroba przewlekla. boje sie !! ale jestem twarda nie daje poznać córci ze jest chora . nikomu nie mowie o jej chorobie bo boje się ze ja odrzucenia . pozdrawiam czy ktos ma chore dziecko na padaczke prosze o dobre rady
|
|
|
|
|
|
#2 (permalink) |
|
Spacerowicz
|
Naprawdę bardzo mi przykro że Was to dotknęło i rozumiem Twoje zdenerwowanie, atak epilepsji u dziecka to okropny widok zwłaszcza dla matki. Co prawda nasza maleńka padaczki nie ma i mam nadzieję że nie będzie miała. Ale znam dużo osób z tą chorobą i naprawdę dziwi mnie zawsze to że ich rodzice a potem oni sami próbują chorobę ukrywać. To żaden wstyd to po pierwsze bo nie mamy wpływu na takie rzeczy, po drugie jeśli dziecko dostanie ataku przy znajomych to cała tajemnica się wyda. Poza tym informując innych o chorobie możemy też udzielić informacji jak w takim przypadku należy się zachować (sama pewnie już doskonale wiesz). Córeczka również musi zdawać sobie sprawę z własnej choroby.
Skoro nie teściowa i nie przedszkole to może jesteś w stanie opłacić małej opiekunkę? Z pewnością znajdzie się ktoś z doświadczeniem przy dzieciach chorych na padaczkę można próbować szukać w agencji i internecie. Skoro dziewczynka bierze lekarstwa to naprawdę nie przypadkowe, nie zamartwiaj się bo przy odpowiednim leczeniu ataki są o wiele słabsze i zdarzają się rzadziej. Wystarczy leczenie plus odpowiednie nastawienie i da się z tym wszystkim żyć spokojnie nie wyczekując tylko do kolejnego ataku. Bądź dobrej myśli, pozdrawiam :) |
|
|
|
|
|
#3 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
byle do przodu
Zarejestrowany: 25-01-2010
Miejscowość: kusowo
Posty: 159
Nastrój:
26 podziękowań w 24 postach
|
wiesz ja mieszkam na malej wiosce i oni nie muszę tego wiedzieć znam ich i wiem jacy oni są nie musza widzieć ona jest normalnym dzieckiem miała wizytę u psychologa robili jej test na inteligencje według nich ona inteligencje ma wysoka jest ponad rok starsza intelektualnie od rówieśników . ale dziękuje za wsparcie
|
|
|
|
| Parenting wspiera: |
|
|
|
|
#4 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
Marze o dzieciątku...
Zarejestrowany: 10-06-2011
Miejscowość: Warmińskie
Posty: 218
Nastrój:
32 podziękowań w 31 postach
|
Lwiczka epilepsja (nie lubie słowa padaczka) to nie koniec świata. Są teraz dobre leki, które minimalizują ataki, aż w końcu je wyłączają. Tylko trzeba baaaaaaaaardzo pilnie i regularnie leki przyjmować. Czasem pół godziny spóźnienia może wszystko zaburzyć. Widziałam różne przypadki. Przede wszystkim dziecko musi być uświadomione i postaraj się jej nie stłamsić. Pozwól jej wychodzić, bawić się.
|
|
|
|
|
|
#5 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest
gładka!!!
Zarejestrowany: 10-02-2010
Miejscowość: Gorzów Wlkp
Posty: 458
Nastrój:
192 podziękowań w 115 postach
|
Witam serdecznie.To co przeszłas jest straszne,ten widok i lek co bedzie dalej...wiem co to znaczy...Mam dwoje dzieci 4 letniego synka i 15 miesieczna córeczke oboje maja padaczke! nie potrafie sie pogodzic z tym co dzieje sie z moim dziecmi bo one niestety choruja tez oboje na astme oskrzelowa z ostrym przebiegiem,wieczne zapalenia pluc,cukrzyce,maja problemy z sercem,nerkami,oczami,i wiele chorob posrednich praktycznie ciagle w szpitalach.Jest barrrrrdzo ciezko ale uwiez mi dasz rade bo masz dla kogo.Powiem Ci szczerze ze tez boje sie przedszkoli,mojego synka nigdzie nie chcieli i mowili o tym wprost,jedna pani dyrektor sie nad nami zlitowała ale jeszcze nie wie ze synek ma tez padaczke,boje sie jej powiedziec ale lekarze mi zabronili to ukryc wiec zbieram argumenty i w poniedzialek czeka mnie powazna rozmowa.Nie ukrywaj tego ze Twoja córeczka jest chora przeciez to nie jej ani nie twoja wina...takie jest zycie...i nikt tego nie zmieni...nawet my...mi zawsze lekarze tlumaczyli zeby dziecko od poczatku wiedziało ze jest chore ze musi brac leki ale niech wie ze nie jest gorsze tylko dlatego ze jest chore...moj synek wie o swoich chorobach tyle ile powinien w tym wieku,nie kryje sie z nimi bo wie ze to nie jego wina,bierze leki ma 4 razy dziennie zastrzyki z insulina,inhalacjie i juz sie do tego przyzwyczail.córeczka jeszcze mala ale tez nie mamy problemu z podawaniem lekow.szpitale to dla nich drugi dom choc tego nie lubia...
Masz racjie zeby nie traktowac jej inaczej ze wzgledu na chorbe bo pomimo choroby jest zwyczajnym dzieckiem jakich miliony na ziemi...tylko "troche" ma trudniejsze zycie:) Wieze Ci ze jest ciezko bo ja kazdego wieczora modle sie o nastepny dzien dla moich dzieci,kiedy juz nie wytrzymuje bo lzy mnie dlawia to wychodze np do lazienki i tam placze ale nigdy przy dzieciach!Mamy trudniejsze zycie ale uwiez mi ze nasze dzieci na to zasluguja bo dopiero bezgraniczna milosc dzieci do matki nauczy nas zycia. Pisze do ciebie ale odrazu takze i do siebie zeby miec chyba sile aby jutro wstac i walczyc dalej... i znowu sie rozpisałam...pamietaj ze nie jestes sama...a jakie leki bierze Twoja córeczka? |
|
|
|
|
|
#6 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
byle do przodu
Zarejestrowany: 25-01-2010
Miejscowość: kusowo
Posty: 159
Nastrój:
26 podziękowań w 24 postach
|
moja córka na dzień dzisiejszy bierze 2 razy dziennie convulex. słuchaj ma pytanie czy wiesz może jakie sa szanse na urodzenia dziecka zdrowego czy może to jest choroba dziedziczna , w genach (padaczka idiopatyczna ) a chciałam wam powiedzieć ze pod koniec maja miałyśmy rezonans i który nic nie wykazał to jest na nasza korzyść. dziękuje za mile słowa . i życzę zdrowia twoim dzieciom . ps u mojej córki wykryli w sercu blok przedsionkowo-komorowy na szczęście 1 stopnia ale czeka mnie jeszcze echo bo słychać szmery
|
|
|
|
| Podziękowania dla lwiczka123 za ten post przesyłają: |
Aneczka23 (16-06-11)
|
|
|
#7 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest
gładka!!!
Zarejestrowany: 10-02-2010
Miejscowość: Gorzów Wlkp
Posty: 458
Nastrój:
192 podziękowań w 115 postach
|
Kochana moj starszy synek bierze dwa razy dziennie Depakine,dzisiaj została zwiekszona dawka bo znowu byly ataki.my teraz w czerwcu mamy rezonans wiec zobaczymy co bedzie...
jesli chodzi o drugie dzieciatko to z tego co wiem moze byc roznie ogulnie rzecz biorac moze miec sklonnosci do padaczki ale takze moze byc zupelnie zdrowe.my mamy tego pecha ze córeczka ma praktycznie wszystkie choroby co starszy synek wiec nie jestesmy dobrym przykladem na pocieszenie i raczej nie dajemy nadzieji na zdrowe dzieci:( ale osobiscie znam wiele dzieci ktore maj padaczke i wiele innych chorob a ich rodzenstwo jest zupelnie zdrowe.to jest jak los na loteri.mam nadzieje ze Cie niewystraszyłam bo majac dwoje bardzo chorych dzieci na trzecie mimo wielkich checi sie nie zdecyduje za doze mamy ryzyko. jesli chodzi o serduszko to moj synek tez ma ostre szmery,raz na pol roku mamy echo a córeczka niestety w tej dziedzinie troche gorzej. super ze u Twojej córeczki rezonans wyszedl ok zawsze to jakies pocieszenie:) jak masz pytania to pisz zawsze z checia odpowiem:) |
|
|
|
|
|
#8 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
byle do przodu
Zarejestrowany: 25-01-2010
Miejscowość: kusowo
Posty: 159
Nastrój:
26 podziękowań w 24 postach
|
dzięki za odpisanie !! bardzo mnie cieszy ze mam jakieś wsparcie !! pozdrawiam ciepło
pytałam bo planowałam 2 ciąże ale mam obawy . |
|
|
|
|
|
#9 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest
gładka!!!
Zarejestrowany: 10-02-2010
Miejscowość: Gorzów Wlkp
Posty: 458
Nastrój:
192 podziękowań w 115 postach
|
Zawsze jak bys miała pytania to pisz:)Przeciez to Twoj watek:)
Wiez ja mysle ze drugi dzidzius wcale nie mosi byc chory i nie wolno Ci tak nawet myslec:) My mamy pecha ale jak to lekarze nas okreslaja"jestescie przypadkiem rzadko spotykanym..." taki pech jak u nas bardzo zadko sie zdaza wiec nami sie nie kieruj choc rozumiem Twoje obawy i strach:( A jak Twoja córeczka?jak sie czuje i co mowia lekarze? |
|
|
|
|
|
#10 (permalink) |
|
Pierwsze kroki
byle do przodu
Zarejestrowany: 25-01-2010
Miejscowość: kusowo
Posty: 159
Nastrój:
26 podziękowań w 24 postach
|
jak narazie dobrze nie miała ataku od 2 miesięcy leki bierze bez problemow ale jeszcze mnie czeka kardiolog i echo serca obawiam się bo bo ma niby bardzo mocno słyszane szmery ale jestem dobrej myśli.
ale ja jestem jeszcze przewrażliwiona może mi przejdzie rozmawialm z moim kuzynem neurochirurgiem i on przypuszcza ze może ona mieć leczenie tylko 2 lata i później odstawienie leków . jestem takiej myśli. |
|
|
|
![]() |
|
| Narzędzia wątku | |
| Wygląd | |
|
|