Dzieci z astma i cukrzyca! - Ciąża, poród, wychowanie

Aneczka23 · 05-05-11, 21:52

witam serdecznie!
Juz od dawna zamierzalam zaczac ten watek.
Mam dwoje cudownych dzieci.synek obecnie 4 latka,od urodzenie bardzo choruje.praktycznie bez przerwy ma zapalenia pluc,nawet obecnie,wiecznie jest na lekach i antybiotykach ma za soba juz 16 pobytow w roznych szpitalach.w domu poprostu mam apteke.bez lekow nawet nie wychodzi z domu.choruje takze na kamice nerkowa i jakby nie trzymanie moczu.niestety to nie koniec choruje tez na cukrzyce typu 1.jestesmy na penach.7 razy dziennie ma mierzony cukier i 4 razy podawana insuline.jest bardzo ciezko.
Jakby tego bylo malo moja córeczka obecnie ma rok.przeszla wylew i niedotlenienie okoloporodowe.ciagle jest rechabilotowana i dzieki temu nadrobila zaleglosci,czesto choruje na zum,takze miala problemy hematologiczne i onkologiczne.niestety koszmar ciagnie sie dalej.miesiac temu wyladowala w szpitalu z podejzeniem cukrzycy.nie jest jeszcze na insulinie ale wiemy ze juz niedlugo bedziemy musieli ja podawac.takze ma mierzony 7 razy dziennie cukier i przyjmuje inne leki.
Nasze zycie to wieczna walka,batalia po lekarzach i szpitalach jak nie z synkiem to z coreczka.
Morze wylanych łez...
Brakuje mi czasami sił...
Dlatego pisze ten watek i mam nadzieje ze znajde rodzicow ktorzy tak jak ja walcza o swoje dzieci...:)

IWA23 · 06-05-11, 08:51

Cześć Aneczka
Ja mam 3 dzieci z czego 2 synów ma astmę oskrzelową,córka narazie zdrowa piszę narazie bo młodszy syn do roku bez rzadnych chorób skończył roczek i się zaczeło.Młodszy syn gorzej znosi astmę niż starszy ma bardzo obnirzoną odporność i co jaki wirus jest w powietrzu to on choruje i też z nim kilkakrotnie byłam w szpitalu,starszy ma astme łagodniejszą ale ma jeszcze adhd.
Rozumię cię jest ciężko,brak sił i wylane łzy,ale jesteś mamą,kobietą silną i wszystko przezwyciężysz.

Aneczka23 · 06-05-11, 09:45

moj synek tez ma bardzo obnizona odpornosc,doslownie wszystko łapie a u niego nawet zwykly katar jest trudny do wyleczenia bo zaraz dostaje zapalenia pluc,doslownie masakra.bierze wiele lekow a bez niektorych to nawet z domu nie wychodzi...
Wiez u niego tez podejzewali adhd ale lekarze mowia ze jeszcze zawczesnie na diagnoze.narazie ma zajecia z psychologami,pedagogiem i logopeda.
A jak jest u ciebie kochana z przedszkolem? U nas poprostu tragednia.do zadnego przedszkola sie nie dostal choc ma 4 lata.odmowy sa rozne ale zawsze schodza na temat jego chorob.w jednym osrodku przyjeli go w ststemie 4 godzinnym ale i tak chodzi dwa dni a pozniej 2-3 tygodnie w domu.psychologowie i lekarze proponuja nam nauczanie w domu bo inaczej to co bez szkoly bedzie? Nie wiem co robic.boje sie tego odizolowania go od "normalnego" swiata a z drugiej strony wiem ze jest bardzo słaby.traktuje go normalnie jak zdrowe dziecko,ma swoje obowiazki oczywiscie w miare jego mozliwosci.
Mlodsza choc tez choruje to tak samo jak u ciebie praktycznie do roku nie miala problemu z plucami a teraz tak samo zaczyna jak starszy.
A gdzie sie leczycie?
Dzieciaczki jakie maj stale leki? Jesli oczywiscie moge wiedziec?

IWA23 · 06-05-11, 12:15

Starszy chodzi już do 3 klasy jest pod opieką alergologa,urologa,neurologa,a młodszy tylko alergolog.
Na astme biorą starszy seretide w dysku i singular5 i tabletki na moczenie nocne ale nazwy nie pamiętam bo od niedawna bierze,a młodszy seretide przez baby-haler i singular i doraźnie mają berodual i claritine oraz jak tylko mają kaszel to robię inhalacje z mucosolwanu lub pulmikort.Młodszy poszedł do przedszkola jak ukończył 3 lata pierwsze 2 grupy był więcej w domu niż w przedszkolu a teraz jest trochę lepiej ale od początku leczenia biesze szczepionkę na grypę i co jakiś czas na wzmocnienie odporności rybomunyl.Młodszy od częstej infekcji nosa ma lekki niedosłuch i też podleczamy trochę się poprawiło.

Aneczka23 · 06-05-11, 21:24

U nas jest podobnie. stałe leki to: wentolin i pulmikort przez nebulizator 2 razy dziennie,wentolin w aerozolu nosi caly czas przy sobie,zyrtek,syrop Pulneo,singuar 4,priobiotyki,leki przecizapalne, doraznie diphergan to sa stale codzienne leki plus insulina 4 razy dziennie,praktycznie caly czas bierze antybiotyki.Na moczenie nocne i nawet w dzien potrafi zrobic siku w spodnie jeszcze nic nie bierze.na grype tez jest szczepiony raz w roku a rybomulyn tez bral wielokrotnie ale nic nie pomogly.jest pod opieka pulmonologa,diabetologa,neurologa,nefrologa i urologa.
widze ze praktycznie leczenie jest podobne.

IWA23 · 06-05-11, 21:47

Musisz uzbroić się w cierpliwość będzie lepiej na pewno leczenie przyniesie jakieś skutki,jeśli chodzi o moczenie to mówią że do pięciu lat nic z tym nie robią ale nie wiem na ulotce pisze że im szybciej dziecko przejdzie badania to jest szybciej leczony i szybsze są tego skutki.Mój syn bierze na moczenie w ciemno tabletki ma zrobić badanie urodynamiczne a on nie chce dać a przy tym badaniu musi osoba być świadoma musi współpracować już jeden dzień przepadł pojechał z nim mąż i wrócił bo mu uciekał następne będzie w czerwcu mam nadzieję że zrobi te badania.Brał leki na adhd ale mu odstawili puki nie wyjaśni się czemu sika i jeszcze miał robione tk i wyszło że ma zwapnienie sierpia mózgowego na sklepistościach neurolog mówił że to nic a ja na necie wyczytałam że jak to by było u osoby starszej to ok ale u młodych może powodować padaczkę tak więc pod tym względem jestem w kropce.

Aneczka23 · 08-05-11, 15:33

Oj współczuje z tym zwapnieniem.z wlasnego doswiadczenia wiem ze wielu lekarzy albo zabardzo panikuje albo sobie olewaja.mam nadzieje ze to jednak nie bedzie padaczka u twojego synka,my mamy pod koniec maja badanie eeg glowy u synka bo neurolog tez podejzewa padaczke ale dzieki Bogu padaczka dobrze leczona nie zagraza.
To badanie u twojego synka na to moczenie chyba nie jest mile skoro sie tak go boi a nie da sobie wytlumaczyc ze to dla Jego dobra?my zawsze przed badaniami staramy sie malemu dobrze wytlumaczyc jakie i w jakim celu dane badanie bedzie mial robione ale i tak zawsze widac strach w jego oczach.
Lezałas z synkami w Karpaczu albo w Rabce? My bylismy wszedzie ale nie zabardzo to pomoglo,w karpaczu sa naprawde fajni lekarze i warunki bardzo dobre ale Rabke niezby dobrze wspominam. w tym roku mam nadzieje ze uda nam sie wybrac nad morze.

IWA23 · 08-05-11, 20:33

Myśmy byli w sanatorium w Istebnej w Wiśle i nie był to fajny pobyt niemiło nas potraktowali i w ogóle beznadzieja.Badanie polega na zacewnikowaniu do siusiaka i do odbytu prze tym są takie elektrody i badają to komputerowo to tak w skrócie.Jeśli chodzi o zwapnienie to coś musi być w tym co przeczytałam w necie bo jak powiedziałam o tym mojej pediatrze to spytała się czy neurolog to jakoś leczy.

IWA23 · 08-05-11, 20:40

My mieliśmy eeg i syn nie dał sobie za bardzo zrobić a potem jak zobaczył że to nic takiego tylko musi lerzeć było ok.Ale on nie umiał spokojnie wylerzeć nagle go wszystko swędziało itp.zapis wyszedł z licznymi zaburzeniami i obawiali się że będzie nie czytelny ale z tych paru czytelnych stwierdzili że jest ok.Moim zdaniem powinni powturzyć badanie np teraz jak jest starszy i bardziej do niego dociera że to konieczne ale wiadomo na NFZ jak się robi to tylko raz bo oni kasy nie mają a mnie narazie nie stać aby eeg zrobić prywatnie.

Aneczka23 · 09-05-11, 12:39

Z tym eeg to tak samo jak u nas.synek mial robione badanie jak mial 7 miesiecy i musiał spac przy badaniu wiec noc i jeszcze pratycznie caly dzien przed badaniem nie mogl spac zeby wlasnie przy badaniu spal.jakos sie udało.(wtedy badanie mial robione ze wzgledu na bezdechy z ktorymi do dnia dzisiejszego sie jeszcze meczy). i dopiero teraz po 3 latach bedzie mial badanie powtarzane na NFZ bo tez nie chcialam robic prywatnie a teraz badanie bedzie bo podejzewa padaczke:(
oj to wcale sie nie dziwie ze Twoj synek boi sie tego badania,musi byc strasznie nie przyjemne:(
z tymi sanatoriami to roznie bywa np w karpaczu bylo super i pomimo choroby malego naprawde bylo fajnie:) ale juz w Rabce to poprostu tragedia niektore pielegniarki byly w porzadku,fajne i zawsze pomocne to jednak warunki jak na Klinike to straszne.wyobraz sobie ze malego po ogulnej narkozie jeszcze nie przytomnego po badaniu bronchoskopi moj maz musial niesc na rekach do budynku szpitalnego(tam kazdy oddzial jest w innym budynku) i nikt wogule sie wtedy nami nie interesowal i dopiero po naszej interwencji zainteresowal sie nami lekarz.Ale chyba w kazdym szpitalu tak jest ze sa rozni lekarze.zjezdzilismy juz chyba pol Polski i wiem to z wlasnego doswiadczenia.

05-05-11, 21:52	#1 (permalink)
Aneczka23 Pierwsze kroki Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest gładka!!! Zarejestrowany: 10-02-2010 Miejscowość: Gorzów Wlkp Posty: 458 Nastrój: 192 podziękowań w 115 postach	Dzieci z astma i cukrzyca! witam serdecznie! Juz od dawna zamierzalam zaczac ten watek. Mam dwoje cudownych dzieci.synek obecnie 4 latka,od urodzenie bardzo choruje.praktycznie bez przerwy ma zapalenia pluc,nawet obecnie,wiecznie jest na lekach i antybiotykach ma za soba juz 16 pobytow w roznych szpitalach.w domu poprostu mam apteke.bez lekow nawet nie wychodzi z domu.choruje takze na kamice nerkowa i jakby nie trzymanie moczu.niestety to nie koniec choruje tez na cukrzyce typu 1.jestesmy na penach.7 razy dziennie ma mierzony cukier i 4 razy podawana insuline.jest bardzo ciezko. Jakby tego bylo malo moja córeczka obecnie ma rok.przeszla wylew i niedotlenienie okoloporodowe.ciagle jest rechabilotowana i dzieki temu nadrobila zaleglosci,czesto choruje na zum,takze miala problemy hematologiczne i onkologiczne.niestety koszmar ciagnie sie dalej.miesiac temu wyladowala w szpitalu z podejzeniem cukrzycy.nie jest jeszcze na insulinie ale wiemy ze juz niedlugo bedziemy musieli ja podawac.takze ma mierzony 7 razy dziennie cukier i przyjmuje inne leki. Nasze zycie to wieczna walka,batalia po lekarzach i szpitalach jak nie z synkiem to z coreczka. Morze wylanych łez... Brakuje mi czasami sił... Dlatego pisze ten watek i mam nadzieje ze znajde rodzicow ktorzy tak jak ja walcza o swoje dzieci...:)

06-05-11, 08:51	#2 (permalink)
IWA23 Sprinter Córka jednej matki,żona jednego męża,matka trójki dzieci ... Zarejestrowany: 6-12-2010 Posty: 4 937 Nastrój: 1 746 podziękowań w 1 301 postach Moja galeria:	Cześć Aneczka Ja mam 3 dzieci z czego 2 synów ma astmę oskrzelową,córka narazie zdrowa piszę narazie bo młodszy syn do roku bez rzadnych chorób skończył roczek i się zaczeło.Młodszy syn gorzej znosi astmę niż starszy ma bardzo obnirzoną odporność i co jaki wirus jest w powietrzu to on choruje i też z nim kilkakrotnie byłam w szpitalu,starszy ma astme łagodniejszą ale ma jeszcze adhd. Rozumię cię jest ciężko,brak sił i wylane łzy,ale jesteś mamą,kobietą silną i wszystko przezwyciężysz. __________________

06-05-11, 12:15	#4 (permalink)
IWA23 Sprinter Córka jednej matki,żona jednego męża,matka trójki dzieci ... Zarejestrowany: 6-12-2010 Posty: 4 937 Nastrój: 1 746 podziękowań w 1 301 postach Moja galeria:	Starszy chodzi już do 3 klasy jest pod opieką alergologa,urologa,neurologa,a młodszy tylko alergolog. Na astme biorą starszy seretide w dysku i singular5 i tabletki na moczenie nocne ale nazwy nie pamiętam bo od niedawna bierze,a młodszy seretide przez baby-haler i singular i doraźnie mają berodual i claritine oraz jak tylko mają kaszel to robię inhalacje z mucosolwanu lub pulmikort.Młodszy poszedł do przedszkola jak ukończył 3 lata pierwsze 2 grupy był więcej w domu niż w przedszkolu a teraz jest trochę lepiej ale od początku leczenia biesze szczepionkę na grypę i co jakiś czas na wzmocnienie odporności rybomunyl.Młodszy od częstej infekcji nosa ma lekki niedosłuch i też podleczamy trochę się poprawiło. __________________

06-05-11, 21:47	#6 (permalink)
IWA23 Sprinter Córka jednej matki,żona jednego męża,matka trójki dzieci ... Zarejestrowany: 6-12-2010 Posty: 4 937 Nastrój: 1 746 podziękowań w 1 301 postach Moja galeria:	Musisz uzbroić się w cierpliwość będzie lepiej na pewno leczenie przyniesie jakieś skutki,jeśli chodzi o moczenie to mówią że do pięciu lat nic z tym nie robią ale nie wiem na ulotce pisze że im szybciej dziecko przejdzie badania to jest szybciej leczony i szybsze są tego skutki.Mój syn bierze na moczenie w ciemno tabletki ma zrobić badanie urodynamiczne a on nie chce dać a przy tym badaniu musi osoba być świadoma musi współpracować już jeden dzień przepadł pojechał z nim mąż i wrócił bo mu uciekał następne będzie w czerwcu mam nadzieję że zrobi te badania.Brał leki na adhd ale mu odstawili puki nie wyjaśni się czemu sika i jeszcze miał robione tk i wyszło że ma zwapnienie sierpia mózgowego na sklepistościach neurolog mówił że to nic a ja na necie wyczytałam że jak to by było u osoby starszej to ok ale u młodych może powodować padaczkę tak więc pod tym względem jestem w kropce. __________________

08-05-11, 20:33	#8 (permalink)
IWA23 Sprinter Córka jednej matki,żona jednego męża,matka trójki dzieci ... Zarejestrowany: 6-12-2010 Posty: 4 937 Nastrój: 1 746 podziękowań w 1 301 postach Moja galeria:	Myśmy byli w sanatorium w Istebnej w Wiśle i nie był to fajny pobyt niemiło nas potraktowali i w ogóle beznadzieja.Badanie polega na zacewnikowaniu do siusiaka i do odbytu prze tym są takie elektrody i badają to komputerowo to tak w skrócie.Jeśli chodzi o zwapnienie to coś musi być w tym co przeczytałam w necie bo jak powiedziałam o tym mojej pediatrze to spytała się czy neurolog to jakoś leczy. __________________

06-05-11, 09:45	#3 (permalink)
Aneczka23 Pierwsze kroki Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest gładka!!! Zarejestrowany: 10-02-2010 Miejscowość: Gorzów Wlkp Posty: 458 Nastrój: 192 podziękowań w 115 postach	moj synek tez ma bardzo obnizona odpornosc,doslownie wszystko łapie a u niego nawet zwykly katar jest trudny do wyleczenia bo zaraz dostaje zapalenia pluc,doslownie masakra.bierze wiele lekow a bez niektorych to nawet z domu nie wychodzi... Wiez u niego tez podejzewali adhd ale lekarze mowia ze jeszcze zawczesnie na diagnoze.narazie ma zajecia z psychologami,pedagogiem i logopeda. A jak jest u ciebie kochana z przedszkolem? U nas poprostu tragednia.do zadnego przedszkola sie nie dostal choc ma 4 lata.odmowy sa rozne ale zawsze schodza na temat jego chorob.w jednym osrodku przyjeli go w ststemie 4 godzinnym ale i tak chodzi dwa dni a pozniej 2-3 tygodnie w domu.psychologowie i lekarze proponuja nam nauczanie w domu bo inaczej to co bez szkoly bedzie? Nie wiem co robic.boje sie tego odizolowania go od "normalnego" swiata a z drugiej strony wiem ze jest bardzo słaby.traktuje go normalnie jak zdrowe dziecko,ma swoje obowiazki oczywiscie w miare jego mozliwosci. Mlodsza choc tez choruje to tak samo jak u ciebie praktycznie do roku nie miala problemu z plucami a teraz tak samo zaczyna jak starszy. A gdzie sie leczycie? Dzieciaczki jakie maj stale leki? Jesli oczywiscie moge wiedziec?

06-05-11, 21:24	#5 (permalink)
Aneczka23 Pierwsze kroki Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest gładka!!! Zarejestrowany: 10-02-2010 Miejscowość: Gorzów Wlkp Posty: 458 Nastrój: 192 podziękowań w 115 postach	U nas jest podobnie. stałe leki to: wentolin i pulmikort przez nebulizator 2 razy dziennie,wentolin w aerozolu nosi caly czas przy sobie,zyrtek,syrop Pulneo,singuar 4,priobiotyki,leki przecizapalne, doraznie diphergan to sa stale codzienne leki plus insulina 4 razy dziennie,praktycznie caly czas bierze antybiotyki.Na moczenie nocne i nawet w dzien potrafi zrobic siku w spodnie jeszcze nic nie bierze.na grype tez jest szczepiony raz w roku a rybomulyn tez bral wielokrotnie ale nic nie pomogly.jest pod opieka pulmonologa,diabetologa,neurologa,nefrologa i urologa. widze ze praktycznie leczenie jest podobne.

08-05-11, 15:33	#7 (permalink)
Aneczka23 Pierwsze kroki Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest gładka!!! Zarejestrowany: 10-02-2010 Miejscowość: Gorzów Wlkp Posty: 458 Nastrój: 192 podziękowań w 115 postach	Oj współczuje z tym zwapnieniem.z wlasnego doswiadczenia wiem ze wielu lekarzy albo zabardzo panikuje albo sobie olewaja.mam nadzieje ze to jednak nie bedzie padaczka u twojego synka,my mamy pod koniec maja badanie eeg glowy u synka bo neurolog tez podejzewa padaczke ale dzieki Bogu padaczka dobrze leczona nie zagraza. To badanie u twojego synka na to moczenie chyba nie jest mile skoro sie tak go boi a nie da sobie wytlumaczyc ze to dla Jego dobra?my zawsze przed badaniami staramy sie malemu dobrze wytlumaczyc jakie i w jakim celu dane badanie bedzie mial robione ale i tak zawsze widac strach w jego oczach. Lezałas z synkami w Karpaczu albo w Rabce? My bylismy wszedzie ale nie zabardzo to pomoglo,w karpaczu sa naprawde fajni lekarze i warunki bardzo dobre ale Rabke niezby dobrze wspominam. w tym roku mam nadzieje ze uda nam sie wybrac nad morze.

08-05-11, 20:40	#9 (permalink)
IWA23 Sprinter Córka jednej matki,żona jednego męża,matka trójki dzieci ... Zarejestrowany: 6-12-2010 Posty: 4 937 Nastrój: 1 746 podziękowań w 1 301 postach Moja galeria:	My mieliśmy eeg i syn nie dał sobie za bardzo zrobić a potem jak zobaczył że to nic takiego tylko musi lerzeć było ok.Ale on nie umiał spokojnie wylerzeć nagle go wszystko swędziało itp.zapis wyszedł z licznymi zaburzeniami i obawiali się że będzie nie czytelny ale z tych paru czytelnych stwierdzili że jest ok.Moim zdaniem powinni powturzyć badanie np teraz jak jest starszy i bardziej do niego dociera że to konieczne ale wiadomo na NFZ jak się robi to tylko raz bo oni kasy nie mają a mnie narazie nie stać aby eeg zrobić prywatnie. __________________

09-05-11, 12:39	#10 (permalink)
Aneczka23 Pierwsze kroki Droga prawdziwej miłości nigdy nie jest gładka!!! Zarejestrowany: 10-02-2010 Miejscowość: Gorzów Wlkp Posty: 458 Nastrój: 192 podziękowań w 115 postach	Z tym eeg to tak samo jak u nas.synek mial robione badanie jak mial 7 miesiecy i musiał spac przy badaniu wiec noc i jeszcze pratycznie caly dzien przed badaniem nie mogl spac zeby wlasnie przy badaniu spal.jakos sie udało.(wtedy badanie mial robione ze wzgledu na bezdechy z ktorymi do dnia dzisiejszego sie jeszcze meczy). i dopiero teraz po 3 latach bedzie mial badanie powtarzane na NFZ bo tez nie chcialam robic prywatnie a teraz badanie bedzie bo podejzewa padaczke:( oj to wcale sie nie dziwie ze Twoj synek boi sie tego badania,musi byc strasznie nie przyjemne:( z tymi sanatoriami to roznie bywa np w karpaczu bylo super i pomimo choroby malego naprawde bylo fajnie:) ale juz w Rabce to poprostu tragedia niektore pielegniarki byly w porzadku,fajne i zawsze pomocne to jednak warunki jak na Klinike to straszne.wyobraz sobie ze malego po ogulnej narkozie jeszcze nie przytomnego po badaniu bronchoskopi moj maz musial niesc na rekach do budynku szpitalnego(tam kazdy oddzial jest w innym budynku) i nikt wogule sie wtedy nami nie interesowal i dopiero po naszej interwencji zainteresowal sie nami lekarz.Ale chyba w kazdym szpitalu tak jest ze sa rozni lekarze.zjezdzilismy juz chyba pol Polski i wiem to z wlasnego doswiadczenia.

Narzędzia wątku
Wersja do druku Wyślij na email
Wygląd
Wygląd liniowy Wygląd mieszany Wygląd wątkowy