michutek

klaraw

Witam, ja rowniez jestem mama autystycznego dziecka. Moj synus ma obecnie 4 lata i zostal zdiagnozowany zaledwie 6 miesiecy temu. Strasznie rozpoaczalismy z mezem, ale teraz staramy sie myslec o tym co zrobic, aby pomoc naszemu sykowi i jak wygrac walke z czasem. Napisz jak sobie radzicie, my staramy sie czytac tak duzo jak to mozliwe i przebywac z dzieckiem mozliwie najwiecej czasu w ciagu dnia. Problemem jest to ze obydwoje musimy pracowac niestety. Chcemy dac malego na jakas sensowna terapie, niestety nasz kraj podchodzi w dalszym ciagu do dzieci autystycznych po macoszemu. Czasami ciezko zapanowac nad uporem malego, nic do niego nie dociera. A jak jest u Was? Pozdrwiam

michutek

Witaj

Mój autystyczny synek teraz w maju skończy 4 latka.
Został zdiagnozowany 16 misięcy temu , a od roku chodzi do szkoły specjalnej do grupy dzieci autystycznych. Nasza pierwsza reakcja-szok, niedowierzanie, ogromna rozpacz.Jeszcze teraz, nieraz siedze i płaczę za niesprawiedliwy los, ze tak okrutnie obchodzi się z moim dzieckiem.
My też przeszukujemy ciągle internet... i co dla mnie jest najbardziej zauważalne... zupełnie inne podejście do dzieci autystycznych jak i do ich terapii i rozwoju w kraju i za granica.
Chyba mamy szczeście, ze 3 lata temu wyjechaliśmy do Anglii bo wiem, ze w PL moje dziecko miałoby ciężej ... i nas nie byłoby stac na jego terapie. Najważniejsze, ze nie musimy płacić za zadne terapie czy szkołe. Podejście społeczeństwa jest inne, bardziej tolerancyjne, choć spotykam się również z przykrymi sytuacjami. U nas nawet nasze rodziny w PL jakoś nie potrafią zrozumieć naszego syna, a czego żądać od obcych.

U nas jest lepiej pod wzgledem uporu, chodź teraz przyszła agresja do mnie i młodszego brata.
Po ponad roku terapii, szkoły, pracy nad nim w domu ... ma większy kontakt wzrokowy, nauczył się liczyć do 20 i zna alfabet. Mói pojedyncze wyrazy. Nadal nie rozmawia ;/ jest ciągle "w biegu", choć od kilku tygodni potrafi skupic się na bajce i oglądac ją na kanapie siedząc, a nie jak wczesnie skacząc cały czas.
U nas ogromnym problemem jest jego bardzo uboga dieta. od 2, 5 roku nie jada i nie pije nic ciepłego. Mięsa i warzyw nie jadł od 2 lat ;/

Ja jestem bardzo impulsywna, mąż spokojny i to przy nim więcej się uczy. Więc musze swoje nerwy trzymac na wodzy przy nim bo to nie działa na niego wogóle. Mi pomaga w ciężkich chwilach zastanowienie się i postawienie w jego sytuacji Jeżeli nauczymy się rozumieć jego zachowania i nie będziemy z nimi walczyć zaczyna się lepiej żyć w rodzinie.

Trzymam kciuki za Twojego synka, ze będzie cały czas szedł do przodu.

A jak Wasze otoczenie przyjeło ta wiadomość ?
jak radzicie sobie w sytuacjach gdy trzeba coś zrobić , a mały nie chce ?

pozdrawiam

bmacieja

Jesteście mamami, które bardzo kochają swoje dzieci - to się czuje czytając Wasze posty. A gdzie jest miłóść tam dziecko rozwija się szybciej, lepiej i zdrowieje! I uwierzcie mi, że wiem, co piszę :) Tak trzymajcie!

michutek

własnie przeczytałam tą książkę i gorąco ją polecam

10 rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem Ellen Notbohm

klaraw

Dziekuje bmacieja w imieniu swoim i michutkowej mamy, bo dobre krzepiace slowa sa nam bardzo potrzebne. Michutek, tak jak juz wczesniej wspomnialam my jestesmy dopiero na poczatku naszej drogi z autyzmem, synek zostal zdiagnozowany 6 miesiecy temu i szczerze mowiac bardzo ciezko Nam jeszcze sie z tym nieszczesciem pogodzic. Wydarzenia ostatnich miesiecy wystawily nasz zwiazek na ogromna probe, szczegolnie mojego meza. Rodzina nie ulatwia nam tej jakze skomplikowanej sytuacji. Moi rodzice podchodza do malego z wiekszym zrozumieniem,ale rodzice meza to po prostu katastrofa. Mnie osobiscie winia za to co sie stalo, gdyz u nich w rodzinie na pewno nie bylo podobnych przypadkow jakby w mojej kiedykolwiek byly. Znajomi tez dziwnie czasami zachowuja sie w obecnosci malego. Gdy ten reaguje impulsywnie i nie potrafi zapanowac nad emocjami patrza sie na niego jak na jakiegos dziwologa, jeszcze bardziej dajac mi odczuc ze moje dziecko jest chore czyt. gorsze od ich dzieci. Michutek, nie wiem czy Wy tez czegos takiego doswiadczyliscie ze strony rodziny czy znajomych, ale przez to naprawde jest mi trudniej. Denerwuja mnie przykre docinki ze strony meza brata i jego zony, ale coz nie kazdy ma idealna rodzine. W Polsce niby obowiazuje karta praw osob autyztycznych i ustawa o zdrowiu psychicznym, ale to tylko fikcja. Jestesmy na etapie poszukiwania jakiejs skutecznej terapii dla malego, ale jest to bardzo trudne od strony technicznej, poniewaz insytyucje panstwowe nie chca ponosic kosztow za leczenia. Macie bardzo duzo szczescia ze Wasz synek chodzi na skuteczna terapie i robi olbrzymie postepy. Nasz bardzo malo mowi, nie potrafi liczyc, jest przez caly czas bardzo rozkojarzony. Czasami brakuje juz mi sil na to wszystko ale wiem ze musze byc dzielna dla mojego dziecka. Jezeli maly nie reaguje na polecenia i sie zamyka, po prostu nie zmuszam go do niczego, poniewaz jest jeszcze gorzej. Jak nie naciskam wtedy szybciej sie uspokaja. Muchutek, masz bardzo duze szczescie, ze masz tak cierpliwego meza, u nas jest odwrotnie, ja jestem ta bardziej opanowana. Maly ma problemy z dieta, ale akurat nie sa one tak powazne jak u Waszego skarba. Lubi warzywa i owoce, dlatego pewnie tak szybko rosnie i przybywa na wadze. Mam nadzieje zs Twoj synus wkrotce zaakceptuje swojego braciszka, bo moge sobie wyobrazic ze spedza to Wam sen z powiek. Starajcie sie jednak scalac ich wiezi i przyzwyczajac do siebie, zanim bedzie za pozno i starszy bedzie postrzegal mlodszego jako realne zagrozenie. Okazujcie starszemu dozu czulosci i dawajcie odczuc ze jest tak samo wazny jak mlodszy braciszek. Wiem, ze moze miec trudnosci ze zrozumieniem sytuacji, gdyz opieka nad mlodszym pochlania wiecej czasu. Niestety my chyba nie zdecydujemy sie na kolejne dziecko, chociaz bardzo chcialam coreczke, ale musze dobro Tomaszka przedlozyc nad swoje wlasne pragnienia. Nie dallabym sobie rady z dwojka chorych dzieci, gdyby doszlo do najgorszego scenariuszu. Michutek, wierze ze wszystko zacznie sie ukladac. Najgorzej to przyznac sie przed samym soba i innymi i powiedziec do siebie: Moje dziecko jest naprawde chore, nie moge udawac ze nic mu nie jest i to mnie nie dotyczy. Trzymam za Was kciuki i wierze ze z pomoca dobrych ludzi wszyscy odnajdziemy sie w tej nowej, jakze bolesne dla nas sytuacji. Muzimy jak najwiecej czytac i doszkalac sie na biezaca, zeby wiedziec jak pomoc naszym maluchom. Niestety musze wracac do pracy, konczy mis sie przerwa! Do uslyszenia Michutek, trzymajcie sie cieplo i napisz co tam u Was. Fajnie miec kogos z kim mozna pogadac i wymienic sie doswiadczeniami :-) Dzieki za publikacje, chetnie po nia siegne :-)

michutek

bmacieja ja rónież dziękuję za krzepiące słowa :)

klaraw współczuje tego co przechodzisz z rodziną i znajomymi. Moi teście równiez "przez ogródek" teraz obwiniają mnie o autyzm synka :( Od jakiegoś czasu słysze, ze "zlasowałam mu mózg" poprezz robienie mu wielu zdjeć aparatem i od lampy ma autyzm :/ W tesciach zero wsparcia mieliśmy w trakcie okresu diagnozowania... nawet mąż dostał list od ojca, gdzie prosił go, zeby ratował swojego syna gdyż ja nie zauważam jego dziwnych zachowań :/ bolało strasznie :( i nadal we mnie to siedzi :( Dziadki nawet nie przyjechali do niego gdy dowiedzieli się, ze jest chory i nawet gdy 9 miesięcy urodził się jego brat. My w PL nie byliśmy już ponad półtora roku.
Mąż mój jest skryty i swoją bezsilność, złość po diagnozie wyładował własnie na rodzicach, a oni i tak wogóle nas nie wspierali. Zostaliśmy z tym sami, z przyjaciółmi, tylko tymi prawdziwymi, którzy wykazali chęci i dowiadują się na bieżąco o chorobie, jak i jego postępach. Starają się go zrozumieć. I za to im dziękuję. Są też i tacy którzy się odsuneli... ich problem, nie mój.
mnie bardzo boli, ze przez półtora roku, nikt z rodziców naszych nie spytał nas jak my sobie z tym radzimy :( twój mąż może jak wkońcu sam sobie z tym poradzi będzie w stanie z Tobą współpracowac i walczyć o synka. Współczuję rodziny ;/ Co do szukania winy w rodzinie, obalono mit, ze brak miłości ze strony matki był przyczyna autyzmu. Coraz głośniej mówi się tutaj o genie od ojca, który powoduje autyzm i ujawnia sie co kilka pokoleń.
Nie ma co ukrywać, że choroba dzioecka to wielki sprawdzian dla związku rodziców.

Ja również miałam obawy co do drugiego dziecka. Jednak mimo wszystko Mały ma bardzo dobry wpływ na synka.

powodzenia i dobrych myśli

andzia_1978

dziewczynki, wielkie ukłony dla Was za codzienny trud i rehabilitację waszych pociech, mają szczęście że to Wy jesteście ich matkami. pozdrawiam.

klaraw

Czesc dziewczyny!
Witam ponownie po fantastycznym, rodzinnym weekendzie :-)
No tyle ostatnio sie dzieje w domu i w pracy ze normalnie nie wyrabiam, ale do rzeczy.

Mam dobre wiesci Michutek, bo dalo mi sie zalatwic psychologa, ktory bedzie codziennie przychodzil na zajecia z malym. Nie jest to jeszcze w pelni taka pomoc, jakiej maly potrzebuje, ale zawsze to jakis kroczek do przodu. Mam nadzieje ze w niedlugim czasie uda mi sie zapisac malego na profesjonalna terapie, dopne tego chocby nie wiadomo co.

Michutek, jestescie w naprawde super sytuacji, ze macie dostep do doswiadczonych terapeutow dla dzieci autystycznych i z tego co piszesz wydaje mi sie ze Wasz synus robi olbrzymie postepy. Nasz naprawde nie potrafi policzyc do 5, nie mowiac juz o recytowaniu alfabetu czy samodzielnemu ogladaniu bajki. Naprawde bardzo sie ciesze ze jest pozytywny efekt tych wszystkich zajec, poniewaz daje mi to olbrzymia nadzieje na polepszenie stanu naszego dziecka.

Przepraszam ze pytam, ale czy moglabys mi powiedziec jak tamtejsi lekarze, ktorzy sa na pewno bardziej doswiadczeni w tej dziedzinie od naszych krajowych zapatruja sie na leczenie autyzmu, jakie stawiaja diagnozy? Czy uwazaja ze przy ciaglej pracy z synkiem bedziecie w stanie zminimalizowac objawy autyzmu do minimum?

Ogromnie daja mi do myslenia Twoje obserwacje na temat drugiego dziecka, bo rzeczywiscie czytalam ze modsze moze miec bardzo pozytywny wplyw na rozwoj autystycznego rodzenstwa i pobudzac jego rozwoj psychofizyczny. Bardzo marze o kolejnym dziecku, zawsze chcialam trojke, ale tak bardzo sie boje ze kolejne moze byc obarczone genetycznie ta straszna choroba i nie damy sobie z tym rady. Czy Wy zanim zdecydowaliscie sie na drugie dzieciatko mieliscie mozliwosc zrobienia jakis testow?

Michutek, przynajmniej pocieszylas mnie w kwestii genu od ojca, musze wydrukowac i oprawic w ramke dla tesciow hehe. Dokladnie wiem o czym mowisz w kwestii braku wsparcia i obojetnego stosunku rodzicow. Bardzo to jest smutne, ale mam czasem wrazenie ze rodzice meza zachowuja sie jak niedojrzale dzieci. Sa dorosli a nie potrafia zrozumiec ze ich wnuk jest powaznie chory i potrzebuje duzo cierpliwosci, zrozumienia ale przede wszystkim milosci, takiej prawdziwej, naturalnej a nie udawanej troski przed znajomymi i rodzina. Moi rodzice jakos tak zawsze byli blizej Nas i bardziej sie interesuja tym jak sobie dajemy rade i nasz maly Tomek, moze tez nie sa idealni ale wiem ze bardzo malego kochaja.

Szczerze to nie wyobrazam sobie, zeby dziadkowie nie przyjechali nawet do Waszego najmlodszego synka, trzeba naprawde nie miec serca. Czasami relacje z rodzicami mogo byc napiete i ukladac sie roznie, ale wnuki to zawsze wnuki, niczemu niewinne istotki, ktore dziadkow zawsze bardzo potrzebuja.
Naprawde nie potrafie zrozumiec jak mozna nie czuc wewnetrznej potrzeby zeby pobyc z nimi na zywo i nacieszyc sie ta wyjatkowo wazna i dajaca wiele staysfakcji rola bycia babcia czy dzadkiem. A juz sprawa z aparatem i zdjeciami to juz w ogole kwalifikuje sie na odrebny temat. Normalnie niektorzy ludzie chyba nie maja w zyciu powaznych problemow i musza cale zycie kogos innego obarczac wina za swoje niepowodzenia lub tez swoich dzieci.

Nie martw sie Michutek, wierze ze wszystko sie ulozy... jestes bardzo wartosciowa osoba gdyz walczysz o zdrowie swojego dziecka i nie daj sobie wmowic nic innego. Ja stwierdzilam ze najbardziej liczy sie dla mnie moj mezus i synus, jak ktos nie chce z Nami utrzymywac kontaktu i przeszkadza mu choroba mojego malego, to niech lepiej zniknie mi z oczu. Dobrze ze macie wokol prawdziwych przyjaciol, mam nadzieje ze macie rowniez wsparcie od Waszego rodzenstwa. Mnie na przyklad bardzo psychiczne wspomaga moj brat i siostra nie wiem co bym bez nich zrobila.

Staram sie skupic z calej sily na tym, aby wywalczyc dobra terapie dla malego i pomoc mu w tej ciezkiej przeprawie z autyzmem na tyle na ile to mozliwe. Kto wie, moze naprawde pomyslimy o jakims rodzenswie dla synka :-).

Uciekam teraz juz bo strasznie pozno, ale zajrze kiedy znajde chwilke i tez Ci podrzuce kilka tytulow publikacji, ktore wpadly ostatnimi czasy w moje rece.

Powodzenia w codziennych zmaganiach, trzymam kciuki za Wasza cala rodzinke i sciskam mocno Wasze kochane dzieciaki. Papatki

krzyk_ciszy

Dziewczyny przepraszam że tak z butami się pakuje, ale nie mogę wytrzymać. Jak to instytucje nie chcą ponosić kosztów terapi??
Przy autyzmie należy się wam orzeczenie o niepełnosprawności, opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, darmowa terapia dla dziecka i znalazło by się jeszcze tego troszkę.
Jestem w "temacie" od niedawna ale tyle już zdążyłam się dowiedzieć.
Mój synek nie ma zdiagnozowanego autyzmu, jesteśmy dopiero na początku drogi, wychodzi na to że ma tylko zaburzenia rozwojowe z cechcami autyzmu, ale nie sam autyzm, choć w tescie C.A.R.S wyszło mu 36 punktów co może świadczyć o tym że to jednak jest lekki autyzm. Mój nieautystyczny syn nie potrafi nawet połowy z tego co wasze autystyczne dzieci. Narazie jesteśmy pod opieką poradni psychologiczno pedagogicznej która wystawia nam opinie o potrzebie wczesnego wspomagania i już synek jakąś pomoc będzie miał. Gdybyśmy mieli zdiaagnozowany autyzm to z pewnością otrzymalibyśmy kompleksową terapię. U nas w Polsce największy problem polega na tym że rodzice błądzą od specjalisty do specjalisty bo cały system jest jeszcze niezsynchronizowany, ale nie ma co się oszukiwać - tak było, jest i jeszcze jakiś czas napewno będzie. To my sami musimy dopytywać się, dzwonić i szukać pomocy dopóki jej nie znajdziemy.
Proponuję zapytać, zadzwonić lub nawet napisać maila do Stowarzyszenia Pomocy Autystom, tam z pewnością nikt Was/Nas z kwitkiem nie odeśle.
Żadne dziecko chore na autyzm nie może zostać bez pomocy i bez terapii.

Pozdrawiam